Mi hanno diagnosticato la lebbra e isolato dalla società

Tra gli anni Venti e gli anni Ottanta del Novecento in Brasile era pratica diffusa isolare e mettere in quarantena i possibili casi di malattia di Hansen, comunemente nota come lebbra. A questo scopo, il governo aveva costruito 'colonie' ospedaliere, i leprosários [lebbrosari], in cui i pazienti erano separati dalle loro famiglie, dagli amici e anche dai figli. I pochi che ne uscivano finivano spesso esclusi dalla società, segnati dallo stigma della malattia. Questo atteggiamento ha fatto sì che molti pazienti continuassero a vivere nelle strutture anche dopo la fine dell'isolamento coatto nel 1986.

Rita de Cássia, 63 anni, è una di loro. La signora Rita, come è nota all'Hospital Colônia do Curupaiti, è stata ospedalizzata in questo gigantesco complesso nel quartiere Jacarepaguá di Rio de Janeiro quando aveva 20 anni. Dopo aver vissuto qui per 43 anni, ha deciso di raccontare alla scrittrice Marie Declercq la sua storia.

La mia storia alla Colônia do Curupaiti è cominciata quando ero incinta di mia figlia. Durante un controllo di routine all'Hospital do Servidor [di Rio de Janeiro], la dottoressa ha notato una strana cosa sulla pelle e mi ha chiesto di fermarmi in ospedale per un esame. Quando sono arrivati i risultati, il suo atteggiamento nei miei confronti è cambiato completamente. Si è allontanata, e mi ha consegnato una lettera in cui si diceva che ero "bandita".

Appena ho lasciato la stanza, ho sentito che diceva all'infermiera che doveva far sparire tutto quello che avevo usato, o con cui avevo avuto contatti.

Quando sono entrata nell'enorme complesso di Curupaiti, ero una donna bellissima. Ci sono entrata senza sapere cosa mi stesse succedendo—non avevo avuto risposte dalla dottoressa, ero lì perché mi ci avevano mandato. Ricordo ancora com'ero vestita: un abito corto, tinta unita, che si notava. Quando [ho varcato la soglia], gli uomini all'accettazione mi hanno presa in giro, sorpresi di vedere una ragazza così bella in quel posto.

Quando sono arrivata all'ala maschile, ho visto un uomo in sedia a rotelle. Non aveva gambe né braccia, e portava un taglio di capelli aggressivo—una specie di cresta. Aveva la faccia deformata. Mi fissava, e ha cominciato a parlarmi in modo aggressivo.

Una ragazza in camice bianco mi ha chiesto cosa facessi lì. Piangevo. Ero terrorizzata davanti a quel mondo triste. Mi ha preso per il braccio e sospinto fuori dall'ala maschile. Dopotutto, non era il posto per me.

La ragazza in camice mi ha portato in un'area diversa dell'ospedale. È arrivato un medico e mi ha detto che avrei dovuto rimanere in ospedale, che non potevo andare a casa. È successo tutto molto in fretta. Il medico mi ha parlato, mi hanno spostato in un'altra ala e mi hanno fatto chiamare la mia famiglia. Anche allora, nessuno mi ha detto la diagnosi. Continuavo a brancolare nel buio.

Una settimana dopo la confusione, l'ansia e l'ammissione alla clinica, sono entrata in travaglio. Ero spaventatissima, e non sapevo cosa stesse succedendo. Nella mia sezione c'erano pazienti a diversi stadi della malattia—ancora non sapevo come chiamarla—e molte erano completamente deformate. È in una di quelle stanze che ho partorito.

Piangendo per il dolore, ho chiesto di poter prendere in braccio mia figlia. Non me l'hanno permesso. Me l'hanno portata via, mi hanno solo detto che era nata sanissima, e che era proprio per quello che me la tenevano lontana. Non mi hanno nemmeno spiegato perché. Ho potuto solo guardare il suo viso da dieci metri di distanza perché un'infermiera era dispiaciuta per me, e me l'ha mostrata.

È stato allora che ho scoperto che avevo la lebbra.

L'infermiera è rimasta sorpresa che non lo sapessi. Pensava che la dottoressa nel primo ospedale mi avesse avvertita. L'infermiere mi ha anche detto di essere stata lei stessa in quell'ospedale. È stato solo dopo che ho scoperto che non c'era stata da paziente, ma per accompagnarci dei bambini malati ospedalizzati a Curupaiti.

A eccezione di mia madre, l'infermiera era l'unica che mi teneva informata sulla situazione di mia figlia. Mi ha detto che Giovana sarebbe stata portata all'Educandário Santa Maria, un collegio di Jacarepaguá. Ho firmato i documenti per il trasferimento, visto che a casa mia madre aveva già fin troppe persone a cui badare. Fatto questo, la mia missione successiva era cercare di uscire dall'ospedale abbastanza in fretta da poterla ritrovare.

Ho cominciato le cure subito dopo il parto, e ho iniziato a lavorare nella mia ala tre mesi dopo essere arrivata a Curupaiti. Qui, sono stata destinata all'"imballaggio". Non sapevo di cosa si trattasse finché un giorno non mi hanno chiamato in una stanza dove era appena morta una donna. "Imballare" non significava altro che avvolgere il cadavere in un lenzuolo bianco. A causa del dolore lancinante, della febbre alta e della malnutrizione, la morte era all'ordine del giorno.

[NdR: Il caso di lebbra di de Cássia è stato scoperto quando era ancora in stadio iniziale e curato prima che potesse aggravarsi. L'unico sintomo che aveva era quell'anormalità della pelle riscontrata durante il primo esame. Ma al tempo non importava la gravità, finivi comunque in isolamento forzato.]

Non avevo altra scelta, se non quella di andare avanti con la mia vita. Ho sempre lavorato in ospedale, pagata. Il periodo più triste è stato quando il seno mi faceva male perché scoppiava di latte. Mi preoccupavo che non dessero abbastanza da mangiare a mia figlia. Anche ora ogni tanto quella sensazione mi si ripresenta—non mi è mai passata. Ho presto scoperto che i medici pensavano che la malattia potesse essere trasmessa con l'allattamento.

Ho lavorato nella mia ala per quasi un anno. Ho scoperto un sacco di cose su come funziona la malattia. Non somigliavo agli altri pazienti. Poi ho lasciato la mia ala e lavorato come cameriera, e poi in lavanderia. Tutto quello che so l'ho imparato dentro l'ospedale: come cambiare i bendaggi, come somministrare i farmaci. Ho avuto qualche difficoltà a imparare come fare le iniezioni, ma il resto è venuto tutto naturale.

La direttrice dell'ala era Elsa Sampaio, ed era una a persona a modo. Il salario era molto ridotto per i malati che lavoravano a Curupaiti, e dovevamo aspettare a lungo prima di essere pagate. Eravamo bloccate lì, ma c'era tutto quello di cui avevamo bisogno. Avevamo un bellissimo cinema che mi faceva un po' impazzire. Ho visto talmente tanti film che non mi ricordo nemmeno i titoli. Mi sono anche fatta un fidanzato, Jesus, e andavamo al cinema insieme. Abbiamo fatto molti più appuntamenti al cinema di qualunque altra coppia. Ci andavamo due o tre volte a settimana.

Tutto, dentro l'ospedale, era simile al mondo fuori, ma era più tranquillo perché non avevo bisogno di mettermi in gioco. All'inizio, stare a Curupaiti mi sembrava assurdo perché dovevo stare lontano dalla mia famiglia e da mia figlia. Ma, come con tutte le difficoltà della vita, mi sono abituata.

Il mio percorso di cura è durato dieci anni, con farmaci e tutto. Allora funzionava così: ogni volta che la malattia era sotto controllo, mi dicevano che dovevo continuare comunque le cure perché non tornasse e non contaminasse le altre persone. Anche quando non sono stata più malata, non ho potuto andarmene.

Negli anni di lavoro a Curupaiti, pensavo a mia figlia ogni giorno. Quando aveva quattro o cinque anni volevo vederla—ma non attraverso un vetro, come quella prima volta. Nel 1979 sono "scappata". Con una parrucca e degli occhiali, sono finalmente riuscita a vedere mia figlia Giovana. La mia cara, carissima Giovana. L'ho guardata e ho detto, Sono tua madre. Abbiamo pianto entrambe. Ancora oggi mi dice che si ricorda perfettamente quel momento, ma che non l'ha mai detto a nessuno tranne a sua nonna per non finire nei guai.

Giovana era bambina più piccola della scuola. Tutte le stavano dietro, soprattutto una ragazzina che si chiamava Dona Maria. Era come una seconda famiglia. Andavamo avanti così, io andavo a trovarla di nascosto, scavalcando le mura di Curupaiti. Quando Giovana è diventata troppo grande per la scuola, è andata a vivere con mia madre per un certo periodo. Ci vedevamo per prendere il gelato.

È stato solo nel 1986 che hanno cominciato a fare uscire le persone dall'ospedale. Io non volevo andarmene. Mi ero costruita lì una vita completa: lavoravo, avevo una casa in cui vivere, un compagno e una vita sociale. Non c'era motivo di andarmene e cercare di farmi una vita nuova, ricominciare da capo. Mia madre non era d'accordo, ma sono rimasta a Curupaiti. Andavo a trovare la mia famiglia e Giovana. Mia figlia mi diceva sempre che voleva venire a vivere con me, ma era perché non ci ragionava bene. La lebbra è una malattia esposta a molti pregiudizi. Avevo paura che cominciassero a chiamarla "figlia di una lebbrosa". Casi come il mio attirano crudeltà inimmaginabili.

Oggi a Curupaiti vivono ancora tra le 3 e le 4mila persone. L'ospedale è cambiato, col tempo. Con la morte o il trasferimento di alcuni pazienti, altri sono venuti a vivere qui al posto loro; alcuni sono parenti. C'è una vera, piccola comunità. È una casa che accoglie molte persone, molte generazioni, figli e nipoti. Alla fine mia figlia è venuta a vivre qui con mio nipote dopo la morte di mia madre.

Io ho continuato a lavorare a Curupaiti. Nel 1990 mi hanno assunta come impiegata nell'amministrazione dell'ospedale, e l'anno successivo ho avuto una promozione. Ho scoperto allora di avere un cancro all'utero. Sono stata sottoposta a un'operazione dolorosa, che temevo avrebbe anche aggravato la bronchite cronica di cui soffrivo. Alla fine sono sopravvissuta. Sono andata in pensione poco tempo dopo.

Giovana stava con un uomo molto buono, che per me è come un figlio. Quando ci ha detto di essere incinta, è stato un momento fortissimo. Ma a una visita all'ottavo mese le hanno detto che la sua gravidanza era "fortemente a rischio" e che avrebbe dovuto dare alla luce Jonathan quel giorno stesso. Non dimenticherò mai il giorno della nascita di mio nipote. L'ho potuto prendere in braccio. Ho potuto stringerlo al seno. Non avevo potuto stringere mia figlia, ma ora potevo farlo con lui. È stato uno dei momenti più importanti della mia vita.

La mia è una storia positiva. Molte persone che vivevano nell'ospedale non hanno purtroppo avuto lo stesso lieto fine. Oggi ho una grande casa sul terreno dell'ospedale, e in quella casa vivo da vent'anni. È bella, ed è bello che dopo così tanti anni sia diventata mia. Quando è arrivato il momento di chiedere al governo brasiliano una compensazione per l'isolamento forzato a cui ero stata sottoposta, il mio ex marito Sebastião e io abbiamo inviato la richiesta. Lui è morto prima che arrivasse la compensazione, ma io avevo il diritto anche alla sua parte. Ed è così che ho sono riuscita a restare.

Questo articolo è comparso originariamente su Tonic.