Vivere con l'endometriosi, la malattia senza cause o cure certe

Da quando ha 11 anni, Chloe Pudwill lotta con mestruazioni dolorosissime. Alle medie indossava pantaloni a quadratini rossi e bianchi per nascondere le macchie di sangue che inevitabilmente trapassavano l'assorbente. Ricorda che si piegava in due sul banco durante le lezioni, e di quell'unico tentativo nell'infermeria della scuola—Chloe in agonia aveva descritto i sintomi, e l'infermiera era tornata con l'unico sollievo che poteva offrirle: una compressa di ibuprofene.

Davanti a quella piccola compressa, sopraffatta dal dolore e dalla vergogna, Chloe aveva cominciato a piangere. Un ragazzo era seduto fuori, in corridoio. L'infermiera si era alzata e aveva chiuso la porta.

Solo a 25 anni Chloe si è resa conto che c'era qualcosa di davvero sbagliato. Era la primavera del 2013 e viveva a San Francisco. Una sera, dopo un po' di crampi durante la giornata, il dolore si è fatto più intenso. Non riusciva a respirare. Le si è annebbiata la vista. A quel punto sapeva, dice, che "stava succedendo qualcosa di grave."

Ha detto all'amica con cui era che sarebbe andata in ospedale e ha fermato un taxi. Sdraiata sul sedile posteriore, ha chiesto all'autista di portarla al pronto soccorso—il San Francisco General Hospital.

Il tempo d'attesa medio per essere visitati da un medico del pronto soccorso di quell'ospedale è di 33 minuti, ma quel sabato sera Chloe ha aspettato sola per quasi due ore. Stringendosi nella giacca mentre vomitava in un cestino, pensava che sarebbe morta.

L'endometriosi è una malattia cronica che—secondo la World Endometriosis Society—colpisce una donna in età riproduttiva su dieci in tutto il mondo. Insorge quando del tessuto simile all'endometrio, il rivestimento dell'utero, compare in altre aree del corpo. Spesso nell'addome, intorno agli organi riproduttivi e nella cavità pelvica.

Anche fuori dall'utero questo tessuto continua a comportarsi come nell'utero, e si inspessisce, prolifera e si sfalda durante ogni ciclo mestruale. Ma non ha modo, fuori dall'utero, di uscire dal corpo. Perciò si creano lesioni sanguinolente e accumuli, che causano alcuni dei sintomi più comuni del disturbo: dolore pelvico estremo, fortissimo flusso mestruale, e infertilità. Col tempo, quando i tessuti cicatriziali e le aderenze infiammate si propagano intorno alle lesioni e "irretiscono" insieme muscoli e organi, la situazione può aggravarsi.

L'endometriosi è una malattia invisibile. I sintomi possono situarsi su qualsiasi punto di uno spettro, e la gravità dipende da un livello che dovrebbe corrispondere alla profondità delle lesioni—ma spesso non c'è correlazione tra le due cose. Una donna con l'endometriosi al primo stadio può provare un dolore tale da costringerla a letto, secondo Heather Guidone, direttrice della chirurgia al Center for Endometriosis Care, mentre una donna al quarto stadio potrebbe anche ignorare di avere l'endometriosi. Non sappiamo le cause, e non sappiamo le cure.

Chloe ha spesso pensato con rabbia e confusione a quella notte in ospedale. "Non è come un braccio rotto," dice della malattia. "È complesso spiegare il dolore che provi. Siamo così abituati a considerare normale il dolore mestruale femminile che quando le donne arrivano in pronto soccorso dicendo, 'Soffro troppo per il ciclo, c'è qualcosa che non va,' la risposta automatica del medico è, 'È normale'."

Il fatto che i medici trattino il dolore femminile in modo diverso da quello maschile non è una novità. Uno studio del 2001, "The Girl Who Cried Pain," sostiene che ci sono maggiori probabilità che gli uomini che dicono di soffrire ottengano farmaci, e le donne sedativi. Ci sono anche maggiori probabilità che il dolore lamentato dalle donne sia bollato come 'emotivo' o 'psicogeno', e dunque 'non reale'."

Chloe, che non ha mai letto questi report, dà voce a un sentimento analogo: "È come se tutti fossero convinti che le donne non riescano a capire che per loro provare un certo dolore è normale. Come se non fossimo abbastanza intelligenti per capirlo."

L'idea che non ci si possa fidare della comprensione femminile del proprio corpo si può ricondurre all'antichità. L'"isteria"—dal greco hystera, "utero"—esiste dai tempi di Platone. Nel corso dell'età industriale sintomi come ansia, svenimenti, insonnia, nervosismo e condotta sessuale aggressiva sono stati ricondotti all'isteria, a sua volta identificata come frutto di una mente debole. Il trattamento raccomandato era la maternità.

Oggi, la diagnosi di isteria è limitata ai libri di storia. Ma i pregiudizi sono duri a morire. Oltre 15 anni dopo la pubblicazione di The Girl Who Cried Pain Frank Tu, direttore del dipartimento di cure per il dolore ginecologico al NorthShore University HealthSystem, ha dichiarato a Quartz che in alcune università si impara che per le donne che soffrono di dolore pelvico anche grave dovrebbe bastare una prescrizione per ibuprofene.

Quando la dottoressa del pronto soccorso è arrivata, ha fatto a Chloe un esame pelvico e un'ecografia addominale. L'ecografia mostrava possibili cisti ovariche, e Chloe è uscita dal pronto soccorso con il nome di una ginecologa e degli antidolorifici.

Nel corso delle settimane successive, Chloe è stata diverse volte dalla ginecologa. Poiché nonostante le medicine continuava a soffrire, non riusciva a tornare al lavoro anche se sapeva che il suo capo non l'avrebbe presa bene. Ma la sua ginecologa era attenta e presente, e sapeva che il dolore di Chloe non combaciava con la diagnosi di policistosi ovarica. Alla terza visita, le ha detto che forse aveva l'endometriosi. Chloe non ne aveva mai sentito parlare.

Negli Stati Uniti ci vogliono in media nove anni per arrivare alla diagnosi di endometriosi. In Canada, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito la situazione è analoga. Perché così tanto? La ragione sta in un mix di cultura, condizionamento e assenza di risposte concrete.

"In parte sono motivi medici, in parte hanno a che fare con la società, come tutto," dice la dottoressa Jenny Johnston della Queen's University, a Belfast. E oltre a questo, dice, parlare di questa malattia significa parlare di una serie di argomenti tabù: sesso, mestruazioni, fertilità.

E se le ricerche sull'argomento si stanno moltiplicando, pochi risultati sono stati per ora utili alle pazienti. Quando le chiedo cosa ancora non è chiaro della malattia, Guidone del Center for Endometriosis Care ride amara. "Non abbiamo ancora trovato una singola causa che sia universale e su cui siamo tutti d'accordo, una causa che possa aiutarci a prevenire la malattia," dice.

Gli studi hanno dimostrato che le parenti delle donne con l'endometriosi hanno cinque-sette volte più probabilità di ammalarsi a loro volta, e questo suggerisce che ci sia una componente genetica. Altre ricerche hanno dimostrato la presenza dell'endometriosi nei feti—e questo potrebbe voler dire che le donne possono nascere con questa malattia, che si attiva poi con la pubertà, quando il livello di estrogeni sale e il tessuto endometriale cresce. Una teoria ora traballante è quella delle mestruazioni retrograde, che suggerisce che l'endometriosi si generi quando i tessuti eliminati tramite le mestruazioni 'escono' dalle tube di Falloppio e si impiantano nell'addome. Secondo Guidone le ricerche più recenti hanno messo in dubbio questa teoria e concluso che, se sono molte le donne che hanno mestruazioni retrograde, solo poche sviluppano l'endometriosi. "Penso che la cosa più giusta da dire sia che c'è una combinazione di fattori," dice.

Quando la ginecologa le ha spiegato di cosa si trattava, Chloe ha provato contemporaneamente paura e sollievo. Dopo aver tentato per anni di descrivere il suo dolore, ed essersi anche chiesta se fosse davvero tutto nella sua testa, qualcuno le stava offrendo qualcosa di più una pastiglia. Forse era davvero malata. E forse qualcosa si poteva fare per aiutarla.

Ma la sua speranza ha avuto vita breve. "Nella stessa frase," ricorda, la ginecologa le aveva detto che l'unico modo per avere formalmente una diagnosi era di sottoporsi a un intervento chirurgico. Chloe stava per cominciare l'università. Lavorava come commessa con un salario minimo, senza benefit e senza assicurazione. La procedura che le serviva costava più di 3000 dollari.

La dottoressa di Chloe si è dimostrata comprensiva. Le ha proposto la strategia dell'attesa: Chloe avrebbe preso la pillola fino a quando non avesse avuto un'assicurazione. Prendendola senza interruzione mensile avrebbe impedito la rottura del tessuto endometriale e aiutato a controllare il dolore. Era il meglio che poteva offrire a Chloe per quello che poteva permettersi.

Non sappiamo, ad oggi, come prevenire l'endometriosi, né come curarla. Misure soppressive come la pillola anticoncezionale o altre terapie ormonali più controverse possono offrire sollievo. "Ma è tutto qui," dice Guidone. Non si cura la malattia, la si sopisce e basta.

La pillola anticoncezionale è utile per rendere le mestruazioni più brevi, più leggere, e più regolari, tutte cose che aiutano a ridurre il dolore. Altri trattamenti ormonali possono far entrare il corpo in uno stato di menopausa forzata, prevenire l'ovulazione, le mestruazioni, e lo sviluppo dell'endometriosi—anche se gli effetti collaterali possono includere osteoporosi, depressione e sintomi della menopausa come vampate e insonnia.

Talora i medici consigliano l'isterectomia. Che tuttavia, secondo Guidone, non è una misura definitiva, poiché le lesioni che restano nelle altre parti del corpo continueranno a causare dolore. Non tutte le donne affette da endometriosi sono sterili, ma l'isterectomia rende davvero impossibile avere figli.

Oggi, dice Guidone, il trattamento migliore a disposizione per l'endometriosi è il più invasivo: l'escissione laparoscopica chirurgica. Durante questo intervento, si apre un piccolo foro nell'addome della paziente, si inserisce un laparoscopio, cioè un tubicino con una luce e una telecamera, per permettere al chirurgo di vedere se e dove è presente l'endometriosi, senza il bisogno di 'aprire'. Le lesioni appaiono spesso come macchie scure, o cisti piene di liquidi marrone scuro. Allora il chirurgo può tagliare le lesioni.

Se la rimozione è totale il dolore può sparire, ma secondo Guidone solo una manciata di specialisti in tutti gli Stati Uniti ha l'esperienza necessaria a praticare un'escissione laparoscopica ben fatta, senza danneggiare l'apparato riproduttore della paziente. E la loro lista d'attesa può durare mesi o anni.

Una volta che Chloe ha cominciato a prendere la pillola, le è sembrato che il dolore fosse ormai sotto controllo. Almeno finché, anni dopo e nuovamente senza la pillola, i sintomi che prima provava solo durante il ciclo ora si erano estesi fino a durare due-tre settimane—senza interruzione. E poi aveva cominciato a sentire strane sensazioni improvvise, formicolio, intorpidimento alla gamba sinistra.

Nei mesi successivi, vari esami hanno confermato le cisti ovariche ma non riuscivano a riconoscere le lesioni dell'endometriosi. Le sono stati prescritti degli antidolorifici, ma le sembrava impossibile vivere visto che a malapena riusciva a stare in piedi. Nell'estate del 2016 ha detto ai medici che voleva sottoporsi alla chirurgia. Nel giro di poche settimane la sua ginecologa ha confermato che c'era bisogno di una laparoscopia per confermare la presenza di endometriosi e, nel caso, rimuovere quello che si trovava.

La laparoscopia è considerata a basso rischio, ma Chloe era terrorizzata quando a settembre 2017 è arrivata in ospedale. Non era dell'operazione che aveva paura, quanto piuttosto di cosa sarebbe successo se non avessero trovato niente.

Secondo il rapporto dell'operazione, l'anestesia è stata praticata senza difficoltà. È stata preparata con la consueta cura. L'ambiente sterile. I medici hanno cambiato i guanti. Si è praticata un'incisione nel suo addome. È stata confermata la riuscita dell'incisione. Le hanno gonfiato l'addome con dell'anidride carbonica perché il chirurgo potesse muoversi agevolmente tra gli organi. Poi è stato inserito il laparoscopio. Il chirurgo, l'infermiera, l'assistente del chirurgo e l'anestesista hanno alzato gli occhi allo schermo.

Dentro di lei hanno trovato più di quanto si aspettassero. Le lesioni erano ovunque nella cavità addominale di Chloe, come ragnatele scure e sanguinose. Il chirurgo è rimasto sorpreso dalla gravità della situazione; sapeva che durante le ecografie i medici non avevano riscontrato prove delle cicatrici tipiche dell'endometriosi acuta. Ora capiva perché. L'endometriosi di Chloe si trovava molto più in alto nella regione pelvica, dove i medici avrebbero fatto ancora più fatica a identificarla.

Gli accumuli di Chloe erano così estesi che—lentamente, anno dopo anno—il tessuto 'in più' aveva spostato l'ovaio sinistro dalla sua sede naturale, sotto la curva della tuba. Ora era praticamente nel fianco.

Il team si è messo al lavoro. Attento a non danneggiare la tuba destra, il chirurgo ha cauterizzato una lesione sopra l'ovaio e poi dissezionato un'altra dall'intestino. La ciste sull'ovaio sinistro si è rotta mentre cercava di rimuoverla, ma è riuscito a pulire tutto. Poi ha tagliato l'ovaio di Chloe dal fianco e l'ha rimessa al suo posto. Ha trovato e rimosso altre lesioni dall'uretra e dall'ovaio destro. In totale, hanno rimosso quattro lesioni e due cisti.

Quando il chirurgo ha finito, l'addome di Chloe era rosa e vuoto. Il cuore batteva regolarmente. I tessuti rimossi sono stati posizionati su tovagliette sterili, pronti per le analisi di laboratorio.

Quando si è svegliata dopo l'operazione, Chloe si è sentita come se qualcuno l'avesse presa a calci nella pancia. "Avevo davvero qualcosa, e non era nemmeno piccola," dice lei. "Era tanta da spostarmi di lato un ovaio." La validazione l'ha fatta uscire dall'annebbiamento post-operatorio: il dolore era vero, non se l'era immaginato, non stava esagerando. Doveva andarsene quella sera fuori con l'amica. Doveva andare al pronto soccorso quel giorno in ufficio. Aveva una malattia, e quella malattia aveva un nome.

A quasi un anno dalla chirurgia, Chloe fa esercizi per migliorare le condizioni dei muscoli del fianco, e porta sempre con sé l'ibuprofene. "Si fa quel che si deve," dice. La cosa più importante, però, è questa: la paura del dolore che la attanagliava da quando aveva 11 anni è finita. La sua vita, dice, è più o meno tornata alla normalità.

Chloe sa di essere fortunata. Dalla prima visita in pronto soccorso alla chirurgia, ha aspettato la diagnosi per quattro anni—meno dei nove di media. Ha potuto sostenere le spese mediche.

Gli esperti sono concordi: ci vorrà ancora molto tempo per capire questa malattia. Ma per ora, il futuro di Chloe sembra migliore. Nella luce del tramonto, si alza la maglietta sopra l'ombelico per mostrarmi quel che resta della sua storia. Sedici anni di vergogna, pausa, dolore, finiti con tre cicatrici, ognuna grande come una compressa di ibuprofene.

Questo articolo è tratto da Broadly