Onderzoek wijst uit dat we de genen van mensen absoluut niet moeten verbeteren

Het is prima om genen te verbeteren om het ontstaan van ziektes te voorkomen, maar niet om het menselijk lichaam proberen te verbeteren, aldus een een baanbrekend onderzoek van de National Academies dat afgelopen dinsdag werd gepubliceerd.

Voor de eerste keer ooit heeft een interdisciplinair en internationaal panel van experts geadviseerd om meer onderzoek te doen naar de klinische toepassing van genenbewerking, zoals CRISPR-Cas9, mits er aan een aantal criteria wordt voldaan. Hiermee is de weg vrijgemaakt voor het ontstaan van 'designerbaby's', of in ieder geval baby's die als embryo's zijn gemodificeerd zodat ze bepaalde genetische ziektes niet dragen.

Het onderzoek, een enorm boekwerk van meer dan 250 pagina's, was al sinds de Wetenschappelijke Top voor Gene Editing van december 2015 in de maak. Dit was een internationale bijeenkomst, gehost door de National Academies in samenwerking met leden van de Royal Society van het Verenigd Koninkrijk (waar genenbewerking is toegestaan in de vorm van mitochondriale therapie) en de Chinese Academie (waar er op menselijke embryo's is geëxperimenteerd met CRISPR).

Het doel van het rapport is om internationale normen te bepalen voor genenbewerking en een wereldwijd beleid op te zetten voor het gebruik van deze technologie. Naast ethische en wettelijke aspecten van therapeutische genenbewerking, behandelt het rapport ook het concept genenverbetering. Een lastig onderwerp - waar transhumanisten van smullen, en dat een enorm debat veroorzaakte tijdens de top.

De auteurs maken het echter heel duidelijk dat het bewerken van genomen absoluut niet bedoeld is ter 'verbetering', en dat genenbewerking alleen gebruikt zou moeten worden om ziektes te behandelen.

R. Alta Charo, een toonaangevende Amerikaanse bio-ethicus en de co-voorzitter van het onderzoek, benadrukt dat het bewerken van genomen van zowel somatische cellen (niet-erfelijke cellen) als van geslachtscellen (waardoor veranderingen van genen wel erfelijk worden), alleen gebruikt zou moeten worden voor het voorkomen van ziektes en invaliditeit.

Het grote publiek heeft doorlopend hun bezorgdheid geuit over het concept 'designerbaby's' en ondanks dat door genenbewerking genetische ziektes (zoals sikkelcelanemie) voorkomen kunnen worden, is het volgens het rapport nog steeds onethisch om baby's te ontwikkelen op basis van lengte, haarkleur of oogkleur.

"We hebben het niet over overerfbare aanpassingen voor zogenaamde verbetering," zegt Charo. Ze wijst erop dat de technologie gebruikt moet worden voor "ernstige ziektes en aandoeningen, niet voor verbeteringen." Als aan deze voorwaarden niet kan worden voldaan is het niet toegestaan om met deze trials te beginnen, ook al zou het sommige gezinnen ten goede komen.

Het rapport bevat een reeks strenge criteria waaraan voldaan moet worden voordat enig klinisch onderzoek mag worden overwogen voor overerfbare aanpassingen, benadrukt Charo. Volgens haarkomen we "nog niet eens in buurt van de hoeveelheid onderzoek die gedaan moet worden voordat we verder kunnen gaan met deze techniek."

Klinisch onderzoek naar genenbewerking kan nog niet doorgaan, omdat het nog verboden is om erfelijke veranderingen te maken in een embryo. Ook wanneer de wet hiertegen komt te vervallen, zal genenbewerking nog steeds niet toegestaan zijn. Maar het is hoe dan ook duidelijk dat debat over verbeteringen niet snel zal verdwijnen.

Het rapport noemt ook de opkomst van het 'academische transhumanisme' in het debat over genoomverandering. Het hoofdstuk noemt verscheidene traditionele argumenten tegen de bio-libertaire en transhumanistische standpunten, inclusief het hellende vlak richting een 'onnatuurlijke' samenleving, waarin sommige individuen bewerkt zijn en andere niet. Ook belicht het rapport dat de argumenten voor verbetering, gebaseerd op moraliteit en persoonlijke vrijheid, niet worden ondersteund door het rechtssysteem.

De auteurs van het rapport benoemen kort hun bezorgdheid over de doe-het-zelf bio-beweging, en een van de panelleden gaf vandaag kritiek op het idee dat biohackers misschien zelf verbetering aan gaan brengen in hun "garageklinieken".

"Er moet benadrukt worden dat doe-het-zelfwetenschap voornamelijk een hobby is die toegepast wordt op bacteriën of simpele organismen. Het kan niet gebruikt worden voor klinische toepassingen, omdat het er te ver van af staat," zegt Richard Hynes, een onderzoeker aan MIT en co-voorzitter van het rapport. "Het toedienen van een genbewerkingsproduct bij een patiënt is een grotere uitdaging. En dat vraagt meer dan alleen ervaring. Dit vraagt om geavanceerde klinieken."

De auteurs van het rapport vragen om meer duidelijkheid over deze zaken, maar totdat er een duidelijk en beknopt verbod bestaat, zijn biohackers vrij om te doen wat ze willen.

Desondanks zijn transhumanisten waarschijnlijk in de wolken bij het idee dat het bewerken van genen steeds legaler wordt, alhoewel het ethisch gezien een grijs gebied blijft.