Quantcast
Bedrijfsprofielfoto van Redevco Investment management in 2014 (ik kon toch nog lachen ondanks mijn ms ;).

​Hoe social media en crowdfunding mij aan een behandeling voor mijn MS hielpen

Boaz Spermon

Dankzij het internet kreeg Boaz Spermon een experimentele stamcelbehandeling waardoor hij weer hoop op een normaal leven heeft.

Bedrijfsprofielfoto van Redevco Investment management in 2014 (ik kon toch nog lachen ondanks mijn ms ;).

Ik was een typische jongeman van 28; sinds een paar jaar afgestudeerd en net een eerste 'dikke' baan bij een multinational. In de weekenden was ik vaak tot de laatste uurtjes op het Leidseplein te vinden en in de zomer ging ik naar festivals met aansluitend een afterparty hier of daar. Ik vond mezelf aardig geslaagd, tot ik op een ochtend wakker werd en bijna niks meer zag door mijn linkeroog.

Dit werd de start van een jaarlang medisch onderzoekstraject waarin de klachten steeds toenamen. Na een aantal MRI's was de diagnose kristalhelder: MS, oftewel multiple sclerose, een auto-immuunziekte waarbij mijn eigen afweersysteem mijn hersenen en ruggenmerg aanvalt.

De precieze oorzaak en dus ook de genezing van MS zijn niet bekend. Tel daarbij de onvoorspelbaarheid van deze ziekte op, en je kan je enigszins de hel ervan voorstellen. De ene persoon met de diagnose MS wordt negentig zonder al te veel klachten, de ander zit na drie jaar al in een rolstoel en is volledig afhankelijk van mantelzorgers. Geen enkele dokter kan voorspellen welk beloop de ziekte gaat nemen.

Lange tijd dacht ik dat ik mijn ziekte aardig onder controle had door als een soort Arie Boomsma te leven. In drie jaar tijd verschoven de weekenden feesten steeds meer naar de achtergrond. Hockeyen en kickboksen werd yoga en zwemmen. Alles kunnen eten werd een strikt vegetarisch paleodieet met allerlei supplementen. En om de dag kreeg ik een heerlijke injectie van een medicijn waarvan de kater zijn weerga niet kent.

Ik werkte toen nog fulltime en hield de ziekte voor mezelf – totdat ik in een rolstoel belandde na een serie zware MS aanvallen. Dat was afgelopen september, pas drie jaar na de diagnose MS te hebben gekregen. Ik bleek een atypische en agressieve vorm van MS te hebben, die niet te behandelen bleek met gangbare in Nederland verkrijgbare medicatie. Een leven in een verzorgingstehuis totaal afhankelijk van alles en iedereen lag in het verschiet. Dit leek voor de buitenwereld wellicht een uitzichtloze situatie, maar niet voor mij. En dat alles dankzij een ontsnappingsplan dat ik op het internet vond.

Januari 2016, voor de HSCT-behandeling, net ontslagen uit het revalidatiecentrum

Mijn ontsnappingsplan was HSCT; een experimentele stamcelbehandeling die ik op het spoor kwam door zelf te zoeken naar betere behandelopties en het lezen van wetenschappelijke literatuur. Hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) is van origine een leukemie- en bloedkankerbehandeling die sinds een jaar of vijftien ook wordt onderzocht voor andere ziektes, waaronder MS. Bij de behandeling wordt je immuunsysteem door middel van chemotherapie totaal afgebroken, en vervolgens opnieuw opgebouwd met je eigen stamcellen. Daarbij ontstaat een nieuw, naïef immuunsysteem, dat niet meer geprogrammeerd is om je eigen lichaam aan te vallen. Je systeem wordt als het ware gereset.

Op internet is er een hoop over te vinden. Ik stuitte bijvoorbeeld op een artikel van Dr. Burt van de Feinstein Medical School in Chicago en de voorlopige resultaten van zijn wetenschappelijke fase 2-onderzoek. 80% van de 125 patiënten waren na 5 jaar nog steeds ziektevrij en dus in remissie. Daarnaast liet het merendeel van de patiënten significante verbeteringen zien en herstelden deels van hun klachten. Op YouTube vond ik twee reportages over Australische patiënten die deze behandeling in onder andere Moskou hadden ondergaan met zeer goed resultaat.

Via Google kwam ik in juni 2014 op een besloten facebookgroep waar ik uiteindelijk het meeste aan zou hebben. De groep bestond uit 10.000 leden en was opgericht door 'HSCT-veteranen' die de wereld overvlogen om deze behandeling te kunnen ondergaan. Ik zag daar mensen allerlei erkende HSCT-faciliteiten bezoeken en kon via blogs en youtubekanalen op de hoogte blijven van hun voortgang.

Hier kreeg ik mijn stamcellen terug. Ze noemen dat moment 'day zero', oftewel 'stem cell birthday, the start of your renewed life.' 11 april is dan ook de datum waarop ik voortaan mijn verjaardag zal vieren.

De zes admins van deze facebookgroep woonden over de hele wereld (in Australië, de VS en het VK), hadden elkaar nog nooit in het echt ontmoet, en stonden dag en nacht klaar om vragen te beantwoorden. Volledig belangeloos voorzagen ze iedereen in de groep van wetenschappelijke literatuur, informatie over de behandelprocedure, contactinformatie van de verschillende HSCT-klinieken en details zoals waar je het beste kan pinnen of een hotel kan nemen.

De absolute kartrekker van de admins is een man genaamd George Goss – mijn meest waardevolle facebookvriend die ik nog nooit in het echt heb ontmoet. Goss waagde zes jaar geleden de reis vanuit de VS naar Heidelberg in Duitsland om de behandeling te ondergaan, aangezien zijn secundair progressieve MS onhoudbaar werd. Ik zeg waagde, want de behandeling was toen nog experimenteel en veel intensiever en risicovoller dan de geüpdatete behandeling nu is. Er was een kans van vijf procent dat een patiënt zou overlijden aan de complicaties, om maar even te illustreren dat je met een ziekte als MS niets te verliezen hebt, ongeacht het risico. Goss leeft nu trouwens een leven vrij van MS met minimale restklachten.

Ondanks het feit dat er in Nederland meerdere forums over MS bestaan, viel er hier helemaal niets te vinden over de HSCT-behandeling. Letterlijk niets. Op die MS-forums kreeg ik ook vrijwel nul reactie; het ging zelfs zo ver dat als ik 'HSCT Nederland MS' googelde, ik mijn eigen forumposts als resultaat kreeg.

Goss bood hier uitkomst. Ik heb hem via de facebookgroep wel honderd vragen gesteld, van de geschiedenis van HSCT tot de risico's die ik kon verwachten. Zijn antwoorden zijn van onmetelijke waarde geweest in mijn uiteindelijke besluit.

Gedurende 2015 verscheen het ene na het andere wetenschappelijke artikel over HSCT en hoe goed de resultaten wel niet waren. In Nederland bleef het echter doodstil. Toen ik in de tweede helft van dat jaar invalide raakte en 4 maanden in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum vertoefde, was al mijn hoop was gevestigd op HSCT. Diep vanbinnen wist ik dat mijn kansen om er weer bovenop te komen erg goed zouden zijn, maar ik durfde uiteraard nergens op te hopen. Het doet toch wel echt wat met je als je plotseling zo invalide wordt, wetende dat een volgende aanval nog meer schade zou kunnen veroorzaken. Het leven met die onzekere en onheilspellende toekomst is onmenselijk.

Uitzicht over het Ekoln meer bij Sigtuna (22 maart 2016, toen ik 2 weken rust kreeg tussen de eerste en tweede fase van de behandeling)

Via de facebookgroep kreeg ik de contactgegevens van academische ziekenhuizen in Uppsala en Moskou, waar HSCT in studie toegepast werd op bepaalde patiënten, en toen ik me daar aanmeldde was de groep ook erg behulpzaam met het papierwerk. De wachttijden voor de behandeling waren inmiddels opgelopen naar twee tot drie jaar, maar beide centra beoordeelden dat ik zo'n agressieve en actieve vorm van MS had, dat deze zo snel mogelijk behandeld moest worden. De dokters in Zweden waren hoopvol over de uitkomst. Dr. Burman van de Universiteit van Uppsala zei: "er is een goede kans dat we je uit die rolstoel krijgen en dat je weer kan lopen, maar er zijn geen garanties." Er was echter nog een groot probleem: geld. Heel veel geld.

Om deze reden was in de facebookgroep crowdfunding een veelbesproken onderwerp, aangezien zorgverzekeraars deze behandelmethode in het buitenland niet vergoeden. De behandeling in Zweden kostte 94.000 euro, een bedrag dat ik of mijn familie niet zomaar ergens had liggen. Daar komt ook nog eens bij dat dezelfde behandeling in Nederland wel gewoon uitgevoerd en vergoed wordt voor patiënten met bijvoorbeeld de ziekte van Kahler, non-hodgkinlymfoom of de auto-immuunziekte systematische sclerose.

Hoe dan ook, door een bizarre samenloop van omstandigheden – een uitzending op BBC over de successen van HSCT en een vriendin van me die toevallig bij de redactie van RTL Late Night werkt – zat ik in januari bij Humberto Tan in de studio. Voor de uitzending had ik met hulp van wat vrienden in anderhalve dag een site in elkaar gezet met een crowdfundingcampagne, waar ik in de uitzending ook over mocht vertellen.

Het resultaat was overweldigend. Dezelfde avond lag de site plat door het extreme aantal bezoekers en binnen een dag was er 30.000 euro op het donatieplatform binnengekomen. Toen begon ook mijn achtbaanrit van interview naar interview: Het Parool, de Linda tot aan het plaatselijke snuffertje. Ik stond perplex van de plotselinge aandacht. Na 8 dagen had ik 100.000 euro verzameld met meer dan 3,500 individuele donaties, terwijl vrienden en kennissen nog allerlei activiteiten als veilingen, borrels of golftoernooien wilden organiseren om geld in te zamelen.

Met het geld kon ik voor de behandeling naar Zweden. Ze voeren deze behandeling voor MS daar al 13 jaar uit. Daarnaast vindt in Uppsala, evenals in Amerika en Engeland, het internationale fase 3-onderzoek voor deze behandeling plaats. De resultaten hiervan zijn echter pas in 2022 of 2023 bekend. Implementatie van HSCT voor MS in Nederland zal dus pas ergens in 2024 zijn, mits de resultaten goed zijn.

Terug in mijn huis in Amsterdam. Foto: Ernst Coppejans

Nu ik dit schrijf, heb ik de behandeling inmiddels achter de rug en ben ik weer terug in Nederland. Hoewel Nederlandse MS-deskundigen deze behandeling beschouwen als "uiterst risicovol en helaas geen doorbraak," hebben zich geen complicaties voorgedaan en is alles voorspoedig verlopen. Ik ben druk bezig mijn leven weer op orde te krijgen. Inmiddels loop ik weer kleine stukken rond zonder krukken of rollator, rij ik weer scooter en auto en ben ik mijn nieuwe huisje aan het opknappen. De verwachting is dat ik de komende maanden en jaren steeds beter zal functioneren en weer van een leven zonder MS kan gaan genieten – iets wat afgelopen september haast ondenkbaar was.

Dankzij de plotselinge media-aandacht voor mijn crowdfundingcampagne heb ik nu hopelijk ook de publieke opinie mee om deze behandeling veel sneller beschikbaar te krijgen voor andere ernstig zieke mensen. Aangezien zoveel mensen mij hebben geholpen, wil ik nu ook anderen helpen. Hoop bieden.

Ik weet dat twee Nederlandse MS-patiënten inmiddels de weg naar Dr. Fedorenko in Moskou hebben gevonden, waarvan de eerste al in augustus wordt behandeld. De volgende stap is deze behandeling gewoon in Nederland plaats te laten vinden en dat het wordt vergoed vanuit de zorgverzekering. Ik ben in dit traject niet bijzonder of speciaal en ik probeer nu de George Goss zijn voor mensen die zich bevinden in de positie waar ik me ooit in bevond.

Je kan hier Boaz' petitie aan Minister Schippers en de Nederlandse regering om het onderzoek naar HSCT voor de behandeling van de chronische en vooralsnog ongeneeslijke ziekte Multiple Sclerosis in Nederland mogelijk te maken.