Philip Nitschke et sa machine, Deliverance, en 1996. Image : Philip Nitschke

« DIY Death Machines » : avec les pro-euthanasie qui veulent vous aider à mourir

En 1996, Phillip Nitschke a utilisé un ordinateur pour réaliser la première euthanasie légale de l’histoire. Aujourd'hui, il guide les personnes âgées sur sur le dark web pour les aider à mettre fin à leurs jours.

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avr. 11 2018, 10:08am

Philip Nitschke et sa machine, Deliverance, en 1996. Image : Philip Nitschke

La première fois que Ruby et Jack ont utilisé des bitcoins, c'était pour acheter des substances illicites. Ruby et Jack, une éducatrice pour adultes et son mari, un ambulancier à la retraite, venaient tout juste d’avoir 60 ans, mais n’envisageaient pas de célébrer cet anniversaire à coups de MDMA. Non : le couple australien essayait de se procurer du pentobarbital sodique, plus connu aux États-Unis sous le nom de Nembutal, un barbiturique à action rapide. Cette molécule mortelle à petite dose est une substance règlementée en Australie, aux États-Unis et dans de nombreux pays d’Europe de l’Ouest.

Ruby et Jack pensaient qu’un jour, peut-être, ils auraient besoin du Nembutal pour mettre fin à leurs jours.

En petites quantités, le pentobarbital sodique est utilisé comme sédatif ou anticonvulsif par les médecins. À partir de dix grammes, cependant, il peut provoquer un arrêt respiratoire et entraîner la mort d’un être humain en quelques minutes. Ces propriétés l'ont transformé en outil de mort : les prisons américaines l'utilisent pour exécuter les condamnés, les vétérinaires pour euthanasier les animaux. Cependant, le pentobarbital est mieux connu comme la substance de choix groupes de défense du droit à mourir.

Il y a environ quatre ans, Ruby et Jack — dont les prénoms ont été modifiés par souci de protection d’identité et pour éviter d’attirer l’attention des autorités — ont adhéré à Exit International, une organisation de défense du droit à mourir fondée par Philip Nitschke, un docteur australien réputé pour sa ferveur. En 1996, Nitschke a réalisé la première euthanasie légale de l’histoire à l’aide d’un ordinateur portable équipé d’un logiciel de sa conception : un seul clic permettait d'administrer une dose létale de barbituriques. Peu après, le gouvernement australien a voté une autre loi interdisant aux médecins d’euthanasier les patients en fin de vie. Nitschke a créé Exit International comme une alternative à l’euthanasie approuvée par le gouvernement et à la mort assistée par un médecin.

« Euthanasie » signifie qu’un médecin met fin aux jours d’un patient, alors que « mort assistée par un médecin » ou « assistance médicale à la mort » implique qu’un docteur prescrive des médicaments létaux à un patient pour qu'il mette lui-même fin à ses jours. À ce jour, seuls cinq pays ont légalisé l’euthanasie : les Pays-Bas, la Belgique, le Canada, la Colombie et le Luxembourg. L'Allemagne, la Suisse, un état australien et six états américains autorisent le suicide assisté par un médecin dans des cas très spécifiques. Les lois qui régissent le droit à mourir varient considérablement d’un pays à l’autre. Dans tous les cas, convaincre les autorités qu’un malade en fin de vie remplit bien les critères nécessaires pour bénéficier d'un suicide assisté par un médecin est souvent difficile. Même trouver un docteur disposé à prendre part au programme peut se révéler ardu.

L’accès restreint au suicide assisté par un médecin ou à l’euthanasie volontaire ne laisse que peu d’options aux patients en phase terminale qui souhaitent mettre fin à leurs souffrances. Ceux qui peuvent se le permettre se rendent dans des pays comme la Suisse, où ils sont accompagnés dans leur démarche par l’association d’aide au suicide Dignitas pour une somme pouvant atteindre 8 200€. D’autres choisissent de mettre fin à leurs jours d'une manière beaucoup moins humaine : le réalisateur québécois Claude Jutra s’est jeté du haut d'un pont après avoir reçu un diagnostic d’Alzheimer et des patients canadiens se sont affamés pour pouvoir bénéficier du suicide assisté par un médecin. Cependant, la plupart des malades sont condamnés à finir leurs jours à l'agonie, privés de solutions pour mourir de leur propre chef.

Ces 30 dernières années, le manque d’options pour les personnes en phase terminale qui souhaitent mettre fin à leur jours a fait émerger et alimenté un mouvement technologique pour l’euthanasie DIY.

L’euthanasie DYI fait controverse chez les partisans du droit à mourir dans la dignité, notamment parce qu'un accès plus facile aux outils létaux implique un risque d'abus plus important. Les activistes du « deathing underground » considèrent que décider de sa propre mort est un droit naturel et perçoivent la technologie comme un bon outil de déréglementation de l'euthanasie. Ces militants du suicide assisté estiment que leurs actions sont une alternative nécessaire, au moins jusqu’à ce qu'un changement législatif permette aux patients en fin de vie de se suicider selon leurs propres termes.

L'Australie débat du droit à mourir depuis des décennies. Le Territoire du Nord a légalisé l’euthanasie en 1996 et abrogé la loi un an plus tard. Jusqu’à récemment, le pays rejetait le droit à mourir pour tous les malades en fin de vie. L’année dernière, l’état de Victoria a voté la légalisation du suicide assisté avec une loi qui a été décrite comme « le modèle de suicide assisté le plus conservateur jamais proposé » par le premier ministre du Victoria. Juste avant que cette loi ne soit votée, la Nouvelle-Galles du Sud, l’état de résidence de Ruby et Jack, envisageait également de légaliser le suicide assisté. Le projet a été rejeté à un vote près.

Au même moment, Ruby luttait tant bien que mal contre les idées suicidaires de son mari, qui sont issues du long combat de Jack contre le stress post-traumatique et de douleurs intestinales débilitantes dont les causes n’ont jamais pu être déterminées. Même si la loi avait été adoptée en Nouvelle-Galles du Sud, les problèmes de santé mentale de Jack l’auraient rendu inéligible pour le programme d’euthanasie.

Ruby doit lutter contre la douleur, elle aussi. Sa névralgie du trijumeau provoque des sensations de choc électrique insoutenables sur son visage. Cependant, elle ne pense pas sérieusement à mettre fin à ses jours. Malgré tout, la mort de son père et de sa mère de 93 ans — elle-même membre de l’association pour l’euthanasie — l'ont confrontée à sa propre mortalité. Ruby affirme qu’avoir du Nembutal à disposition la rassure : si les choses deviennent trop sombres, elle pourra mourir dignement.

« Il est difficile d’envisager ou d’imaginer que quiconque voudrait mettre fin à ses jours, m'affirme Ruby. Avoir un époux qui souffre a complètement changé ma position sur le suicide. Quand une personne est prête à mourir, je pense qu’il est plus charitable de la laisser partir selon son propre souhait plutôt que de la maintenir en vie. »

Image : Mads Bodker/Flickr

Nitschke est d'accord.

Suite à l’interdiction de l’euthanasie en Australie en 1997, Nitschke, alors âgé de 50 ans, a créé Exit International. Cette initiative l'a propulsé malgré lui à la tête d’un groupe de militants clandestins du droit à mourir. Pour ce réseau en pleine croissance, le suicide sans assistance médicale permettait de parer aux lois interdisant à une personne à mettre fin à ses jours. Ces activistes se sont d'abord engagés dans le « deathing » en transformant des produits ménagers en substance létales et en aidant les personnes concernées à les utiliser. Ils ont également adopté Internet pour transmettre au mieux leur savoir, mais aussi pour connecter les patients en phase terminale avec des militants capables de les aider à mourir.

En octobre dernier, Ruby et Jack ont lu le Peaceful Pill Handbook d’Exit International, un texte qui a fait l'objet de nombreuses démarches de censure en Australie depuis sa publication en 2006. C'est lui qui leur a appris à commander du Nembutal sur le net.

« Jack voulait vraiment avoir une solution à portée de main et savoir qu’il pouvait agir au cas où il parviendrait à un niveau de douleur insoutenable, explique Ruby. Commander du Nembutal nous a permis de nous rassurer en cas de problème. »

Le Peaceful Pill Handbook leur a expliqué comment télécharger le navigateur Tor et utiliser ProtonMail, un client de messagerie anonyme, pour contacter un fournisseur de Nembutal au Mexique. Ruby et Jack n’avaient jamais utilisé de service de messagerie crypté auparavant et ne connaissaient que très vaguement le « dark web » et son fonctionnement.

Grâce aux informations d’Exit International, Ruby et Jack sont entrés en contact avec un fournisseur de Nembutal qui leur a demandé 625€ en bitcoins en échange des barbituriques. Le problème, c'est que le couple ne savait rien de la cryptomonnaie, et que le Peaceful Pill Handbook lui-même n’offrait pas beaucoup d’informations à son sujet. Après quelques recherches, Ruby et Jack ont décidé d’acheter des Bitcoin sur CoinTree, un bureau de change de cryptomonnaies australien.

« Commander le Nembutal a été très rapide, explique Ruby. En revanche, obtenir des bitcoins a été une autre paire de manches. CoinTree avait publié un communiqué indiquant qu’à cause de la popularité du Bitcoin, le nombre croissant de transactions avait ralenti le réseau. Plusieurs jours ont été nécessaires pour que la transaction d’origine soit convertie en cryptomonnaie sur notre compte. »

Leur crypto-portefeuille rempli, Ruby et Jack ont envoyé le paiement au fournisseur mexicain qui leur a communiqué un numéro de suivi pour leur colis. Malheureusement, le paquet a disparu des radars après son arrivée en Nouvelle-Galles du Sud. Des agents des douanes australiennes l'avaient intercepté.

« Habituellement, les ateliers sur l’euthanasie se concentraient sur le fonctionnement des médicaments et comment s’en procurer. Aujourd’hui, nous organisons des cours sur l’utilisation du Bitcoin et le chiffrement. »

Des histoires comme celles de Ruby et Jack sont fréquentes dans les milieux du droit à mourir. Dans les pays où le suicide assisté est illégal, rejoindre une association de défense du droit à mourir suffit souvent à attirer l’attention des autorités. C’est la raison pour laquelle Nitschke et les militants du deathing underground cherchent à déréglementer la mort à l'aide de la technologie depuis déjà 20 ans.

À bien des égards, l’euthanasie artisanale est fille du techno-libertarianisme de la Silicon Valley. Nitschke et la contre-culture du suicide assisté considèrent les technologies numériques comme des outils de lutte contre l'emprise des gouvernements sur la vie et la mort des individus. Leur but est de permettre aux personnes en souffrance de reprendre le pouvoir sur eux-mêmes.

Aujourd’hui, Nitschke exploite l’omniprésence d'Internet et des technologies de consommation courante avancées, comme l’impression 3D, les messageries chiffrées et les cryptomonnaies pour fournir des moyens aux personnes qui ne souhaitent plus vivre. Cette approche artisanale du suicide assisté et de l’euthanasie est la source de nombreuses controverses, même parmi les militants du droit à mourir. Comme avec tout type de technologie, le risque d’accidents et d’abus est toujours présent. Mais pour des gens comme Ruby et Jack, le deathing underground semble être la seule voie vers une mort auto-déterminée.

« Dans 15 secondes, une injection létale vous sera administrée... Appuyez sur « oui » pour continuer. »

En octobre dernier, alors que Ruby et Jack faisaient des recherches sur le Bitcoin, Nitschke présentait un exposé à Toronto sur Sarco, sa machine dédiée aux personnes décidées à se donner la mort. Qualifiée de « première machine 3D pour l’euthanasie » par Exit International, Sarco est en fait un cercueil connecté à une réserve d’azote liquide. Il n'est encore qu'un prototype.

Une vue d'artiste de la « machine à suicide » Sarco. Image : Philip Nitschke

Quiconque souhaite utiliser Sarco devra d'abord se soumettre à une évaluation psychiatrique en ligne conçue. C'est elle qui déterminera si l'individu est en mesure de décider de sa propre mort. Si l’évaluation est positive, il recevra un code de déverrouillage de Sarco valable pendant 24 heures. À n’importe quel moment dans cette fenêtre horaire, l’utilisateur pourra entrer dans la capsule, la verrouiller et appuyer sur le bouton.

À ce moment-là, l’oxygène sera évacué du caisson et remplacé par de l’azote. Selon Nitschke, l’utilisateur basculera alors dans un état euphorique pendant un court instant avant de perdre connaissance. Cinq minutes après avoir appuyé sur le bouton, il sera mort.

Sarco est une technologie open-source. Une fois complétés, ses plans seront mis à disposition du public sur Internet. Il s'agit tout de même d'une grosse machine : Nietschke reconnaît que les personnes qui souhaitent l’utiliser devront avoir accès à une imprimante 3D industrielle pour la fabriquer. Son design profilé et minimaliste lui donne un air de gadget ; il semble promettre qu’elle représente le futur de l’euthanasie DIY.

En effet, si Nitschke parvient à ses fins, Sarco sera le précurseur d’une révolution technologique pour l’auto-délivrance moderne.

Si la soi-disant « machine à suicide » de Nitschke a fait couler beaucoup d’encre, il semble qu'aucun article ne la place dans le contexte d’un débat plus large sur la mort, la technologie et l’auto-détermination. Sarco est sans aucun doute une machine extraordinaire, mais les technologies numériques occupent un rôle central dans la contre-culture du suicide depuis des décennies.

Le problème de l'euthanasie sans aide médicale est apparu avec fracas dans la conscience publique en 1990, quand Jack Kevorkian, un médecin plus connu sous le surnom médiatique de « Dr. Death », a euthanasié Janet Adkins, une femme de 54 ans du Michigan atteinte de la maladie d’Alzheimer, à l’arrière de sa camionnette. C’était le premier d’une série de « meurtres par compassion » perpétrés par Kevorkian, qui ont fini par lui coûter huit ans d’emprisonnement.

Jack Kevorkian se rend à la police après la mort de Janet Adkins en 1993. Image : Michael E. Samojeden/AFP/Getty Images

Dans le cas d’Adkins, Kevorkian a utilisé son « Thanatron », un engin grossier qui permettait d'effectuer trois injections intraveineuses d'affilée : la première pour injecter une solution saline, la seconde pour injecter un barbiturique et la troisième pour administrer une dose mortelle de chlorure de potassium. Le patient pouvait décider de passer d'une injection à la suivante en appuyant sur un bouton. Après avoir rendu possibles deux suicides assistés avec le Thanatron, Kevorkian a développé le « Mercitron ». Cette nouvelle machine administrait une dose létale de monoxyde de carbone au patient. Comme son ancêtre, elle lui permettait d'appuyer sur le bouton qui mettrait un terme à ses jours.

George Annas, le directeur du Center for Health Law, Ethics & Human Rights à l’université de Boston, a écrit, dans un article de 1991 publié dans un rapport du Hastings Centert, que la fascination des médias pour Kevorkian était moins due au docteur lui-même qu’à ses machines.

« Les machines ont tendance à dépersonnaliser la mort et à nous en déresponsabiliser, note Annas, qui explique que si Kerkovian avait pointé une arme sur la tempe d’Adkins ou lui avait donné une corde pour se pendre, la question du meurtre ou de l’homicide aurait été plus claire. De même, si Kevorkian s'était contenté de donner des comprimés à Adkins, « il n’aurait sûrement pas été poursuivi. »

Annas ajoute : « Cependant, Kevorkian a choisi une position intermédiaire : mettre au point sa propre machine sans usage médical mais qui, à cause de l’implication des injections intraveineuses et des médicaments, semble tout de même être un appareil médical. La « machine à suicide » est un hybride entre une technologie médicale et et non médicale. »

De l’autre côté du Pacifique, Nitschke a suivi le procès de Kevorkian avec peu d'intérêt. Il n'avait jamais vraiment pensé à la question de l'euthanasie depuis le début de sa carrière de médecin. Mais lorsque le Rights of the Terminally Ill Act a été contesté par l’Australian Medical Association en 1995, Nitschke et « quelques rares » médecins du Territoire du Nord ont signé une lettre militant pour le droit du patient à décider de sa propre mort. Presque immédiatement, Nitschke est devenu le porte-parole officieux du mouvement australien du droit à mourir.

Le « Thanatron » de Jack Kevorkian. Deux personnes l'ont utilisé pour mettre fin à leurs jours. Image : Thimothy A. Clary/AFP/Getty Images

Peu après l’adoption de la loi Rights of the Terminally Ill Act en 1996, Nitschke est entré dans l’histoire en devenant la première personne au monde à euthanasier un être humain légalement. Robert Dent, le premier patient de Nitschke, a été décrit par The New York Times comme un sexagénaire vivant dans la souffrance à cause d’un cancer de la prostate avancé. La mort du patient, en plus d’être historiquement la première euthanasie de ce type, est remarquable pour une autre raison : elle a été rendue possible par un ordinateur portable.

L’ordinateur, un portable Toshiba que Nitschke utilisait aussi pour surfer sur le net et répondre à ses emails, exécutait un programme de sa propre création. Appelé « Deliverance », il posait trois questions au patient. Les deux premières visaient à garantir qu'il comprenait bien qu’il était sur le point de se suicider : « Comprenez-vous que si vous continuez jusqu’au dernier écran et appuyez sur le bouton « oui », vous recevrez une dose létale de médicaments entraînant la mort ? Êtes-vous certain de comprendre que si vous continuez et appuyez sur « oui » sur le prochain écran, vous mourrez ? »

La dernière question était directe et concise : « Dans 15 secondes, une injection létale vous sera administrée... Appuyez sur « oui » pour continuer. »

Si l’utilisateur appuyait sur « Oui », l’ordinateur ordonnait l'injection d'une dose létale de barbituriques par intraveineuse après le délai annoncé. Peu après, l’écran monochrome de l’ordinateur devenait vierge, à l’exception d’un seul mot : « Quitter ». Le patient perdait rapidement connaissance et mourait en quelques minutes.

« J’ai observé ce que Kevorkian faisait aux États-Unis et j’ai pensé que je pouvais améliorer son système, me raconte Nitschke. Ses machines avaient l’air assez amateur mais le patient les contrôlaient complètement, ce qui était très impressionnant. »

La Deliverance de Nitschke était plus sophistiquée que les Thanatron et Mercitron de Kevorkian, c'est certain. Pourtant, Nitschke n’était pas satisfait de la façon dont l’ordinateur modérait le processus d’euthanasie. Selon lui, tout cela n'allait pas assez loin.

Les subtilités de la loi australienne sur l’euthanasie signifiaient qu’un docteur ne pouvait pas administrer de médicaments qui provoqueraient la mort : les patients devaient s’en charger eux-mêmes. De ce point de vue, le logiciel de la Deliverance de Nitschke était une amélioration considérable. Grâce à lui, explique-t-il, le médecin n’avait plus à se trouver dans la pièce en « empiétant sur l'espace » des familles endeuillées. Mais avoir accès à la machine nécessitait tout de même que les patients se soumettent à une évaluation psychiatrique stricte par des médecins désignés par le gouvernement. Nitschke affirme que ni les psychiatres ni les patients en phase terminale n’étaient préparés à cette épreuve.

« Même en 1996, mes patients redoutaient leur visite chez le psychiatre, se souvient Nitschke. Le psy leur disait « Oh, vous avez l’air dépressif. » Bien sûr qu’ils étaient dépressifs — ils allaient tous mourir. » Il ajoute : « Il ne s'agit pas de savoir si vous êtes déprimé ou pas, mais de savoir si votre niveau de dépression signifie que vous avez perdu toute capacité à savoir ce que vous faites. »

À l’avenir, Nitschke espère que les appareils comme Sarco adopteront l'intelligence artificielle pour évaluer la capacité mentale d'un individu à décider de sa propre mort, de sorte que la pénible épreuve de l'évaluation par un psychiatre puisse leur être épargnée. En dépit du fait que cette technologie n’était pas disponible à l’époque où Nitschke a développé Deliverance, quatre de ses patients en fin de vie ont utilisé la machine pour mourir avant que la loi légalisant le suicide assisté dans le Territoire du Nord ne soit rejetée en 1997.

Ce soudain volte-face de l’Australie en matière d’euthanasie légale signifiait que Nitschke ne pouvait plus aider des malades à mourir — mais pas qu’il ne pouvait plus encourager ses patients en phase terminale à mourir sereinement.

CTRL + MORT

La même année, Nitschke a fondé la Voluntary Euthanasia Research Foundation, une organisation pour le droit à la mort qui deviendrait Exit International. Le but de cette organisation était d'informer les patients en phase terminale qui pensaient au suicide assisté. Grâce à elle, ils pouvaient apprendre à trouver des substances létales et calculer leurs dosages, mais aussi à communiquer avec leurs proches à propos de cette décision grave.

En 1998, Nitschke a étendu la portée d’Exit International en lançant la conférence NuTech, dont le but explicite est d'aider le développement de nouvelles technologies pour l'euthanasie. En juin 1999, Exit International a lancé la première NuTech à l'université Berkeley. L'évènement privé a attiré d'importants militants du droit à mourir, notamment Derek Humphry, l’auteur d’un best-seller sur l’euthanasie DIY.

Le succès de la conférence a poussé Nitschke à organiser un nouveau rassemblement à Seattle au mois de novembre suivant. L'événement, long de deux jours, était lui aussi fermé au grand public, à deux exceptions près : une paire de journalistes pré-sélectionnés ont pu assister aux démonstrations techniques et Russel Ogden, un doctorant, a pu participer aux deux journées en tant qu’observateur externe.

Dans le monde académique, Ogden s'était déjà fait connaître comme le seul expert en euthanasie clandestine (une distinction qu'il détient probablement toujours). Il est sans doute le seul non-activiste à avoir assisté à une conférence NuTech. En 1994, Ogden a publié sa thèse sur le suicide sans l'assistance d'un médecin chez les malades du sida tout en préparant une maîtrise à l’université Simon Fraser. La controverse a fondu sur lui sans prévenir : peu après la publication, Ogden a été convoqué à la Coroner's Court. Là, il a été sommé de livrer ses informations sur l'un des anonymes évoqués dans son travail. La cour pensait que l'individu pouvait être lié à une mort suspecte.

Nitschke parle de la Sarco à la conférence NuTecg de Toronto, au Canada, en 2017. Image : Philip Nitschke

Ogden a refusé de comparaître en invoquant les règles de confidentialité qui le lient à ses sujets. Il a fait appel à la justice et obtenu gain de cause, une décision qui a fait jurisprudence au Canada, mais a été légalement abandonné par l’université Simon Fraser pendant l'affrontement. Il a donc choisi de continuer son doctorat à l’université d’Exeter, en Angleterre, qui avait promis de soutenir ses recherches sur le suicide assisté clandestin. Pas de chance, le comité éthique de l'établissement est revenu sur cet engagement quelques années plus tard. Ogden a quitté le programme en 1998, après que l’université lui a fait savoir qu’elle ne garantissait pas l’anonymat total de ses 100 sujets d'étude, des individus qui avaient aidé des malades du sida en phase terminale à mourir. Les résultats de cette étude sans précédent n’ont jamais été publiés.

Malgré ces difficultés professionnelles, la détermination d'Ogden dans l’étude du suicide sans assistance médicale lui a valu une place d’observateur à la conférence NuTech de 1998.

L’évènement n’était pas accessible au public car tous ses participants pratiquaient l’euthanasie DIY et souhaitaient un espace de discussion confidentiel, totalement dénué de contraintes. (Aujourd’hui, les règles sont plus souples — certains débats de la NuTech 2017 ont même été diffusés en streaming.) John Hofsess, l'un des principaux activistes du droit à mourir, explique dans sa lettre d’adieu que les suicides assistés clandestins ont souvent des airs d’activité criminelle (aux yeux de la loi, participer à ces suicides assistés est souvent illégal) en dépit du bon gré de toutes les parties concernées. Hofsess explique que les militants travaillent avec leurs patients pour que leur mort semble naturelle, notamment en fabriquant des preuves. Certains conjoints ont dû aller chercher des reçus horodatés dans des magasins quelconques, par exemple. Hofsess et ses partenaires enfilaient même des gants et des sur-chaussures pour ne pas laisser de traces sur la scène du « crime ».

Le rapport d’Ogden sur la deuxième conférence NuTech a été publié dans Death Studies peu après l'événement. Il décrit une rencontre sans vagues entre une dizaine d’activistes du droit à mourir venus du monde entier, unis dans le constat d’un besoin d’évolution technologique pour les suicides sans assistance médicale.

Nitschke tient une bouteille d'azote. Il a lancé une fausse brasserie pour pouvoir importer le gaz. Image : Philip Nitschke

« Portée par les possibilités du partage d'idées en ligne, la technologie facilite les combats du mouvement global pour le droit à mourir, écrit Ogden. Pour une partie restreinte mais influente du mouvement, un impératif technologique s'est imposé — c’est-à-dire une volonté d’utiliser les équipements capables d’accélérer la mort au maximum de leurs possibilités. »

Selon le rapport d’Ogden, les principales technologies évoquées lors de la conférence NuTech étaient des sacs plastiques fermés par une bande velcro à placer sur sa tête pour interrompre le flux d’oxygène vers le cerveau et un système de plongée modifié qui remplace progressivement l’oxygène du patient par de l’azote, le Debreather. Les participants ont échangé leurs expériences d’utilisation respectives, et souligné les difficultés rencontrées avec leurs patients et les imprévus techniques. Ogden se rappelle que l’un intervenants a essayé le Debreather en public et diminué son apport d’oxygène jusqu’à 8% (à 5%, il aurait perdu connaissance).

Sans surprise, l'émergence de ce mouvement d’euthanasie DIY a été accueilli avec prudence par le grand public, mais aussi par d’autres militants du droit à mourir.

Peu après la publication du rapport d’Ogden sur la conférence, le psychologue James Werth a publié un article dans Death Studies pour exprimer son point de vue. Werth acceptait la cause du mouvement, « rendre le pouvoir de contrôler le moment et la méthode de sa mort aux militants non-spécialisés et aux malades en souffrance », mais s'inquiétait de voir des lois contre l’euthanasie encore plus strictes adoptées en conséquence.

Werth était également préoccupé par le fait que des personnes non-spécialisées puissent utiliser une technologie mortelle sans expérience significative.

« Mes craintes ne sont pas liées à un abus délibéré, au moins pas aux prémices d’un tel mouvement, mais au manque de connaissances des assistants et aux morts prématurées qui pourraient en résulter » écrit Werth, qui a décliné notre demande d’entretien. Toutefois, il reconnaît que « le développement d’alternatives à l’assistance médicale et à l’usage de substances contrôlées a pris trop d’ampleur pour être abandonné ou contrecarré. »

Les inquiétudes de Werth sont justifiées. Un inquiétant rapport rédigé par Ogden au début des années 90 établit que de nombreuses tentatives de suicides sans assistance médicale ont été loupées, souvent de façon atroce. Le rapport — pour lequel Ogden a posé des questions à 17 personnes, dont des infirmières, des docteurs et deux prêtres qui ont accompagné des malades du sida dans le suicide — évoque un cas dans lequel l'assistant a dû tirer sur son patient avec une arme à feu. Dans un autre, l'assistant a dû trancher les veines de son patient pour provoquer sa mort. Deux autres cas ont été conclus par une injection létale d’héroïne. Dans une réponse adressée à Werth, Ogden soutient malgré tout que les preuves manquent pour décréter que les inconvénients de l'euthanasie DIY surpassent ses avantages.

« Avant que les alarmistes ne déclenchent une panique morale, il est important de mentionner que toute implication dangereuse de NuTech dépend de la personne qui contrôle les appareils, les conditions de ce contrôle et leurs objectifs ultimes, écrit Ogden. L’état actuel de nos connaissances signifie que seule une enquête empirique pourrait nous aider à résoudre les problèmes et répondre aux craintes que Werth et moi-même avons soulevées. »

Ces données empiriques manquent encore et Ogden, qui était sans doute le seul chercheur académique au monde à étudier l’euthanasie clandestine, s’est détourné du sujet. En 2008, il a signé un accord avec Kwantlen Polytechnic University de Colombie Britannique. L'accord lui interdit de poursuivre ses recherches, d’enseigner ou de discuter du suicide assisté. Il n’a pas souhaité répondre à notre demande de commentaires pour cet article.

BITCOINS ET BARBITURIQUES

Avec le recul, beaucoup de craintes et d'espoirs suscités par le mouvement NuTech se sont révélés infondés. Vingt ans après le lancement de l’organisation, Nitschke concède que NuTech n’a pas pris l’ampleur qu’il espérait.

« Ça a été un fiasco spectaculaire, c’en est presque gênant », lance Nitschke, qui attribue l’échec de l'initiative aux stigmas sociaux qui accompagnent la question du suicide assisté dans la plupart du monde. Pour le médecin, ce sont eux qui dissuadent les chercheurs de l'aider à développer les technologies nécessaires.

« Je suis plutôt déçu du manque d’idées innovantes proposées, ajoute-t-il. J’espère que ça va bientôt changer. »

L'échec de l'appel au développement de dispositifs à euthanasie DIY de Nitschke ne l'a pas dissuadé de continuer à développer des projets dans son coin. Sa principale source d'inspiration : les objets du quotidien.

En 2002, Nitschke a créé la machine COGen, un réservoir qui permet de produire du dioxyde de carbone qui sera inhalé grâce à un masque respiratoire. La même année, Nitschke a également commencé a produire des « exit bags », des sacs en plastique inspirés par le modèle présenté lors de la seconde conférence NuTech. Ils sont vendus 25€ pièce.

En 2008, Nitschke a dévoilé les caractéristiques d’une nouvelle machine à euthanasie qui utilise les bonbonnes de propane d'ordinaire réservées aux barbecues à gaz. Vidées, remplies d'azote et reliées à un sac plastique positionné sur la tête, elles permettent d'administrer une dose fatale de gaz en quelques minutes. Cependant, Nistchke s’est vite rendu compte que se fournir en cartouches d’azote n’était pas chose facile pour un particulier. Pour parer à ce problème, il a créé une fausse société de brassage, Max Dog Brewing, qui importe et vend des cartouches d’azote légalement.

« La « machine à suicide » est un hybride entre une technologie médicale et et non médicale. »

La même année, Nitschke a publié la version e-book de The Peaceful Pill Handbook. Presque un manuel sur les différentes techniques de suicide, le livre détaille plus de 15 méthodes d’euthanasie, classées selon leur degré de fiabilité et de sérénité. Le livre a été temporairement interdit en Nouvelle-Zélande et censuré en Australie, où il reste controversé. En 2016, les agents des douanes australiennes ont saisi et détruit des exemplaires du livre importés dans le pays, où utiliser des moyens électroniques pour propager des informations sur le suicide assisté expose à une amende de 90 000€. Aucune condamnation n'a encore été prononcée pour le téléchargement du livre de Nitschke.

Selon Nitschke, faire du Peaceful Pill Handbook une affaire exclusivement numérique a été à la fois un avantage et un problème. D’un côté, les personnes âgées doivent être assez familières avec Internet pour pouvoir accéder au livre. D’un autre, la publication numérique est plus global et permet à Exit International de rendre compte de nouveaux développements presque en direct. Nitschke affirme avoir mis l'e-book à jour neuf fois en 2017. Ces mises à jour ont été expédiées par mail à toutes les personnes possédant un exemplaire numérique du livre.

Évidemment, diffuser des informations sur l’euthanasie artisanale sur Internet présente des risques. La mère de Lucas Taylor, un Australien de 26 ans qui s’est suicidé en 2014, affirme que son fils a demandé conseil sur un forum en ligne modéré par Exit International avant de commettre l'irréparable. Taylor avait menti sur son âge pour accéder au forum, mais sa famille a utilisé sa mort pour appeler à l’interdiction de publication d’informations sur les techniques de suicide sur Internet par des groupes comme Exit International.

Nitschke, un fervent militant de la liberté d’expression, précise qu’il a l’habitude de ce genre d’attaques. Il explique que l’achat d’un exemplaire du Peaceful Pill Handbook est désormais soumis à un processus de contrôle « casse-couilles » qui demande de prouver son âge. Le but, évidemment, est d’empêcher que le livre ne tombe entre de mauvaises mains. Cependant, comme avec tout objet numérique, une fois le livre publié sur Internet, il est difficile d'empêcher sa diffusion par les réseaux de partage peer-to-peer et autres modes de transmission officieux.

« Les familles se fâchent et s’énervent, de manière compréhensible, parce qu’elles veulent savoir comment leur enfant a pu mettre la main sur ces informations, reconnaît Nitschke. La mort d’un jeune n’est jamais une bonne chose, mais d’un autre côté, des milliers de personnes âgées bénéficient de ces mêmes informations. »

Malgré son approche technologique de l’euthanasie artisanale, Nitschke admet que les médicaments comme le Nembutal demeurent la méthode la plus sûre et la plus sereine.

Le Nembutal est une substance règlementée ou disponible uniquement sur ordonnance aux États-Unis, en Australie et dans de nombreux pays d’Europe de l’Ouest, ce qui signifie que la plupart des personnes qui souhaitent s'en procurer doivent le commander en ligne dans des pays comme la Chine ou le Mexique. En plus d’être illégal, cette méthode ne garantit pas la qualité du produit — et quand un individu l'utilise pour mettre fin à ses jours, il veut être certain de son efficacité. En 2009, Nitschke a donc lancé un kit d’analyse des barbituriques qui permet de déterminer la concentration de la substance chimique létale dans le produit livré.

Le kit d’analyse était un aspect important de la contribution de Nitschke à l’euthanasie. Cependant, il ne pesait pas grand-chose face à un événement survenu l'année précédente — la publication d'un article de Satoshi Nakamoto décrivant une cryptomonnaie appelée Bitcoin.

Nitschke n'a pas compris immédiatement que le Bitcoin allait devenir essentiel pour sa mission au service du droit à mourir. À l'en croire, l’essor des marchés noirs du dark web a été une véritable aubaine pour les personnes souhaitant se procurer des barbituriques fiables pour l’euthanasie. Malheureusement, acheter des substances sur le dark web suppose de savoir comment se fournir en bitcoins et d'utiliser des services de messagerie cryptés. Un exercice particulièrement complexe pour les patients les plus âgés.

Pendant quelques années, les marchés du dark web ont prospéré et sont devenus une source fiable de médicaments mortels pour les malades intéressés par l’euthanasie. Cependant, plus récemment, la plupart de ces marchés noirs ont été mis hors-ligne par les autorités. Les patients en phase terminale ont donc été contraints de trouver un nouveau moyen de se procurer ces médicaments.

En dépit de la chute des marchés du dark web, explique Nitschke, beaucoup de sites qui proposent du Nembutal exigent encore un règlement en bitcoins. Pour lui, c'est pour cette raison que de nombreux individus se sont tournés vers Exit International pour obtenir des conseils sur la cryptomonnaie et les services de messagerie cryptés. Exit International répond à cette demande en organisant des ateliers consacrés aux communications en ligne et à l'achat de substances chimiques à l'aide des cryptomonnaies.

« Avant, les ateliers sur l’euthanasie se concentraient sur le fonctionnement des médicaments et comment s’en procurer, explique Nitschke. Maintenant, nous organisons des cours sur l’utilisation de Bitcoin et le chiffrement. »

LE FUTUR DE L'EUTHANASIE DIY

Un sondage Gallup de 2017 indique que la majorité des américains soutiennent l’euthanasie volontaire. Cependant, de nombreux médecins, psychologues et législateurs rejettent l’approche artisanale de Nitschke. Beaucoup de groupes anti-euthanasie réprouvent cette pratique pour des raisons religieuses ou par souci du médecin chargé du processus.

Dans un article publié par The Conversation, le professeur de médecine de l’université de Monash Paul Komesaroff soutient que les demandes de légalisation de l’euthanasie de Nitschke, comme ses solutions de suicide assisté sans aide d'un médecin, sont malavisées et contre-productives. Komesaroff plaide plutôt pour légiférer sur le principe du « double-effet » dans le domaine des soins palliatifs.

Le principe du double-effet consiste à obliger le médecin à administrer des médicaments — dans certains cas, des barbituriques — pour soulager la souffrance d’un patient. Si le patient exprime le souhait de mourir, ces analgésiques peuvent être administrés de manière à provoquer la mort (d’où cette notion de « double effet »). À la différence de l’euthanasie, le double effet ne viole pas l’impératif éthique du médecin : ne pas nuire. Certains opposants au suicide assisté par un médecin et à l’euthanasie volontaire estiment que ces pratiques seraient inutiles si les gouvernements se concentraient sur l'amélioration des solutions de soins palliatifs.

La mort DIY est issue du mouvement du droit à la mort auto-déterminée. Beaucoup de groupes de défense des droits des médecins et des patients qui se battent pour des lois plus progressistes ne souhaitent pas parler de cette tendance. J'ai tenté d'entrer en contact avec plusieurs organisations de ce genre, mais aussi avec des médecins qui se sont exprimés à leur sujet ; le peu de réponses que j'ai reçues étaient négatives.

La plupart des activistes pro-suicide admettent que leurs solutions sont juste des réponses aux lois qui interdisent l’euthanasie volontaire et le suicide assisté par un médecin. Nitschke est convaincu que ces solutions deviendraient superflues si les gouvernements prenaient la peine de prendre une position plus claire sur le droit à mourir. Pour lui, les Pays-Bas mènent une politique progressiste qui mérite d'être suivie. Pour le moment, cependant, aucun changement de législation majeur ne semble annoncer la fin de la prohibition dans ce domaine.

En réalité, explique Nitschke, la répression contre le mouvement du droit à mourir s’est intensifiée au cours des dernières années.

En 2009, Nitschke et son épouse ont été détenus à l’aéroport d’Heathrow de Londres pendant neuf heures et interrogés sur la conférence sur le droit à mourir à laquelle ils se rendaient. En 2014, le militant pour l’euthanasie Max Bromson a avalé du Nembutal pour mettre fin à ses jours dans un hôpital, entouré de membres de sa famille. Après sa mort, la police a perquisitionné les bureaux d’Exit International à Adélaïde, en Australie, et saisi le téléphone et les ordinateurs de Nitschke. Aucune charge n’a été retenue contre le médecin.

En avril 2016, la police britannique est entrée de force dans le domicile d’Avril Henry, 81 ans, une professeure et membre d’Exit International à la santé défaillante. Des agents de police ont brisé la porte vitrée de sa maison à 10 heures du matin et l’ont interrogée pendant six heures avant de confisquer son flacon de Nembutal. Craignant que la police ne revienne et ne trouve le reste de sa cache de pentobarbital, Henry l’a utilisé pour se suicider quatre jours plus tard.

Plus tard cette année-là, la police néo-zélandaise a disposé un barrage routier devant un meeting d’Exit International dans le cadre de l’opération d'infiltration Painter. Là, elle a relevé tous les noms et adresses des participants à la conférence. Un peu plus tard, la police s’est rendue chez les individus les plus âgés pour fouiller leur domicile sans mandat et saisir de nombreux appareils électroniques, notamment des ordinateurs et des tablettes, ainsi que des lettres personnelles.

Lorsque les douanes ont intercepté le Nembutal de Ruby et Jack l’année dernière, le gouvernement les a contacté seulement deux semaines après les faits. Un après-midi, raconte Ruby, deux agents de la police locale se sont présentés chez eux. Ils ont prétendu vouloir s’assurer du bien-être de Jack. Cependant, affirme-t-elle, ils ont soudain eu l'air mal à laise lorsque celui-ci leur a demandé s’ils étaient venus poser des questions à propos du Nembutal.

Ruby n’a pas de preuve formelle que le pentobarbital sodique constituait bien la raison de la visite des deux agents. Jack, fort de son expérience de professionnel de la santé, pense qu'ils étaient en possession des documents nécessaires à son internement en institution psychiatrique s'ils avaient jugé qu'il était un danger pour lui-même ou pour les autres. De plus, si les autorités australiennes avaient décidé de les poursuivre en justice pour avoir importé du Nembutal, Ruby et Jack auraient pu écoper d’une amende de 655 000€ et/ou d’une peine de prison ferme.

Aujourd'hui, même s'ils s'inquiètent d'avoir attiré l'attention des douanes, Ruby et Jack envisagent un nouvel achat de Nembutal. Ruby explique que la non-accessibilité du Nembutal est une source d'angoisse pour Jack, qui n’a pas beaucoup d’autres options à sa portée. Bien sûr, il pourrait utiliser les anti-douleurs qu'il s'administre quotidiennement, mais le succès d'une overdose volontaire n'est pas garanti. Jack pourrait finir dans un état végétatif permanent, un poids qu'il ne veut surtout pas imposer à Ruby.

Nitschke a brûlé sa carte de médecin et émigré aux Pays-Bas en 2015. Image : Philip Nitschke

Pour Nitschke, le point de non-retour a été atteint en Australie en 2014, quand il a été approché par Nigel Brayley, un participant à ses séminaires qui faisait l’objet d’une enquête pour meurtre. (Nitschke affirme qu'il n'avait pas connaissance de ces démêlées judiciaires.) À cette époque, Brayley avait déjà réussi à obtenir du Nembutal. Il l'a utilisé quelques mois plus tard pour se suicider plutôt que de risquer une vie derrière les barreaux. Peu après, le Medical Board of Australia a révoqué la licence médicale de Nitschke pour avoir aidé Brayley à se suicider.

« Au vu de ce que cette brève rencontre m'a fait subir et du temps, de l'énergie et de l'argent qu'elle a engloutis, j’aurais préféré ne jamais faire la connaissance de Nigel Brayley », a déclaré Nitschke à l’Australian Broadcasting Corporation pendant le procès. Ce qui ne l'empêche pas de trouver un bon côté à l'expérience.

« Même si je dis que j’aurais préféré ne jamais avoir rencontré Brayley, je suis content d’avoir pu provoquer une discussion préliminaire dans un domaine bien plus vaste sur le problème du suicide rationnel, dit-il. Ça ne change rien à mon activisme. »

La décision du Medical Board of Australia a été annulée en 2015 et Nitschke a récupéré sa licence après qu’un tribunal australien a jugé que la révocation de celle-ci était injustifiée. Nitschke, qui en avait néanmoins assez de l’Australie, a brûlé à sa carte médicale et a déménagé aux Pays-Bas en 2015.

« Aux Pays-Bas, le débat porte sur le fait qu’une personne au-delà d’un certain âge devrait pouvoir avoir accès aux médicaments pour l’euthanasie si elle le souhaite, affirme Nitschke. Elles n’ont aucune raison à fournir, elles sont qualifiées d’office. C’est ce pour quoi je me bats : un modèle de droits, plutôt qu’un modèle médicalisé sanctionné par des médecins. »

Mais Nitschke explique que même aux Pays-Bas — où environ 4,5% des citoyens mettent fin à leurs jours avec l’euthanasie volontaire, bien plus que dans n’importe quel autre pays — les chercheurs rechignent à s’associer avec lui à cause de ses opinions sur le droit à mourir.

L'artiste qui a collaboré avec Nitschke sur la machine Sarco a brusquement cessé ses contributions après avoir obtenu une résidence d'artiste reconnue, parce qu’il craignait que son lien avec le projet de Nitschke endommage sa réputation. Idem pour l’entreprise qui fournissait l’azote liquide pour le prototype du Sarco : elle a rompu son contrat sans préavis en apprenant la fonction exacte de la machine.

Nitschke estime que le jeu en vaut la chandelle. Il espère qu’après vingt ans de stagnation technologique en matière d’euthanasie, la machine Sarco stimulera une révolution technologique au sein du mouvement du droit à mourir. D’après Exit International, la conférence NuTech de l’année dernière a été un succès : d'importants portes-paroles de la communauté du droit à mourir, notamment l’inventeur d’un grand huit pour l’euthanasie ont participé, et son livestream a attiré 200 spectateurs.

« Les baby boomers vieillissent, la tactique du « Voyons si mon médecin approuve l'euthanasie » leur convient moins, me dit Nitschke. Beaucoup affirment qu’ils aiment l'idée de la présence d’un médecin. Par contre, quand vous creusez un peu, vous vous rendez compte que ce qu'ils veulent avant tout, c'est ne pas se rater. Ils ne veulent pas d’une solution qui va sans doute mettre fin à leurs jours, ils veulent une solution qui mettra vraiment fin à leurs jours. On revient à l’idée du DIY. »

Nitschke m’a raconté l'histoire du premier utilisateur de sa machine, la Delivrance. C'était en 1996. Il assure que l’expérience a été humanisante, bien loin de la froideur qu'on pourrait attendre d'une mort orchestrée par une boîte de métal. Le patient a balayé les question d'avertissement avant de repousser la machine pour tenir sa femme dans ses bras en attendant que les barbituriques ne commencent à faire leur chemin dans son corps. Il est décédé en quelques minutes — ou, comme on dit dans le milieu de l’euthanasie clandestine, il a été « délivré ».

« La mort n’est pas un processus médical, c’est un processus naturel, conclut Nitschke. Je considère les problèmes autour de l’euthanasie comme purement techniques. Ils peuvent être surmontés grâce à une technologie optimale. »