Mijn leven nadat ik erachter kwam dat ik borderline en epilepsie heb

Drie jaar geleden leefde ik mijn droomleven. Ik was redacteur bij een tijdschrift in Manhattan, woonde in Brooklyn, was aan het daten, ging uit en voelde me heel wat. Maar onder die schone schijn begon de angst die ik mijn hele leven al met me meedroeg zijn tol te eisen. Fysiek en mentaal. Niemand, niet eens ikzelf, wist dat ik op het punt stond om in te storten.

Ik staarde naar de rails terwijl ik op de metro wachtte en vroeg me af wat er zou gebeuren als ik zou springen. Bruggen hadden hetzelfde effect. Ik kreeg last van rare aanvallen in de nacht. Dan werd ik wakker in het midden van de nacht, kon ik niet ademen, en had ik geen controle over mijn lichaam. M'n lichaam kronkelde zich in pijnlijke posities, waarna ik bewusteloos raakte en me de volgende ochtend amper kon herinneren wat er was gebeurd. Soms werd ik wakker met een plasje kots naast mijn bed of op mijn kussen. Ik had dan geen idee hoe dat daar was beland.

Uiteindelijk moest ik noodgedwongen terug naar Toronto verhuizen vanuit New York. De kosten van het diagnosticeren van mijn ziekte liepen torenhoog op en mijn emotionele staat verslechterde snel. Zelfverminking door middel van snijden was op de middelbare school een gewoonte van me die nu terugkeerde. Ik was suïcidaal en de rare nachtelijke aanvallen namen toe.

De weg naar een diagnose was lang en vermoeiend. Een grote hoeveelheid psychologen en maatschappelijk werkers wisselden elkaar af met hun verschillende diagnoses voor mijn zware aanvallen van depressie. Ondertussen onderzocht een team neurologen me om mijn heftige aanvallen een naam te kunnen geven. CT-scans, hersenscans, slaapobservaties, bloedtesten, oogtesten. Het ging eindeloos door.

De uitkomst? Ik had borderline-persoonlijkheidsstoornis in combinatie met epilepsie. Het is een persoonlijke oorlog die ik na twee jaar nog steeds probeer te winnen. Borderline maakt je gevoelloos. Ik probeerde therapie te vermijden, was onnauwkeurig met mijn medicijngebruik, vertoonde destructief gedrag en ging relaties aan waarbij de alarmbellen zo luid waren dat een luchtalarm er niks bij is – sociopathische vriendjes die vreemdgingen en spullen van mij en mijn huisgenoten pikten. Ik had geen echte, hechte vriendschappen. De jaren verstreken in een vicieuze cirkel van zelf veroorzaakte chaos. Toen ik mijn diagnose kreeg, stortte ik me op het internet. Ik was angstig maar ook enigszins opgelucht dat zoveel van de symptomen mijn gedrag van de afgelopen jaren konden verklaren. Het voelde alsof ik mijn ongeschreven memoires las. Geen controle over emoties, verlatingsangst, moeite met relaties en zelfverminking.

Volgens het DSM-5 kan een persoonlijkheidsstoornis een hoop in de war gooien. Het beïnvloedt de manier waarop je jezelf begrijpt, de reactie op impulsen van buitenaf en het omgaan met emoties en relaties. Een borderline-persoonlijkheidsstoornis wordt gedefinieerd als een mentale aandoening die betrekking heeft op de manier van omgaan met anderen en met jezelf. Het gevoel van onthechting, waardeloosheid en onzekerheid die ik eerder omschreef zijn voorbeelden daarvan. Laten we het gewoon noemen wat het is: ik ben labiel. Of dat was ik in ieder geval.

Hoewel ik alweer drie jaar terug ben in Toronto, begin ik nu pas het idee te krijgen dat ik me op een dag misschien wel weer goed zal voelen. Ik vind het moeilijk om het voor te stellen en om echt te beseffen wat dat betekent. Maar als ik het probeer te visualiseren, zie ik mezelf wakker worden op een zonnige dag. Het zonlicht schijnt op mijn gezicht, en in plaats van me verstoppen onder de dekens word ik wakker met een glimlach en kijk ik uit naar de dag.

De enige manier om ooit zo'n perfecte ochtend mee te maken is om me volledig te richten op mijn herstel. Dat is in ieder geval wat mijn ouders, vrienden en artsen zeggen. Het is een advies dat ik ben gaan haten – alsof ik niet gemotiveerd genoeg ben om beter te worden.

Het was op z'n zachts gezegd overweldigend om binnen een paar weken gediagnosticeerd te worden met zowel borderline als epilepsie. Het grootste deel van de dagen breng ik gevoelloos door. Ondanks de waarschuwingen van de dokters om te stoppen met alcohol en drugs, zijn er momenten waarop ik me gewoon "normaal" wil voelen en uit deze emotionele leegte wil ontsnappen. Maar er zijn te veel redenen waarom dit een slecht idee voor me is. Op nummer één staat volgens mijn neuroloog en epilepsiespecialist van het Toronto Western Hospital dr. Peter Carlen de toename in het aantal epileptische aanvallen door alcohol. Een kater zorgt voor een verlaging van de drempel van hersenactiviteit, wat ervoor kan zorgen dat je meer epileptische aanvallen krijgt. Maar deze reminders hebben weinig therapeutisch effect op me. Ze motiveren me niet om beter op mijn routine te letten en mijn "epilepsie te respecteren" (de favoriete zin van dokter Carlen). Nee, in tegendeel. Het maakt me gefrustreerd en laat me hulpeloos voelen. Het idee van een normaal leven leiden lijkt verder weg.

De weg naar herstel is nog lang en hobbelig. Er is me verteld dat borderline iets is waar je beter mee leert omgaan, maar weggaan zal het nooit. Zelfbeheersing en bewustzijn zijn de sleutelelementen om met de stoornis om te gaan. De zelfmoordcijfers zijn hoog onder mensen met borderline. Volgens het Centre for Addiction and Mental Health maakt tien procent van de mensen met een borderline-persoonlijkheidsstoornis een einde aan zijn of haar leven. Die cijfers maken me natuurlijk bang. Mijn zelfmoordneigingen bestonden vooral uit nadenken over de vele manieren waarop ik er een einde aan kon maken. Ik heb mezelf nooit gezien als iemand die het ook echt zou doen. Dokters vragen me vaak of ik een gevaar voor mezelf ben, en ik aarzel nooit om 'nee' te antwoorden. Ik geloof het ook. Maar misschien geloofde die tien procent wel hetzelfde. En als dat het geval is, ben ik misschien op een dag niet in staat om mezelf te stoppen. Ik ben bang dat ik dan wel doorzet en dat het gevolg onomkeerbaar is.

Een diagnose is een begin, maar niet het einde of de oplossing. Mensen horen dat je borderline hebt en noemen het bullshit. Maar ik heb in de afgelopen jaren geleerd dat het geen bullshit is. Hoe erg ik me ook stoor aan mijn moeders "zet in op je herstel!" en mijn dokters "respecteer je epilepsie" - ik vind het eigenlijk heel erg eng. Het is overweldigend – als zo'n eindeloze droom waarin je blijft verdrinken en niet uit het water komt. De enige manier om van dat bedrukkende gevoel af te komen is doorzetten. Een taak die makkelijk gezegd dan gedaan is.

Er is een bepaalde mate van normaliteit waar we allemaal naar streven. Op dezelfde manier waarop een kind naar zijn ouders kijkt om te zien wat acceptabel gedrag inhoudt, ben ik op zoek naar wat "normaal" betekent voor mensen die stevig in hun schoenen staan en niet gebukt gaan onder angsten en onzekerheden. Ik weet niet hoe je gewoon gelukkig kan zijn. Ik zeg niet dat ik nooit oprecht geluk, opgetogenheid of momenten van rust heb meegemaakt. Maar mijn gevoelens zijn meer als een achtbaan; ze duwen me naar een hoogtepunt, maar kunnen me ook zomaar laten vallen.

Op dit punt in mijn leven ben ik klaar om afscheid te nemen van mijn beklemmende angsten, de constante vermoeidheid en mensenhaat. Het is tijd om te realiseren dat het zoeken naar een oplossing niet al mijn tijd mag opslokken. Het is beter om diep adem te halen en eens in de zoveel tijd te lachen, gewoon omdat het zonnig is buiten.