23andMe verkoopt je DNA door aan Big Pharma

Het is echt niet oké, maar je kunt er iets tegen beginnen.

|
27 juli 2018, 10:55am

Bewerking door: Motherboard

Het is echt een dom idee om je DNA aan bedrijven als 23andMe of Ancestry te geven. In Amerika werd bijvoorbeeld een mogelijke seriemoordenaar gepakt dankzij zijn DNA dat hij met een bedrijf had gedeeld. Het is natuurlijk best goed dat er een seriemoordenaar op is gepakt, maar het is natuurlijk wel een probleem als deze databases worden gebruikt als zoekmiddel om bijvoorbeeld mensen te deporteren.

Maar het vrijwillig afgeven van DNA aan bedrijven is om nog meer redenen een slecht idee is. Het bedrijf 23andMe zoekt de genetische afkomst uit van haar klanten. Onlangs kondigde het aan dat het zijn DNA-gegevens met een groot farmaceutische bedrijf GlaxoSmithKline (GSK) gaat delen. De exclusieve samenwerking geeft GSK toegang tot de database van 23andMe, inclusief het genoom van meer dan 5 miljoen mensen.

Deze samenwerking werd bedacht door de hoofdonderzoekers van de twee bedrijven, Hal Barron en Richard Scheller, die al eerder samenwerkten bij het farmaceutische bedrijf Genentech. Dit verbond is nogal lucratief voor beide bedrijven. 23andMe verkocht aan GSK een belang van 258 miljoen voor de vierjarige overeenkomst. GSK krijgt hierdoor exclusieve toegang tot een van 's werelds grootste private genetische databases. Deze genetische data zal worden gebruikt voor “onderzoek en ontwikkeling van innovatieve nieuwe geneesmiddelen en behandelingen.”

23andMe begon met een dienst waarbij mensen hun afkomst konden uitzoeken door wat spuug op te halen. Maar afgelopen jaar stelde de Amerikaanse Food and Drug Administration vast dat hun tests nauwkeurig genoeg zijn om klanten informatie te verkopen over hun gezondheid, en hoe groot de kans is dat ze een bepaalde ziekte ontwikkelen. Dit stelde 23andMe in staat om in medische toepassingen van zijn snelgroeiende genetische database te duiken.

Als een gebruiker zich aanmeldt voor de diensten van 23andMe kunnen ze aangeven of ze willen dat hun data in de toekomst voor onderzoek wordt gebruikt. In een blog van CEO Anne Wojcicki kunnen klanten op elk moment aan- of afvinken of ze mee willen doen aan studies. 23andMe meldt dat, ondanks deze mogelijkheid, 80 procent van hun klanten heeft aangegeven mee te willen doen.

DNA gebruiken om medicijnen te ontwikkelen is op zich natuurlijk niet slecht, maar het is wel een probleem als die dingen tegen exorbitant hoge prijzen op de markt komen. ‘Pharma bro’ Martin Shkreli liet al zien dat farmaceutische bedrijven levensreddende geneesmiddelen onbetaalbaar kunnen maken om hun financiële cijfers lekker op te krikken.

Dit betekent dat klanten van 23andMe eigenlijk twee keer betalen voor “innovatieve nieuwe geneesmiddelen” die met hun erfelijke informatie worden ontwikkeld. De eerste keer leggen ze wat geld neer voor het in kaart brengen van hun DNA; de tweede keer betalen ze voor het medicijn zelf. Volgens Peter Pitts, de voorzitter van het Center for Medicine in the Public Interest, zou het eerlijker zijn als klanten van 23andMe betaald krijgen als hun genetische materiaal voor onderzoek wordt gebruikt.

“Gaan ze korting geven aan mensen die hieraan meedoen, zodat hun klanten niet dubbel betalen,” zei Pitts in een uitzending van NBC News. “Als twee commerciële bedrijven samenwerken en geld verdienen met jouw DNA, en jij daar dan ook nog eens moet betalen, dan is de wereld op z’n kop,”

Een ander alternatief zou zijn als 23andMe gaat samenwerken met overheidsprogramma’s. Er hoeft dan geen winst gemaakt te worden. Een goed voorbeeld is het initiatief voor precisiegeneeskunde van het Amerikaanse National Institute of Health (NIH). De NIH is bezig om 1 miljoen verschillende genomen te verzamelen voor verder onderzoek naar gepersonaliseerde geneeskunde. Hoewel het voor een overheidsinstantie moeilijk is om het DNA van zoveel mensen te verzamelen, is dat slechts een vijfde van de aan GSK verstrekte gegevens.

Als jij je genen hebt ingeleverd bij 23andMe, maar je wil toch liever niet dat de grootste farmaceutische bedrijven van de wereld die informatie gebruiken om medicijnen ontwikkelen, kun je op elk gewenst moment inloggen op je 23andMe-account en je afmelden voor het onderzoek van GSK.

Volg Motherboard op Facebook, Twitter en Flipboard.