Internet peut-il vous convaincre de vous amputer une jambe ?

Les personnes qui souffrent du trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle (TIIC), en anglais BIID (Body Integrity Identity Disorder), ressentent le besoin compulsif de se débarrasser d'un ou plusieurs de leurs membres. Dans la plupart des cas, leurs velléités amputatoires concernent leur jambe gauche ; plus rarement, un doigt ou un orteil. Le membre honni est souvent décrit comme un élément étranger : il est présent mais il est de trop. Tant qu'il n'aura pas été supprimé, son malheureux propriétaire se sentira excessivement complet. "Je me sens comme un amputé avec des prothèses naturelles, a expliqué l'un des patients interrogés par le psychiatre Michael First en 2004. Il y a mes jambes, mais je veux les enlever, elles ne vont pas avec mon image corporelle."

Cette mésentente entre le corps physique et son schéma mental se manifeste par le biais d'un profond sentiment d'inconfort. Certaines victimes du TIIC expliquent qu'elles en sont venues à détester passionnément leur enveloppe corporelle, tandis que d'autres décrivent un bourdonnement qui ne quitte jamais vraiment leur esprit. Beaucoup affirment souffrir de pensées obsessionnelles, de dépression, d'anxiété, de troubles de l'attention et du sommeil, d'idées suicidaires. Des traitements médicamenteux peuvent apaiser ces symptômes, mais pas le désir d'amputation. Parce qu'ils craignent d'être pris pour des fous, ils n'évoquent pas le problème avec leurs proches et s'isolent peu-à-peu dans la douleur. C'est pour se tirer de cet enfer que certains choisissent de se séparer coûte que coûte du membre indésirable.

Se faire amputer un bras ou une jambe en parfait état n'est pas chose facile par les temps qui courent. Les personnes atteintes du TIIC sont régulièrement déçues lorsqu'elles approchent des médecins pour quémander une amputation chirurgicale en bonne et due forme, bloc d'opération stérile et anesthésie générale à la clé. Soucieux de l'éthique et des lois qui interdisent d'attenter à l'intégrité d'un corps sans nécessité médicale, ceux-ci refusent souvent d'accéder aux demandes de ces patients rarissimes. Pas question de décrocher un organe sain au simple motif que son propriétaire le réclame à cor et à cri, martèlent-ils. Le problème, c'est que le TIIC cause un tel désespoir qu'il mène parfois à l'automutilation.

Image : medicalantiques.com.

Dans les cas extrêmes, le TIIC pousse ses victimes à se montrer inventives pour donner une bonne raison aux médecins de pratiquer une amputation ou même se l'infliger en toute autonomie. Il y a ceux qui tuent le membre superflu en le plongeant dans de la neige carbonique, ceux qui bricolent des guillotines, ceux qui se blessent grièvement avec des armes à feu ou des tronçonneuses, ceux qui posent leur jambe sous un train. Certains simulent des accidents pour éviter d'avoir à s'expliquer face aux spécialistes et beaucoup se bourrent d'antalgiques pour supporter l'épreuve. Dans tous les cas, la mort n'est jamais bien loin : en 1998, un homme a été emporté par la gangrène après être passé sur la table d'un chirurgien révoqué.

Paniquées par les symptômes d'une maladie hors du commun, prises en tenaille entre les doutes des médecins et la crainte d'être considérées comme folles par leurs semblables, les victimes du TIIC sont isolées. Heureusement, Internet leur permet de faire front commun. Depuis 2001, le groupe Yahoo privé Fighting-It rassemble tous ceux qui souhaitent apprendre à "gérer [leur] désir d'être amputé ou handicapé, comprendre ses causes, apprendre à vivre avec et si possible réduire son emprise sur [leur] vie." Près de 2 500 membres y ont échangé 13 000 messages en 15 ans. La teneur des discussions n'a pas beaucoup changé au fil du temps. On y trouve des témoignages désespérés, des menaces de passage à l'acte et beaucoup d'encouragements. "J'ai passé la majeure partie de ma vie à vouloir être amputé, explique le fondateur du groupe dans un post de présentation publié en décembre 2001. C'est mon secret le plus sombre et le plus profondément enfoui."

Plusieurs autres sites facilement accessibles ont été bâtis autour du TIIC. Le groupe Yahoo BIID and Admirers Circle of Friends a accumulé plus de 700 membres depuis son ouverture en 2004. Biid.org propose de nombreux articles consacrés à la maladie. Le site germanophone BIID-DACH offre un forum, des informations et des conseils à l'intention des familles et des médecins. Quoi qu'en décrépitude, le forum Amputee By Choice attire toujours plusieurs dizaines de visiteurs par jour. The Wheelchair Zone, le site "où les utilisateurs de fauteuils roulants et les TIIC se regroupent", est actif depuis décembre 2008. Tous ces points de rendez-vous n'accueillent pas seulement des personnes qui souhaitent voir disparaître une partie d'elles-mêmes. Ceux qui fantasment sur les amputés ou qui font semblant d'avoir perdu un membre s'y retrouvent également.

Capture d'écran de la page d'accueil du site BIID.org.

Comme toute communauté bien établie, les cercles numériques du BIID ont développé un vocabulaire qui leur est propre. Tout une gamme de termes a été mise en place pour distinguer les individus selon leurs motivations. Les wannabes cherchent à obtenir l'ablation d'un de leurs membres, les pretenders la simulent à l'aide de divers dispositifs médicaux et les devotees ressentent une attirance émotionnelle ou sexuelle pour les amputés. Les trois comportements ne sont pas mutuellement exclusifs. Sur Fighting-It et ses semblables, des acronymes comme LBK (Left Below Knee, amputation sous le genou gauche) et RAE (Right Above Elbow, amputation au-dessus du coude droit) sont utilisés pour désigner le type d'amputation désiré ou obtenu.

Tout ce sociolecte est aussi vieux que la présence numérique du TIIC. A New Way to Be Mad, l'article du philosophe Carl Elliott qui a révélé le trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle au grand public à la fin de l'an 2000, remarquait déjà l'utilisation des termes wannabes, devotees et pretenders au sein de divers BBS ("Bulletin Board Service"), salles de chats et forums. A l'époque, les personnes se déclarant atteintes du trouble semblaient beaucoup plus actives en ligne qu'aujourd'hui. "La plupart des points de rendez-vous pour TIIC sont devenus silencieux", constatait un internaute anonyme sur Fighting-It en 2015. Il est vrai que le groupe Yahoo semble être le seul à être entretenu et actif au quotidien. En 2000, Carl Elliott écrivait : "Il n'a fallu que dix secondes pour trouver des dizaines de sites consacrés au sujet."

Malgré cette perte de vitesse, le web reste essentiel aux victimes du TIIC. Avant lui, la plupart d'entre elles étaient condamnées à traîner leur mal en solitaire. "Avant Internet, je me sentais seul", explique un membre de Fighting-It. "Comme il m'a permis d'obtenir du soutien assez jeune, Internet a facilité la gestion du problème", soutient un autre. Beaucoup d'autres témoignages extraits des quinze années d'archives du groupe de discussion soulignent l'importance de l'espace virtuel pour les personnes atteintes : "Je croyais que j'étais fou avant l'arrivée d'Internet", "Je frémis en pensant aux gens qui vont passer toute leur vie dans la confusion, parce qu'ils pensent qu'ils sont seuls au monde", "Comme j'ai découvert que je n'étais pas unique grâce à Internet, je me sens plus à l'aise avec mes émotions". Le souci, c'est que la magie du réseau pourrait également jouer un rôle dans la propagation du trouble.

Dans un cours dispensé en mars 2004 au Collège de France, le philosophe des sciences canadien Ian Hacking explique à propos du TIIC : "Le syndrome est florissant grâce à Internet. (…) On peut penser qu'il s'agit de l'une des premières maladies inséparables d'Internet – pour autant qu'on puisse parler de maladie. C'est en tout cas l'un des premiers cas où un type de désir et de comportement profondément déviant ou profondément inhabituel se trouve favorisé par Internet et ne serait sans doute pas possible, ou n'aurait pas la même extension, sans Internet." A en croire le chercheur, le trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle pourrait s'apparenter à ce qu'il appelle une maladie mentale transitoire.

Ian Hacking. Photo : Marit Hommedal / Holberg Prize.

Dans son ouvrage Les Fous voyageurs, Ian Hacking étudie l'étrange épidémie de fugues qui a frappé les Européens à la fin du 19e siècle. Albert Dadas, le premier patient diagnostiqué, pouvait abandonner travail, famille et domicile pour marcher pendant des semaines. Emporté par un besoin impérieux et inexplicable, il laissait ses pieds le transporter sur des milliers de kilomètres sans trop savoir ce qui lui arrivait. Sa maladie l'a emmené jusqu'à Alger, Prague et même Moscou. Chaque retour le laissait amnésique. Les chercheurs de l'époque se sont passionnés pour son cas. A sa suite, ils ont repéré beaucoup d'autres voyageurs aliénés, uniquement en France et en Allemagne. Et puis, un peu plus de vingt ans après l'émergence du cas Albert Dadas, le trouble s'est volatilisé.

C'est en étudiant cette épidémie inexplicable qu'Ian Hacking a nommé les maladies mentales transitoires : "Je pense qu'il existe des maladies mentales (…) qui apparaissent dans un contexte particulier, se développent puis disparaissent peu à peu", explique le chercheur dans une interview publiée en 2003 par le magazine Sciences Humaines. L'hystérie, le trouble de la personnalité multiple, peut-être l'anorexie voire la dépression : ces pathologies trouvent les conditions de leur développement dans un moment historique, culturel et social et s'évanouissent avec lui. Le trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle semble correspondre à ce portrait-robot, expliquent le psychiatre Thierry Baubet et ses confrères dans un article paru dans la revue L'Encéphale: "On peut penser le développement (…) du TIIC comme un syndrome lié à la culture occidentale contemporaine, pour laquelle la question du lien entre corps et identité est très prégnante et en évolution rapide."

D'après Ian Hacking, la survivance et la prospérité d'une maladie mentale transitoire reposent sur ce qu'il appelle une niche écologique. Celle-ci dépend de quatre facteurs : observabilité, taxonomie médicale, polarité culturelle et désir d'évasion.

Le critère d'observabilité veut que la maladie soit visible. C'est clairement le cas du trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle. Grâce à Internet, ses victimes se sont rassemblées en groupes assez importants pour être remarqués. "Dès la fin des années 1990, de nombreux documents détaillaient cette nouvelle pathologie, hors des revues médicales, notamment via Internet (…) note le psychiatre Patrick Clervoy dans un article publié en 2009 par les Annales Médico-Psychologiques. Ici est la nouveauté : la manière dont ce nouveau média a constitué une chambre d'amplification à ce phénomène." Après la publication d'A New Way to Be Mad, le trouble s'est imposé dans les médias. Il a inspiré des documentaires, des reportages, des films et des pièces de théâtre. Le TIIC est même apparu dans des épisodes de Nip/Tuck et des Experts. On ne peut cependant pas dire qu'il soit sorti de la cuisse du réseau : la plupart des chercheurs considèrent que le désordre a été décrit pour la première fois en 1977 par l'expert de la sexualité John Money. A l'époque, Internet était encore une affaire de chercheurs affiliés au département de la Défense des Etats-Unis.

Capture d'écran tirée du forum Amputee By Choice.

La taxonomie médicale fait référence aux débats scientifiques qui accompagnent l'émergence d'une hypothétique maladie mentale transitoire. Dans le cas de la fugue pathologique, deux conceptions se sont opposées avec : l'école aliéniste de bordeaux la considérait comme une conséquence de l'hystérie, celle de Paris la croyait plutôt issue de l'épilepsie. Le TIIC a déclenché des affrontements similaires. Lors de son intronisation, en 1977, le trouble a été baptisé apotemnophilie - littéralement, l'amour de l'amputation - car John Money le considérait comme une paraphilie, c'est-à-dire un type de déviance sexuelle. En 2004, Michael First l'a renommé Body Integrity Identity Disorder (BIID) en affirmant qu'il était plus proche des troubles de l'identité de genre. Le docteur David Spiegel, professeur de psychiatrie à l'université Stanford, préfère le rapprocher du dysmorphisme ou de l'anorexie nerveuse au motif que les personnes atteintes par ces désordres "entretiennent des vues clairement erronées vis-à-vis de leur corps". Certains chercheurs le classent plutôt dans les syndromes de handicap factice.

Toutes ces discussions crédibilisent le TIIC en le rendant intéressant sur le plan théorique. Elles sont suivies avec attention par les malades qui se retrouvent sur Internet : les archives de Fighting-It sont remplies d'articles journalistiques et médicaux. Ces papiers relèvent souvent l'existence et l'importance de leur communauté numérique. Dans leur article Apotemnophilie : une mise en forme contemporaine de la souffrance psychique ?, le docteur Baubetet ses collègues opposent "des publications scientifiques (…) particulièrement rares" à un grouillement de "pages web, forums, listes de diffusion" fréquentés par "des milliers de personnes". Les termes de wannabes, devotees et pretenders ont été amplement repris par les scientifiques. Ils ont parfois servi de base à des papiers scientifiques entiers. "La mise en place d'une maladie mentale transitoire repose en fait sur deux niveaux : celui des médecins aliénistes et celui des malades" affirmait Ian Hacking en 2003. Grâce à Internet, tous deux s'alimentent et se crédibilisent mutuellement avec facilité : dans chaque camp, le trouble est indissociable du réseau.

Le vecteur de polarité culturelle est un concept plus abstrait qui désigne l'ambivalence de la société envers une conduite. Selon lui, les maladies mentales transitoires sont prises entre deux extrêmes : l'un du vice, l'autre de la vertu. La fugue résonnait tant avec le tourisme romantique que le vagabondage criminel. Le premier rimait avec bonheur, le second avec peur. Dans le cas du trouble identitaire de l'intégrité physique, Ian Hacking suggère que l'axe vertueux est la transplantation des organes et l'axe vicieux les opérations de changement de sexe, qu'il percevait en 2003 comme "effroyables pour la plupart des gens ordinaires".

Le dernier facteur est celui de l'évasion. Une maladie mentale transitoire est supposée fournir une opportunité de fuite à celui qu'elle frappe. Dans le cas des fugueurs comme de ceux qui souhaitent se débarrasser d'un membre sain, ce critère est assez facile à saisir : les premiers s'échappaient d'une vie bien rangée, les seconds s'affranchissent de leur corps. Lorsque le psychiatre Marc Valleur s'intéresse à la niche écologique d'une autre maladie mentale transitoire présumée, l'addiction au jeu vidéo, il explique que c'est la fonction "escapiste" de l'expérience vidéoludique qui répond au vecteur de l'évasion : "Dans ce monde virtuel, la mort est réversible, ce qui permet à la fois d'y risquer sa vie, et de tuer qui on veut, sans conséquence grave."

Dans le cas du TIIC, Internet semble susceptible de compliquer ce rapport à l'échappée. Il y a une dizaine d'années, le psychiatre Patrick Clervoy a eu à faire à une femme se déclarant atteinte par le trouble, Mme M. Celle-ci réclamait l'amputation de sa jambe gauche au-dessus du genou ; pour l'obtenir de la main d'un chirurgien, elle avait mutilé le membre en le plongeant dans de la glace carbonique, comme il lui avait été indiqué sur Internet. Interpellé par ce cas inédit, M. Clervoy a fait ses recherches sur le web et découvert que sa patiente fréquentait activement un forum dédié au trouble. Quoique toujours entière, elle s'y présentait comme bi-amputée. Dans son article pour les Annales Médico-Psychologiques, le psychiatre écrit : "Il est manifeste (…) que la patiente a été très largement influencée par un discours développé sur Internet." Elle est aujourd'hui défaite de ses deux jambes. "Cette femme-là a obtenu une chose classique avec Internet : la déréalisation de la réalité et la réalisation de l'univers virtuel" a déclaré Patrick Clervoy à Motherboard lors d'un entretien téléphonique. Une évasion menée et réussie à plusieurs niveaux.

"Je pense qu'Internet est une modalité de recrutement de gens qui ont très probablement des carences narcissiques, des carences identitaires, et qui trouvent à se rassurer au travers d'un être qu'ils font vivre sur Internet", explique M. Clervoy. Une thèse que défendent également le docteur Baubet et ses confrères : "Notre hypothèse est que ce trouble pourrait regrouper des configurations psycho-pathologiques très différentes aboutissant à une expression commune à travers un même canal sémantique. (…) L'Internet permet de valider l'expérience subjective tout en participant à sa mise en forme". Ce mécanisme d'attirance et de formatage est l'une des composantes d'une maladie mentale transitoire. Ian Hacking déclarait en 2003 : "Chacun d'entre nous peut découvrir dans les journaux l'existence de cette nouvelle forme de folie, qui peut se transformer, pour certaines personnes fragiles, désemparées et malheureuses, en une possibilité de former les symptômes de ce nouveau syndrome."

Le TIIC paraît attirer, happer et transformer grâce au réseau. Internet l'a fait connaître, il a permis aux malades et aux médecins d'asseoir sa crédibilité, il offre des possibilités d'évasion complexes et extrêmes. S'il est bel et bien une maladie mentale transitoire, le trouble identitaire relatif à l'intégrité corporelle ne disparaîtra sans doute pas avant la mort du réseau. Cependant, l'affaire est peut-être encore plus compliquée que ça. Un article de recherche publié en 2009 suggère que le TIIC pourrait être lié à une irrégularité dans le lobe pariétal droit. Reste à savoir si cette anomalie est la cause ou la conséquence de l'incontrôlable désir d'amputation.