Ik probeerde op een miljoen verschillende manieren van mijn migraine af te komen

Ik wist heus wel – ook al hoopte ik natuurlijk van niet – dat mijn migraine zou proberen om een van de mooiste momenten van mijn leven te verpesten: op de nacht dat mijn verloofde me een aanzoek zou doen.

En ja hoor, zodra hij op één knie ging, kon ik nauwelijks verstaan wat hij zei; en dat allemaal dankzij de druk die mijn hersenen zo hard op elkaar kneep, dat ik het gevoel kreeg dat mijn hoofd ieder moment kon ontploffen. Elke klap van het applaus van de omzittenden in het restaurant voelde als een mokerslag op mijn schedel, waardoor het heftige kloppen alleen maar erger werd. De lichte misselijkheid die op kwam zetten tijdens het eten van mijn veel te dure pasta verpestte het blije moment niet, maar ik kon niet stoppen met denken aan wat er zou gebeuren op het meest gedenkwaardige, nog duurdere en belangrijkste moment van mijn leven: de bruiloft.

Waar aanstaande bruiden als echte bridezilla's obsessief gedrag kunnen vertonen als het op de grotere en kleinere details van hun trouwerij aankomt, wilde ik maar één ding: dat mijn chronische migraine, waar ik al negen jaar een werkende behandeling voor probeer te vinden, eens een dagje vrij zou nemen.

Ik ben bij een dozijn dokters geweest – van westerse hoofdpijnspecialisten en neurologen tot oosterse gebedsgenezers en acupuncturisten – en heb alles geprobeerd wat me werd aangeraden. Eerst één medicijn, later een combinatie van medicijnen. Botox en pijnlijke injecties met bètablokkers. Neusspray, een speciaal dieet en ranzige, oplosbare kruiden uit China. Een duur apparaat uit Zweden dat regelrecht uit Star Trek leek te komen, maar al na 2 dagen kapot ging. Ook heb ik met behulp van ultrasound-golven geprobeerd de "materie in de nek kapot te maken," wat dat dan ook mag betekenen.

In al die jaren dat ik last heb van migraine is er altijd wel een combinatie van factoren die werkt, maar uiteindelijk z'n werking verliest. Sommige medicijnen beginnen pas na drie uur hun werk te doen of maken me zo misselijk, dat het een verwoestende invloed heeft op de rest van mijn dag of nacht.

Tijdens mijn menstruele migraine – waar je iedere maand de klok op gelijk kunt zetten – neem ik zes dagen lang een anabolenkuur. Maar ik heb het ook met hormonen geprobeerd: door de eerste anticonceptiepil die ik slikte, waar alleen progesteron in zat, werd ik een maand lang iedere dag ongesteld. Omdat ik daar niet op zat te wachten, probeerde ik vervolgens een combinatiepil (met progesteron en oestrogeen), zodat ik minder lang ongesteld was. Daar kreeg ik echter enorme stemmingswisselingen van. Sindsdien heb ik de hormonen, ondanks het feit dat ik minder last had van hoofdpijn, links laten liggen; ik was bijna dankbaar toen ik weer 'gewoon' hoofdpijn kreeg.

Als laatste remedie heeft mijn hoofdpijnspecialist me aangeraden om in een soort raar uitziende slaapzak met klein gaatjes te slapen, die beter bekend staat als de Hyperbaric Oxygen Chamber, waar ik dagelijks gedurende een uur en twintig minuten in ga liggen, zes tot tien weken lang. Dat kost me zo'n duizend dollar (wat overigens niet vergoed wordt door de verzekering) en het Migraine Research Foundation (MRF) omschreef het als "een non-effectieve behandeling voor migraine."

Ik zou ook, zoals een andere dokter me aanraadde, gebruik kunnen maken van een spinale ruggenprik. Tenminste, als er een kans aanwezig is dat mijn hoofdpijn veroorzaakt wordt door een overschot aan vocht dat tegen mijn schedel aandrukt, ook wel Idiopathische Intracraniële Hypertensie genoemd. Een ruggenprik, alsof het niks is. Er is namelijk een theorie die beweert dat een teveel aan ruggenmergvloeistof (de vloeistof die zich in en om de hersenen en het ruggenmerg bevindt) migraine kan veroorzaken, en je de hoofdpijn zou kunnen verhelpen door een deel van die vloeistof te verwijderen. De Migraine Research Foundation heeft recentelijk een onderzoek naar dit onderwerp gefinancierd, maar omdat dit onderzoek nog niet afgerond is, zijn er nog geen resultaten bekend gemaakt.

In de Verenigde Staten lijden meer dan 28 miljoen vrouwen aan chronische migraine en vier miljoen van hen heeft er meer dan de helft van de maand (of de hele maand) last van. Volgens de MRF is het de derde meest voorkomende ziekte ter wereld en staat-ie op nummer zes op de lijst van de meest invaliderende ziektes. Mijn migraine maakt me invalide.

Als je niet niet zit te wachten op al dit geklaag, bestaat er misschien nog een kans dat ik je – zelfs als je nog nooit last hebt gehad van migraine – kan overtuigen door het kostenplaatje voor je te schetsen. Bij elkaar opgeteld gaan er jaarlijks zo'n 113 miljoen werkdagen verloren aan migraine, wat een verlies aan 12 miljard euro (ongeveer 13 miljard dollar) in productiviteit betekent. Volgens de MRF nemen we ook een kostbaar plekje in op de Eerste Hulp; elke tien seconden meldt iemand in Verenigde Staten zich bij het ziekenhuis vanwege hoofdpijnklachten en bij ongeveer 1,2 miljoen van die bezoekjes gaat het om een acute migraineaanval.

Maar wij zijn ook maar mensen – geen cijfers of statistieken – die hun hond moeten uitlaten, een deadline moeten halen en op verjaardagspartijtjes verwacht worden. En dat terwijl het proces van doorverwijzen eindeloos kan duren: onze artsen zijn doorgaans een half uur bezig met aantekeningen maken en schrijven uiteindelijk dezelfde medicijnen voor die we al een keer hebben geprobeerd.

Slachtoffers – of soldaten – aan het migraine-front hebben zeker ook last van de bijwerkingen van de medicatie (depressies, kilo's aankomen, overgeven of de medicijnen blijken niet te helpen). Soms zijn die bijwerkingen erger dan de migraine zelf, maar we moeten blijven volhouden.

Omdat migraine bij één op de vier vrouwen voorkomt, zijn we er als de kippen bij als er nieuwe en vooruitstrevende onderzoeksresultaten gepubliceerd worden. De vragen die door iedereens hoofd spoken zijn dan toch vooral: hoe kom ik aan dat nieuwe medicijn? En waarom is het niet nu al beschikbaar?

Maar er zijn ook onderzoeken waar we doodsbang van worden. In een recent onderzoek van de American Headache Society bleek dat jongvolwassenen met migraine een grotere hoeveelheid van een bepaald soort proteïne in hun lijf hebben, waarmee ze een groter risico lopen op hartziektes of beroertes. Een oplossing? Die is er simpelweg niet. Hetzelfde geldt voor een ander, recent onderzoek van de universiteit van Cincinnati, dat uitwees dat we meer kans lopen op een schildklieraandoening.

Ondertussen loopt het storm bij de dokters, die ons doorsturen naar professionals die als optimistische zombies onze verhalen aanhoren, om ons vervolgens te vertellen dat ze ons niet kunnen helpen of ons weer doorverwijzen naar iemand met een wachtlijst van vier maanden.

Ons probleem is echter dat wij geen vier maanden de tijd hebben. Het gaat hier om onze levens: onze carrière, de kwaliteit van ons leven, onze familie, ons huwelijk en onze gezondheid staan op het spel. We hebben plannen, gebeurtenissen waar we naar uitkijken, vakanties en een werkrooster waar we ons aan horen te houden. En eigenlijk kunnen we op deze manier niet functioneren.

Velen van ons zijn zo wanhopig dat ze het heft in eigen handen nemen en van alles doen om de pijn te verlichten. Eén vrouw vertelde me eens dat niezen helpt, dus snuift ze peper. Iemand anders vliegt een paar keer per jaar naar Los Angeles, waar ze ketamine-injecties toegediend krijgt die de pijn van een tien naar een vier verlichten: genoeg verlichting om die vliegreis de moeite waard te maken.

Andere migrainepatiënten miepen niet en laten een daith-piercing zetten (een piercing in de verste rand van het kraakbeen in het oor). Volgens sommigen specialisten drukt de piercing op bepaalde drukpunten, wat de pijn vervolgens zou moeten verlichten. Het principe is te vergelijken met dat van acupunctuur. Ook hoorde ik over een tandheelkundig apparaat, dat gebruikt wordt door zo'n 500 tandartsen in de Verenigde Staten, die de krachten van ultrasound, steunzolen, spierstimulatie en lasertherapie bundelt om de pijn te verzachten. Ik pleegde wat telefoontjes, om er vervolgens achter te komen dat het gebruik van het apparaat plus doktersafspraken meer kost dan een aantal maanden aan huur.

Ook is er in het Texaanse Houston een gespecialiseerd plastisch chirurg werkzaam, die Kevin R. Smith heet; hij verwijdert een stukje bot van het botuitsteeksel (ook wel Osteofyt) dat niet zelden in de hersenen steekt (maar door de meeste CT-scans blijkbaar over het hoofd wordt gezien). Zo'n botuitsteeksel is vaak het resultaat van klein (en vergeten) letsel, zoals een ongeluk als kind, waardoor er weefsel in de neus ontstoken is geraakt. Het littekenweefsel drukt tegen het bot aan, en dat kan migraine veroorzaken. Klinkt logisch, maar helaas zit deze arts in Houston. Ik bevind me heel ergens anders, en heb de middelen niet om naar Texas af te reizen om een operatie te ondergaan.

Op dit moment onderga ik een combinatie van psychotherapie, medische massages, een dagelijks medicijn dat voorkomend moet werken en een speciaal dieet. Op die manier heb ik twintig dagen per maand geen last van migraine, en kerm ik maar tien dagen per maand van de pijn. Maar zelfs dit regime begint al scheurtjes te vertonen. Ik ben op zoek naar een nieuwe specialist die wederom bereid is mijn verhaal aan te horen.

Het is makkelijk om de moed op te geven als je hele zondagen en maandagen verspilt door dagen in bed te liggen van de pijn, terwijl je een rijstwafel naar binnen werkt en bijna niet na durft te denken over een leven vol pijn op de meest onvoorspelbare momenten.

En toch zijn we niet hopeloos of klein te krijgen. Onze families, kinderen, huisdieren en partners hebben ons nodig. Dus halen we nog eens diep adem, ballen onze handen tot vuisten, knarsen met onze tanden om het hele riedeltje vervolgens weer van voren af aan te laten beginnen.

Waar veel aanstaande bruidjes obsessief bezig zijn met het verliezen van die laatste kilo's, het uitkiezen van het juiste tafelkleed of het orkestreren van de eerste dans, ben ik aan het uitrekenen wanneer ik over negen maanden precies ongesteld zal zijn, zodat ik me voor kan bereiden op de hoofdpijn die zal komen. En als ik over negen maanden nog geen andere oplossing heb gevonden dan het nemen van spierverslappers waar ik slaperig van word, dan ben ik al tevreden als ik lang genoeg op mijn voeten kan blijven staan om de taart aan te snijden. En misschien zelfs een dansje te wagen.

Dit artikel verscheen eerder op Tonic, de nieuwste site van Vice die zich richt op gezondheid.