Vulvodinia: la condizione debilitante che nessuno sembra sapere come curare

Aggiornamento del 4/5/2022: Il 3 maggio del 2022 alla Camera dei Deputati è stata presentata una proposta di legge che, tra le varie cose, prevede il riconoscimento delle vulvodinia come malattia cronicha e invalidante, l’esenzione per le relative prestazioni sanitarie e l'istituzione di un fondo nazionale specifico. Nonostante l'appoggio trasversale dei partiti, è difficile che si arrivi all’approvazione della norma in questa legislatura (che scade nel 2023). Per l’occasione, riproponiamo questo articolo.

“Persino in macchina dovevo tenere una bottiglia ghiacciata tra le gambe,” scrive una persona in un gruppo di supporto sulla vulvodinia. “Per chi non riesce a indossare mutande o mettere assorbenti interni—cosa fate quando avete le mestruazioni?” chiede un’altra.

La vulvodinia è una condizione poco conosciuta e definita in termini medici come un dolore cronico alla vulva, senza causa apparente. Ne sono affette tra il 4 e il 16 percento delle persone ed è più comune tra i 18 e i 25 anni.

Nel 2013, tramite uno studio condotto su donne che avevano avuto i sintomi di vulvodinia a un certo punto della loro vita si è riscontrato che il 48 percento di loro aveva cercato una cura al problema, ma solo l’1,4 aveva ricevuto una diagnosi ufficiale. Solo il 16,9 percento delle partecipanti si era liberata del dolore e ci sono voluti una media di 12 anni e mezzo per riuscirci.

“La diagnosi di vulvodinia avviene dopo che tutto il resto è stato escluso,” dice il dottor Winston de Mello, consulente specializzato in medicina del dolore all’Università di Manchester ora in pensione. Spiega che la diagnosi arriva molto tardi perché i medici si concentrano più sull’escludere qualsiasi condizione trattabile, come infiammazioni, problemi di pelle o persino il cancro: “Quando arrivano da me, capita che abbiano visto già altri 50 specialisti.”

In Italia, la malattia ha ricevuto maggiore attenzione mediatica nel 2020, in seguito alle dichiarazioni pubbliche di Giorgia Soleri, modella e influencer, affetta lei stessa da vulvodinia. Al momento della stesura di questo articolo, la malattia non è coperta dal servizio sanitario nazionale. Il 7 aprile 2021 è stata presentata alla Camera una proposta di legge per il suo riconoscimento come malattia invalidante, ma non ci sono ancora risvolti.

Le cause della vulvodinia sono difficili da definire. “È un’interazione complessa tra il sistema nervoso, quello ormonale e quello genitale-urinario,” spiega de Mello. Nonostante la condizione si manifesti prevalentemente come un dolore neuropatico, è probabile soffrire anche di altri disturbi medici, come sindrome dell’intestino irritabile, dolore alla vescica, mal di testa, emicranie, disfunzioni della tiroide, fibromialgia, disturbi del sonno, affaticamento cronico e allergie multiple. La vulvodinia provoca anche una tensione del pavimento pelvico in risposta al dolore cronico, cosa che non fa che peggiorare il disagio. “Non puoi curarla—perché una cura non esiste—ma ci sono buone probabilità di migliorare la qualità della vita,” dice de Mello.

Poiché si è occupato di persone con vulvodinia per oltre 30 anni, de Mello sta usando il tempo della pensione per ottenere un diploma in medicina psicosessuale e aiutare persone con problemi di salute mentale e sessuale. Depressione, ansia, dolore durante il sesso e vaginismo—ovvero contrazioni della vagina durante un rapporto—sono molto comuni nelle persone con vulvodinia. “Dobbiamo ridurre i livelli di stress, perché lo stress ti fa produrre adrenalina e cortisolo, che amplificano il dolore,” dice.

Una delle cause principali del disagio è la reazione di tanti medici, che spesso non hanno mai sentito nominare la condizione. De Mello, che si è specializzato tra gli anni Settanta e gli anni Ottanta, dice che all’epoca non c’era quasi menzione della vulvodinia nel programma di studi e che la situazione non è migliorata granché da allora. “Quando facevo la specialistica, il personale ostetrico e ginecologico mi ha detto che queste donne avevano solo un problema sessuale e dovevano bersi un bicchiere di vino e farlo e basta,” dice de Mello.

Sfortunatamente, chi soffre di vulvodinia deve spesso cercare informazioni sulla condizione in autonomia, con l’onere di consulti privati e trattamenti costosi. Abbiamo parlato con quattro donne della loro diagnosi e di come questa malattia cronica condiziona le loro vite.

Ho iniziato a sentire strane fitte a settembre 2018—una sensazione pungente e bruciante. Il mio primo pensiero è stato che mi ero presa un’infezione e quando ho descritto questi sintomi a un medico, questa persona non ha fatto ulteriori indagini. Così ho iniziato a usare ovuli e creme vaginali, ma non funzionavano. Provavo molto dolore, ma continuavano a dirmi che era normale.

Sei mesi dopo, la mia dottoressa mi ha detto schiettamente che non sapeva cosa avessi e come aiutarmi. Non potevo credere mi stesse abbandonando così, senza risposte. Così ho fatto ricerche online e la parola “vulvodinia” continuava a spuntare fuori. Ho scoperto un’associazione [in Francia] dove le persone discutono dei propri problemi ginecologici inspiegabili. Avevano una lista di specialisti per ogni problema.

A Parigi c’erano solo tre o quattro specialisti in vulvodinia, ognuno con una lista di attesa di cinque mesi. Dopo oltre un anno di incertezza, la diagnosi è stata confermata. È stato un sollievo.

Il primo passo è stato applicare creme anestetiche alla vulva. Mi ha aiutato per un po’, ma l’effetto non durava a lungo. Il secondo passo è stato assumere dosi minime di un antidepressivo [il Laroxyl] per calmare i nervi intorno alla vulva. Le cose sono andate bene, all’inizio—ho riscoperto com’è vivere senza provare costantemente dolore—poi l’efficacia del farmaco è scemata. Ho aumentato le dosi fino al punto che il farmaco mi mandava al tappeto, così ho smesso.

Quando mi è stata fatta la diagnosi, il mio perineo era in brutte condizioni. Ho iniziato a vedere un fisioterapista parallelamente al resto delle cure e ho imparato a rilassare i muscoli. Mi ha aiutato molto. Oggi, convivo con il dolore—ma non è nulla se paragonato ai primi tempi.

La mia vulvodinia non colpiva solo la vagina, ma anche il mio sentirmi ‘femminile’. Ci sono molti modi in cui una persona può sentirsi donna, ma avere un problema ai genitali cambia parecchio le cose. Ho smesso di piacermi e di prendermi cura di me stessa.

La vulvodinia non causa necessariamente dolore durante il sesso, ma le contrazioni eccessive del perineo sì. Nonostante non avessi mai avuto problemi prima della comparsa dei sintomi, il sesso è diventato doloroso e avevo problemi di lubrificazione. Col tempo, sono diventata sempre più ansiosa. Avevo paura di provare dolore e che l’altra persona se ne accorgesse e reagisse male.

All’epoca non avevo legami intimi con nessuna delle persone con cui andavo a letto, almeno non abbastanza da confidarmi. Ho messo la mia vita sessuale in pausa. I medici dicono che sviluppare una relazione sessuale stabile può aiutare, ma all’epoca non ero più in grado neanche di ascoltare i miei desideri.

Ero angosciata da quanto era stato difficile farmi fare una diagnosi per un problema così serio. Sono certa che se esistesse una condizione così debilitante per gli uomini avremmo trovato una soluzione in un secondo. Infine, sono anche rattristata dal fatto che tantissime persone non hanno accesso alle cure necessarie. Condizioni come questa possono essere trattate esplorando diversi settori della medicina, combinando ginecologia, sessuologia, fisioterapia e terapia dell’ipnosi, ma devi avere i mezzi per permettertele.

Ho iniziato ad avere pruriti anomali già a 15, 16 anni, ma credevo fossero delle semplici vaginiti. Mi facevo delle lavande con l’antimicotico e avevo un po' di sollievo per un mese o due, poi ciclicamente ritornavano. Sono andata dalla ginecologa a 18 anni, quando questi pruriti si erano fatti molto più intensi, e lei mi ha detto che non avevo niente, non mi ha prescritto nemmeno un tampone. Ogni mese avevo questa ricaduta forte che poi si attenuava. Dopo un po’ mi sono accorta che si intensificavano prima del ciclo, ma non sono andata a ricercare una causa perché la ginecologa non si era preoccupata.

Durante il lockdown, a settembre 2020, ho avuto un rash fortissimo di pruriti e dolore—non potevo nemmeno alzarmi dal letto. La sensazione è di non avere uno strato di pelle. Vado dalla ginecologa e mi dice che ho la candida. La cura va malissimo. A un certo punto cambio ginecologo e mi trova la Gardnerella [un’infezione batterica]. Inizio la cura, ma i sintomi persistono. A febbraio 2021 la ginecologa, durante l’ultima visita. mi ha detto che forse avevo la vulvodinia. Io non avevo mai sentito questa parola. Poi mi ha prescritto degli integratori. 

Non volevo fare ricerche su internet perché sono un po' ipocondriaca. Dopo circa un mese ho cambiato idea e ho trovato il sito cistite.info, dove c'erano vari post sulla vulvodinia. Mi si è aperto un mondo. Ho conosciuto altre ragazze che ne soffrono e mi hanno aiutata a trovare un medico. Mi ha fatto lo swab test: il dottore passa un cotton fioc sul vestibolo vulvare e preme in tutti i punti in senso orario chiedendoti cosa senti. A me su diversi punti faceva male e il bruciore è tipico di questa neuropatia periferica. Avevo anche spasmi involontari, anche al clitoride.

Poi ha iniziato una valutazione il pavimento pelvico—ma ha fatto solo la visita esterna, perché avevo una ipercontrattura, che mi provoca anche un dolore vescicale e al basso ventre. Abbiamo iniziato a cercare di rilassare la muscolatura pelvica perché era troppo contratta per fare fisioterapia. Mi ha detto di fare massaggi circolari la sera con l'olio di mandorle, e respirazione pelvica—una respirazione diaframmatica per cominciare a prendere coscienza del pavimento pelvico. Ci siamo visti di nuovo a giugno 2021: il pavimento pelvico era molto più rilassato e non avevo più queste scosse. Il bruciore e la sensazione di spilli però sono rimasti.

Rispetto a prima, c’è un 20 percento in meno di dolore. Non posso indossare indumenti stretti e se sto seduta per più ore, devo appoggiare sempre la schiena indietro. La posizione ideale è sdraiata con le gambe divaricate, lì praticamente riesco a non sentire dolore.

La mia vita è cambiata radicalmente. A novembre 2020 ho iniziato un percorso psicoterapeutico perché non riuscivo più a gestire questo dolore cronico. Sicuramente il lockdown non ha favorito la mia situazione: costretta in casa, pensavo sempre a quello. Sono caduta in depressione. Ho smesso di studiare e mi sono chiusa anche con le persone che mi circondano, con le mie amiche, perché non si spiegavano come potessi avere tutti questi problemi solo per delle stupide vaginiti [la prima diagnosi fatta a Laura]. Poi mi sono iscritta su un gruppo Facebook e mi sono sentita sollevata.

Non si sa come andrà la terapia. Perché ci sono solo questi palliativi che non funzionano per curare, solo per alleviarti i sintomi. Ora dovrò iniziare la fisioterapia. Arriverò a spendere circa 600 euro al mese. Non so per quanto potrò permettermelo.

È iniziato tutto nel 2016, con una candida molto aggressiva—è andata avanti per sei mesi—con una seria infiammazione. Continuavano a darmi cure antimicotiche, unguenti e creme. Mi hanno mandata anche da una psichiatra, dicendo che un bruciore così acuto era impossibile. La psichiatra non ha saputo darmi alcun consiglio; mi ha prescritto degli antidepressivi e mi ha mandata a casa.

Nel 2017 ho iniziato a fare delle ricerche su internet ed è spuntata fuori questa magica parola, vulvodinia. L'unico medico specializzato che ho trovato all'epoca aveva un tariffario molto importante. I miei genitori, poveracci, non ne sapevano niente. Mi dicevano, “ma sei sicura?” Mi sono sentita dire da mio padre, “Ma non è che usi male la carta igienica o ti lavi troppo?” Tutte cose che mi hanno fatto tergiversare.

Ad ottobre 2017, esausta, ho prenotato in un centro specializzato a Milano. Sono andata li con mia mamma, e mi hanno detto, “Tranquilla non sei pazza, hai la vulvodinia,” e mi hanno prescritto il Laroxyl, altri farmaci e un ciclo di riabilitazione del pavimento pelvico.

Poi sono andata da un'altra ginecologa specializzata che mi ha detto, “Io non ti posso guarire, posso giusto alleviare il dolore.” Ero molto giovane e ho deciso di mollare lì. Rispetto comunque a come mi sono ridotta dopo, la situazione era molto lieve, ma i soldi erano tanti perché gli integratori erano 100 euro a confezione. Mi sono detta che intanto che stavo studiando cinema me la potevo tenere così. Ho sbagliato, perché probabilmente avevo delle chance di guarire, all'epoca.

Poi a fine 2018 ho incontrato quello che è il mio attuale fidanzato e ho cominciato ad avere rapporti frequenti. Poi c’è stato un aggravamento dell'endometriosi—ne soffro da sempre, ma allora non lo sapevo ufficialmente. Questa combinazione ha fatto sì che da aprile 2019 ho iniziato a provare dolore continuo, 24 ore su 24, proprio un bruciore come se avessi un fuoco.

Ad agosto 2019, seguivo un gruppo di endometriosi e a mi sono detta che se ci sono donne unite dall'endometriosi, ci saranno anche per la vulvodinia. Il gruppo in cui mi sono trovata più a parlare e a confrontarmi è stato Unite per la vestibolite. Ovviamente non ci sono pareri medici, ma mi ha aiutata a capire la malattia.

Lì ho anche trovato il nome della ginecologa che mi ha presa in cura e della fisioterapista che mi segue ancora, entrambe specializzate. Ho iniziato innanzitutto a sfiammare l'endometriosi, poi la ginecologa mi ha fatto fare approfondimenti. Abbiamo valutato se ci fossero allergie, mi ha fatto fare agopuntura per a rilassare il pavimento pelvico. Poi abbiamo valutato con esami l'equilibrio delle vitamine, perché avevo molti valori a terra.

Quando prende il sopravvento, la vulvodinia è veramente una malattia invalidante.

Io dovevo lavorare e non riuscivo a stare otto ore a montare video, o seduta a lezione e mi vergognavo a dire "scusate devo alzarmi," o "posso stare in piedi?" e dover spiegare perché. Poi ho deciso di andare in televisione [a Le Iene] e parlare della condizione davanti a 60 milioni di italiani. Non ho niente di cui vergognarmi, sono ammalata. Ma prima non avevo questa consapevolezza, mi colpevolizzavo.

Sono tornata totalmente a carico dei miei genitori perché non ero in grado di gestire un impegno lavorativo e il dolore. Avrò speso circa 7000 euro solo quest'anno per le cure. Non bisogna dire, "ah non essere negativa.” Bisogna essere consapevoli—alcune persone guariscono, anche miracolosamente, ma ci sono persone che convivono con la malattia a vita.

Soffro di recidive di candida da quando avevo nove anni. A luglio 2020, ho avuto nel giro di un mese due volte la candida. Ho usato i farmaci, i tamponi erano negativi, ma avevo sempre bruciore, come se avessi una scottatura interna. 

Il mio ginecologo mi segue già da dieci anni, è come se fosse un padre per me. Mi ha detto "Senti Tanya, io non so più che devo fare, vai da un altro specialista." Così ho provato. I medici che ho incontrato mi hanno detto che era la mia mente, che ero troppo stressata, che forse avevo un germe sconosciuto che neanche nei tamponi risultava. Nel frattempo, il mio ginecologo aveva parlato con sua figlia, che è pure ginecologa ostetrica e che aveva avuto un caso simile al mio e aveva capito che era una nevralgia. Poi lui mi ha dato la stessa cura che sua figlia aveva prescritto a questa ragazza.

Nel giro di quattro giorni scarsi, tutti i sintomi erano scomparsi. Mi sentivo completamente guarita. Poi a febbraio 2021 ho avuto l'ennesima candida e si sono riaccesi di nuovo i sintomi della malattia. Ho curato la candida con gli antimicotici, ma sono stata male perché peggiorano la neuropatia. 

Sono andata poi dal neurologo, che mi ha confermato questa nevralgia del pudendo. Mi ha aggiunto pure il Lyrica [un farmaco antiepilettico e ansiolitico], perché soffro anche di fibromialgia da tre anni. Sono stata meglio, ma quando il ginecologo mi ha prescritto fermenti lattici vaginali si è scatenato di nuovo l'inferno, con dolori e bruciore 24 ore su 24.

Da quattro anni sono fidanzata, e da qualche mese convivo con questa persona. L'ultima volta che abbiamo avuto rapporti è stato più di due mesi fa. Io ho paura, sono proprio bloccata. Durante il rapporto non ho dolore, ma mi viene dopo. Ho paura che lui mi tocchi, che mi prenda qualcosa che faccia peggiorare tutto. Queste ansie mi portano anche al vaginismo, quindi nel rapporto sono contratta e mi lacero. È un un inferno, vorrei sbloccarmi ma non ci riesco.

La cosa terribile è che non puoi parlarne con le persone perché non ti capiscono. L'anno scorso in estate ho passato mesi d'inferno: piangevo sempre, mi disperavo, rompevo le cose perché i bruciori mi torturavano. E mio padre mi diceva che ero pazza, che ero malata di mente. Me ne sono sentita dire di tutti i colori. 

Ho provato dolori di tutti i tipi nella mia vita—una volta ho avuto mal di testa per sette mesi di fila per tutti i giorni—, ma penso che questo sia il più brutto di tutti. Mi sento una donna interrotta. Mi sento malata e inutile. Ho sempre desiderato avere una mia famiglia, ma non so se potrò. È molto triste. 

*Nome cambiato per proteggere la privacy della persona intervistata.

De Mello ha creato un questionario che si può dare al proprio medico specialista durante la prima visita, per accelerare la diagnosi. Raccomanda anche di seguire queste linee guida per la cura quotidiana della vulva e come base di qualsiasi trattamento.