10 domande che hai sempre voluto fare a una persona con la sacca per la colostomia

Il termine stomia indica una procedura chirurgica che porta alla creazione di un'apertura nel corpo, necessaria per esempio a svuotare l'intestino quando l'apparato digerente non riesce a svolgere il suo lavoro autonomamente. In pratica, quando succede le feci non passano più da retto e ano ma vengono deviate attraverso un'apertura creata artificialment sulla parete addominale.

Dato che la gente diventa molto sensibile quando si parla di colostomie e sacche per la colostomia (o di cacca in generale) ho contattato Katrine Nielsen per farle qualche domanda. Katrine ha 23 anni, è danese, sta studiando per diventare infermiera e porta la sacca da che ha memoria.

VICE: Katrine, da quanto hai la sacca per la colostomia?
Katrine Nielsen: Da quando avevo sei mesi, praticamente da tutta la vita. Non potrei proprio vivere senza. Ho una malattia congenita dell'intestino, la malattia di Hirschsprung: mi mancano delle fibre nervose che dovrebbero garantire la coordinazione dei movimenti peristaltici dell'intestino. Questo significa che le feci non vengono processate come dovrebbero, e che devo sempre portare la sacca. Avrebbero anche potuto operarmi, ma ho preferito evitare. Un amico che si è sottoposto all'operazione ha dovuto portare un pannolino per un sacco di tempo, e la prospettiva non mi allettava particolarmente. Nel 2010 mi hanno asportato il retto, perché la malattia coinvolgeva anche quella parte, e ora è tutto sigillato—quindi l'operazione che mi permetterebbe di privarmi della sacca non è più fattibile.

Quando conosci qualcuno spieghi sempre della sacca?
Non è la prima cosa che dico, perché non la ritengo la prima cosa da sapere di me. Dipende dalla situazione, comunque. A scuola era importante che i miei compagni fossero al corrente perché dopo i pasti la mia pancia diventa piuttosto rumorosa. Ma se è qualcuno che sa poco e niente, automaticamente diventa paranoico su ciò che dice o, al contrario, mi prende per una persona non autonoma. E sinceramente è una cosa di cui preferisco fare a meno.

E nel caso di una persona che ti piace, hai mai paura di spaventarla parlando di questo aspetto?
È un pensiero fisso—quando è il momento di dirlo, se è solo per una serata? Una volta per esempio ero con un ragazzo e ho deciso di non dire niente. Volevo vedere come sarebbe andata. Alla fine lui non se ne è accorto. La pancia non è uniforme e ho diverse cicatrici lasciatemi dall'operazione, quindi può scioccare un po'. Di solito magari accenno al fatto che porto la sacca, anche se può ammosciare un po' la situazione. Se all'altra persona sta bene si va avanti, altrimenti me ne sto.

Come ti vedi, fisicamente?
Diciamo che non ho la pancia più sexy del mondo e quando andavano i crop top non li portavo. Ma mettevo in risalto altre parti del corpo, per esempio indossando maglie scollate. Finora comunque non ho mai avuto esperienze negative. E non vedo perché avrei dovuto averne—non mi si è mai staccata la sacca né ho mai perso nulla per strada, ecco.

E di fronte a qualcuno col fetish della stomia, come reagiresti?
Non ho mai conosciuto nessuno o sentito per via diretta storie del genere, ma ho letto che esistono anche questi fetish. Però non mi immagino proprio perché dovresti voler penetrare quel buco. Né mi immagino il funzionamento, è un'apertura strettissima con un pezzettino di intestino che viene fuori. Molti sono estremamente sensibili e stanno male anche solo quando il medico inserisce un tubicino, anche se non si sente niente. Quindi l'idea di trovarci qualcosa di grosso… bah, no. Che schifo.

Qual è, secondo te, la parte più difficile del vivere con una sacca per la colostomia?
Sicuramente dover badare continuamente a ciò che mangio e bevo. Il mio intestino tenue non processa bene, quindi ho problemi col sale e talvolta anche la pressione molto bassa. Diciamo che devo mangiare più o meno l'opposto della classica dieta: patate, pasta, pane bianco. Frutta e verdura crude invece vanno evitate. In più non processo gran parte di quello che ingerisco, quindi non riesco prendere peso. Per molti potrà sembrare un vantaggio, ma nel mio caso il problema è che non ricavo abbastanza sostanze nutritive da ciò di cui mi cibo.

Come funziona con la sacca, le feci ci finiscono automaticamente o devi fare dei movimenti, tipo contrarre il ventre? 
Ci finiscono di loro. Si chiama incontinenza fecale. Non ho il minimo controllo sulla mia cacca. Quando mangio qualcosa che non digerisco invece non esce niente, e l'unico modo per mettere in moto la situazione è contrarre gli addominali, fare passeggiate, cose così. È un po' come un'occlusione intestinale, solo che nel mio caso l'intestino non lavora proprio. Alcuni in quei casi preferiscono andare in ospedale, ma io me la gestisco da me. Col tempo capisci come fare e sviluppi degli accorgimenti. Quando vivevo coi miei per esempio sapevo che ci volevano 109 giri in tondo in salotto per far ripartire la digestione.

Ogni quanto bisogna svuotare la sacca?
Dipende dalla stomia. Se è solo l'intestino crasso, è un po' come andare in bagno. La mattina liberi l'intestino, risistemi la sacca e poi puoi stare tutto il giorno senza dover usare il bagno. Nel mio caso invece la sacca inizia a riempirsi già mezzora dopo aver mangiato. Normalmente la svuoto ogni ora, anche perché preferisco sia sempre vuota. Ad alcuni non disturba andare in giro con la sacca un po' piena. Ma se poi si riempie troppo o non la svuoti o cambi con una certa frequenza, allora inizi a puzzare. Per me è più che altro una questione igienica—anche le persone che non si lavano puzzano. Se ti prendi cura della sacca però va tutto bene. In qualche rara occasione poi—di notte—capita anche a me di lasciar passare un po' più tempo del dovuto, e allora ci sono delle perdite e bisogna cambiare le lenzuola. Mi succede un paio di volte all'anno, e il mio ragazzo non ne da un dramma.

Quanto influisce la tua malattia sul modo in cui vedi te stessa?
Mi è capitato spesso di pensare a come sarebbe il mio corpo senza tutte quelle cicatrici e la sacca. Ma non ne ho idea, perché sono sempre stata così. E poi ci sono delle "sensazioni" che proprio non ho mai provato. A volte si dice, "Hai presente quando devi mollarne una e cerchi di trattenerti?" Ecco, io non so come sia. Non ho mai scoreggiato.

Pensi che chi subisce un intervento da adulto e deve poi mettere la sacca abbia più difficoltà a gestire il tutto?
Sì, faccio parte di un'associazione che fa sensibilizzazione e ho conosciuto tante persone che se la sono ritrovata da adolscenti. Per molti è un trauma, dicono che è la cosa peggiore che gli sia mai capitata. A me fa sempre un effetto strano sentire queste cose, perché io alla sacca devo la mia vita.

Quando ero piccola non andavo volentieri in piscina, perché la gente lanciava un sacco di occhiate. Invece oggi con l'associazione capita di andare in piscina tutti insieme, e magari nelle docce ti ritrovi un'intera fila di persone con la sacca. Una volta una ragazza dell'associazione ha avuto un crollo emotivo, pur avendo anche lei la sacca non voleva fare la doccia con noi. Era disgustata. È anche per questo che ci sono pochi adolescenti, nell'associazione. Molti quando si ritrovano in questa situazione preferiscono nascondersi. Io invece ero meravigliata da quanti fossimo: era bello poterci mostrare, e soprattutto mostrare che non è poi la fine del mondo.