Jonge mensen delen ineens massaal hun tics op TikTok

In de lente van 2020 merkte Alex Turnquist dat ze ineens een paar vreemde tics had: ze keek wat filmpjes van zichzelf terug op Snapchat en zag dat haar ooglid oncontroleerbaar trilde. Niet veel later begon ook haar hoofd op een schokkerige manier te beven.

Turnquist was vanwege de pandemie net terugverhuisd naar haar ouders – ze woonde daarvoor op de campus van de Loyola-universiteit in Chicago, waar ze studeerde. Ze sprak over haar tics met haar psychiater, die dacht dat het met haar antidepressiva te maken zou kunnen hebben. Ze spraken af dat ze een tijdje geen medicatie zou slikken, maar dat hielp niet, en een jaar later werd ze gediagnosticeerd met een ticstoornis. Ze weet nog altijd niet zeker hoe het is gekomen, maar nadat ze een aantal Britse nieuwsberichten had gelezen waarin ze zichzelf herkende, besloot ze een video op haar TikTok te plaatsen.

“Ik heb tijdens de pandemie een ticstoornis ontwikkeld. Ik dacht eerst dat het mijn [antidepressivum] Lexapro was, omdat daar onderzoek naar is gedaan,” zegt ze in de video. “Maar toen kwam ik erachter dat heel veel meisjes tijdens de pandemie tics hebben ontwikkeld, omdat ze zo van iedereen waren afgezonderd.”

Uit een recent onderzoek dat in meerdere westerse landen werd uitgevoerd, blijkt dat het aantal mensen met ticstoornissen sinds de pandemie enorm omhoog is gegaan. De onderzoekers spraken van “een parallelle pandemie onder jonge mensen van tussen de 12 en 25 jaar (vrijwel uitsluitend meisjes en vrouwen), die last hebben van hun motoriek en tics vertonen. Wat betreft die tic-achtige gedragingen zijn er zijn opvallende overeenkomsten waargenomen in onze centra in Canada, de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Australië.”

De onderzochte patiënten gaven opmerkelijk genoeg aan dat ze allemaal blootgesteld waren geweest aan “influencers op social media (vooral TikTok) met tics.” Er is inderdaad een bepaalde hoek op TikTok met duizenden video’s die met tics te maken hebben – ook wel Tic Tok genoemd. “In sommige gevallen zagen de patiënten zelf een verband tussen deze blootstelling en het ontstaan van hun klachten,” aldus de onderzoekers. “Deze blootstelling aan tics is een plausibele trigger voor het gedrag dat is waargenomen bij minstens een paar van deze patiënten.”

Uit een ander onderzoek naar populaire tiktokkers met tics bleek dat deze tics anders waren dan de gebruikelijke symptomen van bijvoorbeeld Gilles de la Tourette. “We geloven dat dit een voorbeeld is van een massasociogene ziekte [ook wel massahysterie genoemd], waarbij bepaalde gedragingen, emoties of aandoeningen zich spontaan in een groep verspreiden,” schreven de auteurs.

Turnquist, die net aan een promotieonderzoek naar moleculaire immunologie en kankerbiologie aan Dartmouth is begonnen, zegt dat ze vanwege haar wetenschappelijke achtergrond waarschijnlijk beter dan de meeste mensen in staat was om chocola te maken van het nieuwste onderzoek naar plotselinge ticstoornissen. Ze is het ook eens met de conclusie: “Ik heb het idee dat de pandemie veel stressfactoren met zich mee heeft gebracht, en die hebben me waarschijnlijk over de rand geduwd.”

In het najaar van 2020 hoorden Tamara Pringsheim en Davide Martino, twee neurologen aan de Universiteit van Calgary in Canada, voor het eerst van andere clinici dat jonge mensen ineens massaal last kregen van tics. Een collega die bij de eerste hulp werkte vertelde Pringsheim dat er binnen een week drie tienermeisjes met vrijwel exact dezelfde klachten waren binnengekomen. In januari nam het aantal verwijzingen aanzienlijk toe. “Het is een epidemie binnen een pandemie,” zegt Martino.

Zoals gezegd zijn de klachten beduidend anders dan die van het syndroom van Gilles de la Tourette, de bekendste ticstoornis. Bij Tourette beginnen de tics meestal al op vijf- à zevenjarige leeftijd, en Martino heeft nog niet iemand van jonger dan elf gezien die de nieuwe tic-achtige gedrag vertoont. En waar Tourette vooral bij mannen voorkomt, gaat het hier vrijwel alleen om meisjes en jonge vrouwen, die daarbij ook vaak een angst- of stemmingsstoornis hebben. Ook zijn hun klachten ernstiger dan bij mensen met Tourette.

Vanwege dit soort verschillen noemen de neurologen de klachten dan ook liever ‘functioneel tic-achtig gedrag’ in plaats van simpelweg tics. De twee zijn co-auteurs van twee studies naar de aandoening. Ze onderzochten zowel volwassenen als kinderen, en de resultaten werden respectievelijk in juli en augustus gepubliceerd.

Pringsheim, die ook medisch directeur is van de kliniek voor het syndroom van Gilles de la Tourette en pediatrische bewegingsstoornissen in het Alberta Children's Hospital, zegt dat het lastig kan zijn om patiënten over het onderscheid tussen Tourette en het nieuwe tic-achtige gedrag te vertellen. “Als je zegt dat iemand waarschijnlijk geen Tourette heeft, maar eerder functioneel tic-achtig gedrag vertoont dat vermoedelijk is veroorzaakt door stress vanwege de pandemie, is er vaak weerstand of teleurstelling,” zegt ze.

Martino voegt daaraan toe dat de klachten van deze patiënten niet minder legitiem zijn dan mensen met Tourette, en ze eigenlijk een speciale behandeling nodig hebben. “Ze kunnen er niet zomaar mee stoppen, dat hebben we duidelijk gezien. Sommige patiënten zijn echt wanhopig. Om ze te kunnen helpen, hebben we compassie en toewijding nodig.”

Het gedrag zelf bracht het duo dichter bij een beter begrip van de aandoening: veel mensen zeiden bijvoorbeeld onophoudelijk het woord ‘beans’. Het is dan wel maar één woord, maar wel een ingewikkelde vocalisatie, in tegenstelling tot de simpele gezichtstrekjes die mensen met Tourette vaak hebben, zoals met je ogen knipperen of aan je neus krabben.

Waar deze bonentic vandaan komt is moeilijk te zeggen, maar het wordt in tientallen video’s op TikTok en discussies op Reddit in verband gebracht met @thistrippyhippie, een tiktokker met Tourette en 13,5 miljoen volgers. De 21-jarige Evie Meg, de Brit die achter dit account zit, is natuurlijk niet in haar eentje verantwoordelijk voor het feit dat al die tieners massaal ‘beans’ zeggen. En dat zijn ze zelf ook niet: hun symptomen zijn echt. Maar steeds meer onderzoeken, waaronder drie studies uit augustus, wijzen erop dat deze mensen geen traditionele ticstoornis hebben.

In plaats daarvan denken wetenschappers als Pringsheim en Martino dat de stress van het afgelopen jaar, in combinatie met onderliggende psychische problemen, ertoe kan hebben geleid dat deze tics een soort uitlaatkleppen werden. Oftewel: er wordt aangenomen dat erfelijkheid geen rol speelt bij deze aandoening, zoals wel het geval is bij Tourette, maar dat het vooral draait om omgevingsfactoren en psychische componenten.

De theorie is dat het zien van populaire tiktokkers met ticstoornissen op social media een druppel was die de emmer deed overlopen. TikTok zelf wilde niet ingaan op ons verzoek om een reactie.

Tyla Saxton, op TikTok bekend als @tylatics, zegt dat ze vooral vanwege Evie Meg op Tic Tok zit, de subgroep binnen TikTok voor mensen die hun ervaringen met tics en tic-achtig gedrag delen. De 23-jarige Saxton uit Groot-Brittannië heeft nog geen officiële diagnose gehad, maar staat wel op de wachtlijst voor een afspraak met een neuroloog, omdat ze sinds anderhalf jaar geleden tics heeft, vlak nadat de eerste lockdown voorbij was.

“Ik kreeg erg veel last van sociale angsten,” zegt Saxton, die al paniekaanvallen en tics kreeg als ze simpelweg de deur uit moest. “Toen ging ik op TikTok en zag ik al die mensen met tics, onder wie @thistrippyhippie. Dat gaf me het vertrouwen om er weer meer op uit te trekken, en toen besloot ik ook om er meer aandacht voor te gaan vragen.”

Zowel Saxton als Turnquist zeggen dat ze vaak tics overnemen van andere tiktokkers. Dat komt vaker voor bij zowel mensen met ticstoornissen of mensen die tic-achtig gedrag vertonen. Bij sommige, wat heftigere video’s plaatst Saxton dan ook altijd een trigger warning – in een van haar video’s slaat ze zichzelf meerdere keren in haar gezicht. Bij andere tiktokkers, zoals Meg, is vaak duidelijk te zien dat ze blauwe plekken en andere verwondingen hebben overgehouden aan hun tics of tic-achtige gedrag.

Dit alles beperkt zich niet tot TikTok. Op 23 augustus verscheen in het tijdschrift Brain een artikel waarin Duitse clinici zeiden dat ze de afgelopen twee jaar steeds meer patiënten zagen met tic-achtig gedrag – gedrag dat veel leek op wat ook te zien was op een populair YouTube-kanaal.

De onderzoekers stelden dat de aandoening van hun patiënten een soort massasociogene ziekte kon zijn. Ze vergeleken hun observaties met een bekende tic-uitbraak in 2013 in de staat New York, wat ook een massasociogene ziekte zou zijn geweest. Het verschil was alleen, zo schreven de Duitse onderzoekers, dat het deze keer door video’s op social media wordt veroorzaakt en niet door persoonlijk contact.

De onderzoekers wilden verder geen commentaar geven.

Niet iedereen is het eens met hun conclusie. In april verscheen in het tijdschrift Archives of Disease in Childhood een artikel waarin gesteld werd dat alleen toekomstige onderzoeken de hypotheses zouden kunnen testen rondom massasociogene ziektes. Volgens Martino wordt de rol van social media ook flink overdreven en was het slechts een van de vele factoren in de ontwikkeling van tic-achtig gedrag.

“Het is belangrijk om de aandacht niet alleen op social media te richten, want je moet mensen die hun ervaringen op TikTok of YouTube delen niet stigmatiseren,” zegt hij. “In de meeste gevallen gaat het juist om mensen die de bewustwording willen vergroten, en dat is op zichzelf natuurlijk niks verkeerds.”

Myah Adele, een influencer die op TikTok door het leven gaat als @maybemyahadele, zegt dat ze voor een vak voor haar studie naar video’s met meisjes met Tourette moest kijken. Na een traumatische gebeurtenis in 2018 had ze zelf al “spierspasmen” ontwikkeld, en nadat ze de video’s had gezien, bleek ze de tics te hebben overgenomen. Ze ging naar de dokter, die zei dat het een fysieke reactie zou kunnen zijn op haar eerdere trauma. 

Ze werd gediagnosticeerd met een ticstoornis, maar maakt zich nog steeds zorgen dat anderen denken dat ze haar klachten veinst. “Twee dagen geleden vroeg ik mezelf nog af of ik het niet aan het faken was – en dat is natuurlijk niet waar,” zegt Adele, die benadrukt dat haar tics ook stressvol en pijnlijk kunnen zijn.

Clearly, @thistrippyhippie, a British 21-year-old named Evie Meg, is not at fault for teens on TikTok uncontrollably saying "beans." Neither are the people experiencing these sudden-onset symptoms, which are real and debilitating, according to the researchers studying them. But a growing body of research, including three studies published in August, indicate that these patients don’t have a traditional tic disorder. 

Instead, Pringsheim, Martino and other researchers working on this phenomenon believe that the stress of the past year—from lockdowns to school closures to social isolation—coupled with pre-existing mental health conditions in some cases led this population to subconsciously require an outlet for their distress. In other words, researchers currently believe the condition does not have a genetic component to its origin like Tourette's, but rather environmental or psychological ones. 

According to the researchers’ theory, seeing popular creators with tic disorders on social media sites was the match that ignited the kindling. TikTok did not respond to a request for comment. 

Tyla Saxton, who uses the handle @tylatics on TikTok, can point to Evie Meg as the reason she’s a creator on Tic Tok, the subculture of TikTok dedicated to people sharing their experiences with tics and tic-like behavior. Saxton, a 23-year-old from the UK, doesn’t have a diagnosis yet but is on a waiting list to see a neurologist to diagnose tics that began a year and a half ago, just after Britain exited its first lockdown for COVID-19.

“I developed quite severe social anxiety when it started,” she said, adding that formerly quotidian activities like going outside would cause her to panic and have disruptive tic attacks. “I then got TikTok and saw some of the people with tics on there—the main one was @thistrippyhippie. That gave me the confidence to start going out more, and then I decided I wanted to raise awareness for it as well.

Saxton said that she often picks up tics from watching other Tic Tok creators’ videos, something that Turnquist says happens to her, too. “Catching” others’ tics is common for both those with tic disorders and rapid-onset tic-like behaviors; to give viewers control over what they may absorb, Saxton said that she includes trigger warnings on videos of her demonstrating some of her more violent tics. In one video that begins with a warning screen lasting several seconds, she hits herself repeatedly in the face. Other creators, including Meg, appear with bruises and other injuries caused by violent tics and tic-like behavior.

Tics and tic-like behaviors can spread on the internet outside of TikTok, too. An article published August 23 in the journal Brain detailed German clinicians’ anecdotal experience of noticing an increase in patients with tic-like behaviors over the past two years that bore a resemblance to those that a popular YouTuber documented on the platform. 

The researchers theorized that the condition affecting their patients was a form of mass sociogenic illness—a poorly understood and contentious phenomenon once called mass hysteria. They, and others, have compared their current observations to a famous 2013 outbreak of tics in Le Roy, New York, which is also thought to have been a mass sociogenic illness. The difference this time, the German researchers argued, is that videos on social media induced the condition, rather than face-to-face contact.

The researchers did not respond to a request for comment. 

Not all clinicians agree with this assessment. An editorial published in April in the journal Archives of Disease in Childhood suggested that future studies can test hypotheses related to mass sociogenic illness and a possible biological mechanism. And Martino said that the role of social media has been overemphasized, and it is just one factor among many in the development of these tic-like behaviors. 

“It's important not to focus all the attention exclusively on social media because we don't want to stigmatize the social media personalities sharing their experiences on TikTok or YouTube,” he said. “In most cases, these are individuals who have been doing this within the context of advocacy, and that is in itself not a bad thing, obviously.”

Because of the connection to social media and the connotations of a sociogenic illness, patients experiencing tics may feel they are not being taken seriously. 

Myah Adele, a social media influencer who uses the handle @maybemyahadele on TikTok, said that she was taking a college course in psychology and watching videos of girls with Tourette’s for it. She had developed what she considered “muscle spasms” after a traumatic event in 2018, and after watching the videos, she felt herself mimicking the girls’ tics. When she told her doctor what was happening, she said her doctor explained that her behavior could be caused by a physical reaction to the grief and trauma she was experiencing.

Though her doctor diagnosed her with a tic disorder, she said that she still worries about others thinking she’s faking her symptoms, and even has to convince herself that she’s not making them up.

“Two days ago, I was asking myself if I was faking it or not, and obviously I’m not faking it—I was alone,” she said, adding that her tics can be stressful and painful, too.

Turnquist zegt dat mensen op TikTok er ook geregeld aan twijfelen of haar aandoening wel echt is. Zij wil het bewustzijn erover juist vergroten met haar video’s en zegt dat ze zich niet wil laten tegenhouden door de negatieve reacties en bedreigingen.

“Ik heb het idee dat er op TikTok veel stigma heerst rondom ticstoornissen,” zegt ze. “Alsof je er helemaal geen mag hebben, tenzij het eentje is die [in de ogen van anderen] wel acceptabel is.”

Pringsheim zegt dat zij en Martino bezig zijn met een vervolgonderzoek naar mogelijke behandelingen voor tic-achtig gedrag, dat over een paar maanden afgerond zal zijn. Maar Turnquist heeft al geaccepteerd dat haar tics deel uitmaken van wie ze is, omdat ze al een jaar meerdere therapieën heeft geprobeerd. Ze doet haar best om triggers te vermijden, zoals stress, alcohol en uitputting, maar ze gaat niet zomaar stoppen met TikTok – en dat begrijpt Martino maar al te goed. “Het is ook wel onrealistisch om van mensen te verwachten dat ze geen social media meer gebruiken,” zegt hij. 

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.