Ho la sexsomnia—e non esiste una cura

È successo al buio, come sempre. Circa tre anni fa ho iniziato a sognare una strana donna. Si potrebbe dire che avessimo una connessione fisica. Ogni volta che io e questa donna ci ritrovavamo nello stesso posto le cose iniziavano a farsi spinte e roventi, senza scambiarci una parola. Ma non erano sogni normali: erano sogni che si tramutavano in realtà. Presto ho realizzato che quella strana donna era la mia fidanzata, che dormiva nel letto accanto a me.

La sensazione è quella di quei bizzarri sogni bagnati che si confondono con la realtà quel tanto da renderli reali, ma non tanto da abbandonare il regno onirico del surreale—come in un romanzo di Murakami. La mia fidanzata, con la quale sono ora sposato, ha iniziato a chiamare affettuosamente le mie avance notturne "il morbo sessuale di mezzanotte" anche se solitamente avevano luogo verso l'una. Ma questi rapporti prendono anche un nome che sta ora diventando popolare: sexsomnia.

All'inizio della sua carriera, il dottor Colin Shapiro lavorava come ricercatore in un laboratorio del sonno in Sud Africa. È stato intorno al 1984 che si è imbattuto nella donna che lo ha poi portato a coniare il termine "sexsomnia".

"Stavo rilasciando un'intervista a una giornalista. Alla fine dell'intervista mi ha chiesto se potevamo parlare di una questione personale," ha affermato Shapiro. La giornalista si è aperta con Shapiro, e gli ha rivelato che molte notti il marito si alzava e la trovava intenta a masturbarsi nel sonno. A quel tempo erano sposati da poco, e i suoi sintomi di sexsominia non ancora diagnosticati misero in difficoltà il marito, attanagliato dal senso di inadeguatezza e parecchio confuso nei confronti della moglie.

"Devo dire che, quando ho sentito questo racconto, non avevo ancora capito," mi ha detto Shapiro. "Dopo aver visto altri casi mi sono reso conto che c'era una struttura comune. Quindi quando ho iniziato a fare le domande giuste ho avuto le risposte che volevo."

Nei dodici anni successivi, Shapiro ha avuto a che fare con altri casi di sexsomnia e ha scritto un articolo—il primo sull'argomento—pubblicato nel 1996 e chiamato "comportamento sessuale nel sonno—la descrizione di una nuova parasonnia." Quella della parasonnia è una categoria generale di disturbi del sonno come il sonnambulismo, il pavor nocturnus e la paralisi, e, più di recente, la sexsomnia. Nel 2003 Shapiro e colleghi hanno pubblicato un secondo studio che completasse il primo dal titolo "Sexsomnia—Una nuova parasonnia?" In cui venivano presentati e descritti gli 11 casi che erano stati esaminati in modo dettagliato.

Una delle ricerche più esaustive sulla sexsomnia, tuttavia, è il risultato della collaborazione tra il Minnesota Regional Sleep Disorders Center, l'Università del Minnesota e l'Università di Stanford, pubblicata nel 2007 dal dottor Carlos Schenck, Mark Mahowald e Isabelle Arnulf: " Sonno e sesso: cosa può andare storto?" Lo studio descrive come la sexsomnia possa essere un'esperienza diversificata da persona a persona: nelle donne si manifesta per lo più come auto-stimolazione, mentre gli uomini tendono a coinvolgere la persona che sta loro accanto.

Lo studio più recente—in cui è stato coinvolto Shapiro, pubblicato nel 2010—ha scoperto che circa l'80 percento del pazienti di un centro per i disturbi del sonno di Toronto avevano riportato il disturbo. Lo stesso studio ha rivelato che la sexsomnia è più comune negli uomini che nelle donne.

Nonostante la lunga esperienza di Shapiro, la sexsomnia è ancora ai suoi inizi per quanto riguarda gli studi clinici. È stata ufficialmente riconosciuta nella International Classification of Sleep Disorders III (ICSD-3) nel maggio 2014. Ci sono ancora molte cose che non sappiamo. Siamo certi, tuttavia, che nel comportamento della persona affetta dal disturbo sono inclusi i gemiti, le urla di oscenità, la masturbazione, il tastare in modo inappropriato la persona vicina nel letto, le spinte pelviche e addirittura i rapporti sessuali.

Nel mio caso, il disturbo mi portava ad approcciare mia moglie con del petting pesante. Il più delle volte reagiva positivamente alle mie avance inconsce, nonostante fosse in dormiveglia. C'era qualcosa di stranamente esasperato in quell'esperienza, e in un certo senso eravamo entrambi due persone diverse. È stata una piacevole sorpresa per noi, se non un occasione di riso. Ma non tutti i casi di sexsomnia sono così innocenti.

Grazie a una veloce ricerca su Google che collegava il disturbo a presunti casi di stupro e molestie sessuali, ho realizzato che avrei dovuto consultare un medico. Oltre alla sexsomnia, ho una lunga storia di sonnambulismo e pavor nocturnus: nell'ultimo episodio sono inciampato sul mobiletto della televisione mentre dormivo. Come se non fossi abbastanza preoccupato, ho avuto sempre più paura di cos'altro potessi fare nella Terra di Nod—in campo sessuale e non.

Il mio medico di base mi ha indicato il Weill Center for Sleep Medicine a Cornell, nellUpper East Side di Manhattan. Ho incontrato il dottor Arthur J. Spielman. Non vi erano dubbi che avrebbe ordinato una notte di sonno nello studio. Il problema era solo capire quali fossero le condizioni su cui investigare.

Le parasonnie, inclusa la sexsominia, possono essere scatenate da un gran numero di fattori. Ciò che porta questo comportamento in persone come me è un brusco risveglio da un sonno profondo. In alcuni casi può essere un fattore esterno, qualcosa di semplice come un rumore nella notte. Altre volte può essere una condizione medica come l'apnea—che porta a un risveglio parziale per aver smesso di respirare—che può frammentare il sonno, e dare il via ai pensieri che possono portare alla sexsomnia. Anche l'alcool, un altro fattore di grande disturbo del sonno, ha un ruolo chiave.

Dato il gran numero di parasonnie che ho riportato al dottor Spielman, e il fatto che spesso russo, la ricerca sul mio sonno includeva osservazioni per la presenza di apnea notturna e parasonnie non-REM, che oltre al classico sonnambulismo e pavor nocturnus includono la sexsomnia. Per una buona osservazione il dottor Spielman ha incluso anche crisi notturne (una sorta di epilessia) e disordini del comportamento REM, tra cui tirare pugni e calci nel sonno.

Sono stato equipaggiato per l'osservazione del mio sonno indossando 33 dispositivi tecnologici che monitoravano ogni comportamento che potesse avere una minima rilevanza. Questo colorato insieme di strumenti dipendevano dall'EEG, e misuravano tutto, dalla mia attività cerebrale a tutto ciò che il mio corpo faceva durante il sonno.

Avevo 15 elettrodi EEG sulla testa che monitoravano il mio cervello, per mostrare lo stadio del sonno in cui mi trovavo. Normalmente le fasi sono nove, ma nel mio caso, erano stati installati altri sei elettrodi per controllare le crisi notturne. Ognuno degli elettrodi sulla mia testa era stato applicato con una colla conduttrice. Mi è stato poi applicato un elettrodo EEG su ogni occhio per misurare i movimenti e registrare la fase REM, e altri tre sulla mascella per controllare se digrignassi i denti. Due elettrodi erano stati messi su ogni braccio e gamba per misurare il tono muscolare e il movimento degli arti.

Avevo anche due elettrocardiogrammi (EKG) sul petto, uno sul costato e l'altro più in alto per controllare i battiti cardiaci. Poi due fasce respiratorie legate intorno al petto per determinare quanto il petto si sollevasse. Un termistore, e un insieme di tubi di plastica installati davanti alla mia bocca che misuravano il respiro e i ritmi circadiani.

Era quasi fatta. La parte più fastidiosa, però, doveva ancora arrivare.

Vi era poi un altro insieme di tubicini di plastica inseriti nelle narici per misurare quanto russassi. Inizialmente faceva un po' solletico, ma è diventata in poco tempo la parte più fastidiosa di tutto il processo di preparazione. La ciliegina sulla torta era l'ossimetro per la pulsazione nelle dita, attaccato al mio indice destro per misurare i livelli di ossigeno nel sangue. Nonostante avessi tutti questi hardware sul corpo, mi sono sentito stranamente a mio agio dopo circa 10 minuti. Infine, ero pronto per dormire.

Dato che le parasonnie come la sexsomnia sono scatenate da un risveglio improvviso, la mancanza di sonno nei giorni precedenti sono un fattore tipico di questi episodi. Ho acconsentito a dormire due ore meno del solito la notte prima del mio esame del sonno. Lo scopo era quello di ricreare delle condizioni il più possibile simili alle notti in cui si verificano gli episodi solitamente. Allora ho seguito la mia solita routine serale: ho guardato un po' di tv e ho letto finché le mie palpebre non sono diventate pesanti.

Addormentarmi è stato più semplice di quanto pensassi, ma mi sono agitato per tutta la notte. Ad un certo punto mi sono svegliato molto agitato, e non riuscivo a capire cosa stessi facendo. Ma poi ho capito: cercavo di rimuovere l'ossimetro dal mio indice destro. Non so perché ma stavo facendo di tutto per cercare di togliermi quella maledetta roba dal dito. Una volta sveglio e tranquillizzato, ho chiamato l'esperto attraverso l'interfono, che ha cercato di riattaccare l'ossimetro senza riuscirci. L'avevo rotto. Questo tipo di episodi non sono comuni nell'osservazione clinica del sonno e mi sono sentito stranamente orgoglioso prima di riaddormentarmi.

Più tardi ho scoperto di essere stato in qualche modo aiutato. Il dottor Westwood, un neurologo della Columbia University Medical Center, ha condiviso con me un segreto. "Vediamo se stanno dormendo profondamente e poi cerchiamo di fare qualsiasi tipo di rumore tramite l'interfono per cercare di provocare uno degli episodi," mi ha detto Westwood.

Non sono stato in grado di confermare se questa sia una pratica regolare del dottor Spielman, che mi ha chiesto di non essere citato direttamente. Ma potrebbe spiegare perché la mattina dopo mi sono sentito così intontito, quando mi sono lavato i capelli per la terza volta nel tentativo di rimuovere tutti i residui di pasta conduttiva. Ero contento di aver fatto l'esame, ma non lo rifarei mai.

"Di solito le persone vengono alla clinica del sonno spinte da qualcun altro," ha affermato Westwood. Ma anche nella città che non dorme mai, questi studi sono sempre più comuni. Da parte sua, Westwood ha detto che stanno diventando sempre più popolari. "Spesso vengono da noi per avere un esame del sonno, non tanto perché ci sia qualcosa che non va, ma solo per assicurarsi che tutto sia a posto," ha affermato.

Una settimana dopo l'esame, ho incontrato il dottor Spielman per i risultati. C'erano buone notizie: erano da escludere l'apnea notturna, le crisi e i disturbi legati alla fase REM. L'osservazione mostrava che avevo un gran numero di onde lente non REM 3. Durante questa fase mi sono svegliato improvvisamente molte volte, con un battito cardiaco molto rapido—il segno distintivo di una parasonnia non-REM. Spielman è stato quindi in grado di confermare che la mia sexsomnia, il sonnambulismo e pavor nocturnus—e anche il mio tentativo di strapparmi di dosso l'ossimetro—potevano essere collegati a questo tipo di disturbi.

Il dottor Spielman ha chiuso la mia cartella con "sexsomnia" tra i disturbi diagnosticati. È qualcosa che 4 mesi fa non avrebbe potuto fare, ma adesso può, in parte grazie alla recente versione dell'ICSD-3, che è stato revisionato per includere la condizione. La cosa curiosa è che nonostante la mia diagnosi di sexsomnia sia avanguardistica, ciò che accade nel mio cervello durante questi episodi è tutto meno che futuristico.

"Durante il sonno, la corteccia pre-frontale è sostanzialmente inattiva," mi ha spiegato il dottor Cramer Bornermann della Sleep Forensics Associates, un gruppo di medici ed esperti legali nell'ambito delle parasonnie. "Si tratta della parte del cervello che regola la motivazione, le funzioni esecutive e i comportamenti orientati a obiettivi,"

Questi comportamenti di sopravvivenza, regolati con circuiti programmati, includono bisogni primari come le nostre reazioni agli attacchi, il nutrimento e ovviemente l'attività sessuale," ha affermato Bornermann. "Quindi se c'è qualcosa che frammenta il tuo sonno, come un rumore nella notte o un partner che ti dà una gomitata, basta un piccolo cambiamento dei centri generatori di sonno e veglia per scatenare un generatore di pattern centrali," ha spiegato. "E uno dei risultati può essere il comportamento sessualmente orientato."

In altre parole, quando c'è un imprevisto durante il sonno, la corteccia pre-frontale non è al lavoro e non può impedirti di fare qualcosa di cui potresri pentirti da sveglio. Questo potrebbe anche spiegare i comportamenti di persone che mangiano o diventano violente durante episodi di sonnambulismo. I meccanismi neurologici della sexsomnia sono insomma spiegati, ma il difficile è trovare una cura.

La terapia su cui io e il dottor Spielman ci siamo accordati era una fase di Clozapina, un farmaco antipsicotico appartenente alla classe chimica delle dibenzodiazepine. È un medicinale conosciuto per essere efficace nella cura di parasonnie non-REM come la sexsomnia nel 70 percento dei casi. Quello che non si sa è come esattamente faccia. La Clozapina attiva il GABA, il neurotrasmettitore che si occupa di calmarti. La teoria è che con un alto livello di sedazione è meno probabile che tu venga disturbato da rumori e ti svegli di soprassalto, il che può portare a episodi di sexsomnia.

Secondo il dottor Bornermann la Clozapina è il farmaco già prescritto per i disturbi del sonno non-REM. E nonostante il farmaco sia unico, i modi in cui la sexsomnia si manifesta sono molto differenti da persona a persona

"Che sia grave o meno grave non è collegato molto al tuo comportamento," afferma Bornermann, "ma piuttosto alla reazione del partner. Per qualcuno di molto sensibile al problema, potrebbe essere una cosa molto grave."

Fortunatamente il mio caso non è grave e i miei episodi di sexsomnia non sono pericolosi. Mia moglie comprende la mia condizione e la accetta. Ma c'è l'altra faccia della medaglia. Come potrete immaginare, la sexsomnia può portare a gravi problemi in una relazione, e addirittura provocare la separazione. O, ancora peggio, può essere indicato come la causa di episodi di molestie sessuali.

Assieme ai farmaci, regolare lo stile di vita può aiutare a prevenire questi sfortunati eventi. Molto importante è imparare a gestire l'assenza di sonno, lo stress e, allo stesso tempo, scegliere bene con chi condividere il letto. Anche se la condizione è completamente estranea alla pedofilia, so che alcuni genitori affetti da sexsomnia farebbero bene a non condividere il letto con i propri figli (io, ad esempio, non ho figli). Purtroppo, alcuni lo scoprono troppo tardi.

Secondo la testimonianza del Dr. Bornemann, molti dei casi di sexsomnia coinvolgono genitori e figli. Il dottore e i suoi colleghi della Sleep Forensics Associates sono stati i primi a offrire la propria conoscenze dei disturbi del sonno per i casi legali. Prima che si formasse il team, Bornemann, il Dr. Carlos Schenck e il Dr. Mark Mahowald, erano spesso chiamati in causa dalla comunità giuridica per consulti su accuse penali che, potenzialmente, coinvolgevano la parasomnia.

Come investigatore capo della Sleep Forensics Associates, Bornemann ha investigato su più di 300 casi, il 40 percento dei quali associato a violenza sessuale. Se si considerano sia i casi che coinvolgono gli effetti collaterali da Ambien, sia quelli di violenza sessuale, questa percentuale cresce vertiginosamente.

"Questo non significa che io sto lavorando solo con la difesa. Non è raro che l'accusa mi assuma perché preoccupata del consulente avversario, in procinto di utilizzare "una difesa Twinkie'", ha affermato Bornemann, riferendosi a un'etichetta legale coniata per il caso Dan White, accusato degli omicidi di Harvey Milk e del Sindaco di San Francisco George Moscone, nel 1979. (Gli avvocati di White sostenevano che il suo consumo di Twikie era sinonimo di depressione e di "incapacità d'intendere e di volere" all'atto di uccidere. White è stato condannato per omicidio volontario, invece che per omicidio di primo grado, e ha trascorso cinque anni in prigione prima di essere rilasciato sulla parola nel 1985).

Nel suo lavoro, Bornemann si occupa di tutto, dall'anamnesi medica e all'esame delle condizioni del sonno, all'esame di report della polizia e dei testimoni oculari. Spesso ricostruisce persino gli eventi con un video in 3D."Tentiamo di ricostruire i processi comportamentali per risalire alla complessità del comportamento", ha spiegato. "È stato un processo graduale? Questo per noi è particolarmente importante. Allora possiamo cominciare a mettere insieme i pezzi".

Bornemann valuta il sonno e la presenza, o meno, di sexsomnia. Dopo un'indagine e un'analisi approfondita, riferisce al tribunale se la sexsomnia sia "molto probabile, probabile, poco probabile". La giuria, infine, esprime il verdetto.

Bornemann mi ha detto che gli ostacoli più grandi del suo lavoro in questo tipo di casi sono interconnessi. Lo scetticismo della corte sulla sexsomnia è parte integrante delle credenze ormai radicate che si oppongo alla neurologia. In un qualsiasi altro caso legale, ci sono due filoni da seguire: la mens rea, ossia la motivazione o l'intento, dimostrata dalla coscienza, e actus rea, cioè l'azione fisica avvenuta. Una difesa legale nei casi di sexsomnia si basa sull'assunto che non può esserci intenzionalità nel reato, perché l'autore è incosciente. Questa è la differenza cruciale tra la legge e la scienza. "In poche parole, la legge vede la coscienza come una dicotomia. O sei pienamente cosciente, o non lo sei, è la stessa cosa del sonno. O sei addormentato, o sei sveglio. Ma nelle neuroscienze si pensa la coscienza come uno spettro, cosa di cui la comunità giuridica non tiene realmente conto".

Ciò che ha favorito i casi di sexsomnia in tribunale è la sua recente aggiunta nel ICSD-3 come una condizione ufficiale, una revisione fatta da Bornemann stesso, in qualità di presidente della sezione parasonnie della ICSD-3. Prima di questa classificazione, la sexsomnia sarebbe stata giudicata come una "romanzo".

Questo non è stato soltanto un progresso nel modo di trattare gli episodi di sexsomnia in aula. Con il passare del tempo, si contribuirà a promuoverne la ricerca e la consapevolezza. Con l'avvento delle cartelle cliniche elettroniche saremo in grado di codificare una condizione poco conosciuta come la sexsomnia e di avanzare nel cammino della raccolta dati e nella comprensione di questa condizione.