Het verliezen van je reukzin is echt kak – en het komt vaker voor dan je denkt

Zure rode wijn, de adem van je hond, vers gebakken brood, Kerstmis, rotte eieren, baby's, vis uit de magnetron, rozen, hondenpoep, appelgebak, de oceaan en scheten. Dat waren de reacties die ik kreeg toen ik de leden van de "Congenitale Anosmie" facebookgroep vroeg wat ze het liefst wilden ruiken. De gevarieerde antwoorden waren fascinerend en ontroerend en zorgden ervoor dat ik me een beetje schuldig voelde voor alle geuren in mijn neus die ik elke dag maar voor lief neem.

Afwijkingen aan het reukorgaan, zoals anosmie - het onvermogen om te ruiken - komen voor bij 250 tot 300 duizend Nederlanders. Er zijn nog veel meer mensen die lijden aan hyposmie, waarbij je een afgenomen vermogen om te ruiken hebt. Ondanks dat er meer mensen zijn die anosmie hebben dat dat er mensen blind en doof zijn is er erg weinig hulp voor mensen zonder geur. Er wordt niet veel onderzoek naar gedaan.

Het verliezen van je reukgevoel wordt minder serieus genomen dan het verlies van je zicht of gehoor. "Ik behandel mensen die doodziek zijn, dus beschouw ik mijn eigen aandoening als minder belangrijk op de schaal van ziektes die ik dagelijks zie," zegt neuro-oncoloog Michael Brade, die anosmie kreeg na het verwijderen van een polyp in zijn neus.

Voor sommigen heeft het niet kunnen ruiken ook zijn voordelen. Mary Ellen Pruim, die lijdt aan congenitale anosmie (vanaf haar geboorte geurloos) onthulde dat ze "altijd dankbaar is als ze onderweg is en mensen in de auto hoort zeggen, 'Gadver, wat is dat voor lucht?! en ze gewoon kan ontspannen zonder het te ruiken.'"

Maar volgens Carl Philpott, directeur van een van slechts vijf Britse klinieken voor geur- en smaakafwijkingen, wordt de impact van anosmie "compleet onderschat." "Er wordt vanuit gegaan dat het verliezen van je zicht en gehoor ernstig is, maar dat je prima kan leven met het verlies van je reuk," zegt hij. "Tuurlijk kunnen mensen doorgaan en zonder hun reukzin leven, zoals bij elk verlies van een zintuig, maar je realiseert je pas hoe belangrijk je reuk is in het dagelijks leven als je het niet meer kan."

Philpott begon zijn kliniek vijf jaar geleden toen hij merkte dat er niet genoeg steun was voor mensen met smaak- en geurstoornissen. "Als gevolg zijn we vanaf dag 1 overspoeld met werk omdat er geen andere plekken voor zijn," zegt hij. "In het huidige klimaat moet ik voor elke patient vechten. Deze zorg zou optioneel zijn, het wordt niet gezien als belangrijk."

En ook uit onderzoek blijkt dat leven met anosmie moeilijker is dan wordt gedacht. In 2014 bleek uit een anonieme online enquete in het Verenigd Koninkrijk dat 52,4 procent van de patiënten door hun ziekte last had gehad van depressie of angststoornissen.

Door het gebrek aan begrip in de maatschappij kunnen mensen met anosmie zich erg geïsoleerd voelen. "Er zijn geen visuele kenmerken bij een patient, de houding van mensen is dat 'niet kunnen ruiken geen probleem is,'" zegt Duncan Boak, oprichter van Fifth Sense, die zelf zijn reukgevoel verloor door een hoofdtrauma tien jaar geleden. "Daarom is het voor mensen met anosmie lastig sympathie, ondersteuning en advies van artsen, vrienden en partners te krijgen."

Louise Woollam, die schrijfster over parfum was, verloor haar reukgevoel door een verkoudheid vorig jaar. "Mensen vinden anosmie vermakelijk - ze begrijpen niet dat je je alleen voelt, op eenzelfde manier als iemand die doof of blind is," zegt ze.

Er zijn drie oorzaken van anosmie naast de aangeboren variant. De meest voorkomende is een ontsteking van het slijmvlies, sinusitis, die ongeveer 60 procent van de gevallen veroorzaakt. De tweede oorzaak die het meeste mensen treft is schade na een verkoudheid - waarbij een persoon na zijn verkoudheid wel de gebruikelijke symptomen ziet verdwijnen, maar zijn reuk niet meer terugkrijgt. Als laatste kan anosmie optreden door een hoofdtrauma. In elke situatie kan het reukvermogen deels of geheel verdwijnen.

De kans op herstel wisselt per casus, net als de ernst van de afwijking. Volgens Philpott is anosmie "vaak te genezen" bij mensen met sinusitis, maar dat ligt allemaal aan "de ernst van de individuele klachten en de bereidheid van mensen om de lange medische behandeling uit te zitten."

"Fantoomgeuren", in de medische wereld bekend als parosmie, zijn een veelvoorkomend bijverschijnsel van anosmie. Tom Herrmann, die anosmisch werd in 1993 na een fietsongeluk, zegt dat hij in de jaren na het ongeluk er vaak zeker van was "dat er een sterke geur hing," maar er was niemand anders die het ook kon ruiken. Bij Herrmann bleven het vaakst geuren van brandend hout en azijn hangen, maar zelfs "de lekkere fantoomgeuren" van versgebakken brood maken je "op een gegeven moment gek."

Woollam kwam door haar parosmie in een suïcidale depressie terecht. "Er waren zo weinig mensen die de verschrikkingen van mijn dagelijkse leven begrepen; iets simpels als een collega die een kop koffie op mijn bureau zette kon zorgen voor een dag misselijkheid," zegt ze. Toen Woollam's reukvermorgen langzaam terug begon te komen "rook en proefde ik alleen nog maar riool - het was een hel."

Uit de enquete bleek daarnaast dat 95 procent van de respondenten verminderd van eten kon genieten en daardoor ook minder zin had in eten. "Eten wordt een verplichting," zegt Herrmann. "Er is geen enkel soort eten dat ik lekker vind, er zijn alleen een aantal dingen die ik net aan kan." Veel respondenten vermelden dat hun ziekte ertoe leidt dat ze op zoek gaan naar textuur in plaats van smaak in hun eten. Dit is waarschijnlijk ook de reden dat Ben & Jerry's stukjes in hun ijs deed; de oprichter Ben Cohen zou ook lijden aan anosmie.

Dankzij je limbische systeem, een van de gedeeltes in je brein waar je reukzenuwen naartoe gaan, is je reukvermogen zelfs gerelateerd aan je geheugen. "Er is een direct verband tussen je reukzenuw en je geheugen," zegt Philpott, "daarom kan je een kamer binnenlopen en meteen denken aan een herinnering uit je jeugd zonder dat je daar iets voor hoeft te horen of te zien."

Je geur is het meest onbezongen en ondergewaardeerde zintuig. Daarom is het makkelijk te onderschatten wat de impact op je leven zou zijn als je het zou missen. Denk er daarom de volgende keer als je zeurt over de stank van rotte melk, een overvolle vuilnisbak, of een uitpuilende trein, eens aan hoe gelukkig je eigenlijk kan zijn dat je iets kan ruiken.