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Um econtro da BDA. Crédito: British Deaf Association

Por que Alguns Casais Escolhem Ter Filhos Surdos

Rich Wordsworth

A tecnologia de reprodução assistida permite evitar ou escolher algumas condições genéticas. Mas e quando os pais são surdos e desejam ter filhos surdos?

Um econtro da BDA. Crédito: British Deaf Association

Em 2002, Sharon Duchesneau e Candy McCullough, um casal lésbico surdo dos EUA, ganhou as manchetes ao optar por ter um filho por meio de fertilização in vitro que também fosse surdo.

Após oito anos juntas, elas abordaram um amigo com cinco gerações de surdez na família e pediram para que ele doasse seu sêmen. "Um bebê com audição normal seria uma benção", disse Duchesneau ao Washington Post na época. "Um bebê surdo seria uma benção especial."

Hoje, treze anos depois, há uma abordagem mais científica para a escolha dos rebentos: uma tecnologia chamada diagnóstico genético pré-implantacional (PGD, em inglês). Como no caso da fertilização in vitro, óvulos e espermatozoides são introduzidos uns nos outros para produzir embriões em laboratório. Mas o objetivo do PGD não é só ajudar um casal a ter filhos. Na verdade, cria-se uma série de embriões viáveis e, depois de verificar sinais de possíveis doenças genéticas, se escolhe qual será implantado.

"Os surdos dizem 'por que você gostaria que ouvíssemos? Estamos bem assim.'"

O PGD é uma dádiva para futuros pais que querem ter filhos, mas sabem correr o risco de passar adiante um gene defeituoso que pode levar ao sofrimento de uma vida toda. Quando foi empregado pela primeira vez no Reino Unido, em 1989, o procedimento só podia ser usado para eliminar doenças hereditárias exclusivamente masculinas. Hoje, o PGD é aprovado pela Autoridade de Fertilização Humana e Embriologia (HFEA) do Reino Unido para examinar a possibilidade de mais de 250 diferentes condições, incluindo a fibrose cística, Síndrome de Down e Mal de Parkinson.

Caso um embrião dê como positivo para determinado marcador genético, pode ser substituído por outro. Nos EUA, onde a tecnologia não tem regulação centralizada, os pais podem até mesmo usar o PGD para escolher seus futuros filhos por gênero (lugar-comum no tal "equilíbrio familiar" – em que se escolhe ter uma menina depois de vários garotos, por exemplo).

A surdez genética é uma das condições que pode ser detectada com o uso de PGD. Mas nos EUA, isso levou a um fenômeno surpreendente: pais utilizam o PGD não para evitar a surdez, e sim escolhê-la. Por mais que este uso de PGD tenha sido banido no Reino Unido por meio da Lei de Fertilização Humana e Embriologia de 2008, o argumento a favor é que, para pais que estão diante do longo, dispendioso e desconfortável processo de fertilização in-vitro e exames em busca de uma criança surda, a surdez em si não é uma deficiência – e sim uma cultura.

Frequentadores de um evento para juventude promovido pela Associação de Surdos Britânica (BDA). Crédito: British Deaf Association

Paul Redfern, da Associação de Surdos Britânica, afirma que pais que chegam ao ponto de escolher um filho surdo não são maioria. Mas a noção da Surdez (com S maiúsculo, enquanto cultura) é algo pouco compreendido por pessoas que não são surdas (com s minúsculo, de forma a diferenciar a surdez, condição clínica).

"Grande parte dos legisladores, dos fonoaudiólogos e médicos encara a surdez como deficiência porque a maioria nunca conheceu um surdo de verdade", diz Redfern, por meio de um intérprete de linguagem de sinais. "Eles não fazem ideia do que ocorre com outros surdos".

"Então, lá no Reino Unido e na maior parte do mundo, temos isso que chamamos de lobby 'oralista', que quer que os surdos passem a ouvir. E os surdos dizem 'por que você gostaria que ouvíssemos? Estamos bem assim", adicionou. "Não é que exista uma guerra, mas há, sim, uma tensão entre ambos os grupos."

Por mais raro que seja pais surdos optarem geneticamente por um filho surdo (em 2006, uma pesquisa com 190 clínicas de PGD norte-americanas revelou que apenas 3% relataram casos de uso intencional de PGD para escolher um embrião com marcador de deficiência), a preservação da cultura Surda oferece uma razão convincente para tal atitude. Pelo menos 92% das crianças surdas têm pais com audição normal. "E muita gente com audição normal não quer crianças surdas", diz Redfern. Isto, combinado ao uso tradicional de PGD para evitar problemas como a surdez, deixa a cultura associada à condição sob ameaça.

No papel de pessoa com audição normal, a aversão de pais sem problemas de audição em terem uma criança surda soa normal. Pense em tudo que seu filho perderia se nascesse sem poder ouvir: música, teatro, comédia – toneladas de experiência humana das quais viveriam isolados.

Robin Ash, da BDA, dando uma palestra. Crédito: British Deaf Association

Mas falando com Redfern e a editora de notícias da BDA, Anna Tsekouras, sobre stand-up Surdo, teatro Surdo, festivais musicais Surdos (como o Deaf Rave ou Sencity, que toca música com graves fortes que são sentidos como vibrações), há um desacordo com essa noção de privilégio cultural. É fácil presumir que, em uma sociedade voltada para uma maioria que ouve, em que filmes legendados e loops de indução são a exceção e não a regra, os Surdos estejam só dando um jeito. Até que de repente alguém te mostra um stand-up feito inteiramente com linguagem britânica de sinais e você não entende a piada.

Ir a um stand-up Surdo quando se ouve é assumir o papel de turista – com todos os riscos que ser um turista em um clube de comédia britânico. "Eles sacaneiam quem ouve", continua Redfern. "Eles sacaneiam suas experiências de vida. Lembro de um esquete em que John Smith, comediante Surdo, chama membros Surdos do público no palco. As pessoas que ele convidou são todas carecas. E ele diz 'or que você é careca?' e elas respondem 'bom, eu envelheci e meu cabelo caiu' e ele diz 'não, é porque quando você estava na escola o professor te dava um tapa na cabeça sempre que tentava falar.'"

De que vale o argumento cultural para um possível pai ou mãe que busca um filho surdo por meio de PGD? No Reino Unido, ao menos, não muito. A Lei de Fertilização Humana e Embriologia afirma que qualquer embrião com uma "anomalia" que possa levar a "deficiência mental ou física séria" não deve ser escolhido em detrimento de um embrião sem tal anomalia. Em termos de legislação, a surdez genética é uma "anomalia" em primeiro lugar e, em segundo, uma cultura – surdez com "s" minúsculo, não maiúsculo. O subtexto é que é melhor nascer ouvindo e não surdo, e a cultura Surda só tira o melhor daquela situação.

"Se existisse algum tratamento gratuito e 100% eficaz para surdez descoberto amanhã, qual seria a reação da comunidade Surda, para eles e seus filhos?", pergunto a Redfern.

Há uma pausa.

"Acho que haveria uma divisão", diz. "Alguns aceitariam porque a vida às vezes é dura. Tentar ter acesso à saúde, assistência... Há muitas barreiras".

"Mas então outros diriam 'bem, isto está destruindo nossa cultura. Isto está destruindo a comunidade. Onde está seu compromisso com a diversidade? Qual o problema em ser surdo mesmo? Estou feliz em ser quem sou."

Tradução: Thiago "Índio" Silva