Il est grand temps de lancer un débat public sur l’édition génomique

La semaine dernière, des scientifiques chinois ont annoncé avoir réussi à éditer les gènes d'embryons humains – après fécondation in vitro – et réussi à réparer une mutation portée par l'un de ces gènes. C'est la première fois qu'une telle opération est réussie en laboratoire.

Il faut nous rendre à l'évidence. L'utilisation de l'édition génomique sur les êtres humains est en train de devenir une réalité, qu'on le veuille ou non. Il est grand temps de nous demander si l'utilisation de la technologie CRISPR pour sauver des vies est légitime, et de déterminer la frontière entre l'acceptable et l'inacceptable dans le domaine en plein essor du génie génétique.

Or, ces décisions ne doivent pas être prises à l'insu du grand public, dans une tour ivoire. L'utilisation de la méthode CRISPR va probablement donner lieu aux expériences scientifiques les plus importantes de tous les temps. Elle nous offre la possibilité de guérir les maladies génétiques, de transformer les plantes cultivées pour les rendre plus résistantes aux maladies, plus fertiles et plus productives, et de bouleverser entièrement notre vision du corps humain et de la santé humaine.  L'utilisation massive de l'édition génomique n'est pas incontournable : nous devons déterminer dès maintenant si elle est souhaitable pour l'humanité, en sachant que si nous permettons d'utiliser CRISPR sur les humains, la reproduction humaine en sera changée à tout jamais.

Source : INSERM

Avec de tels enjeux, la compréhension et l'appréciation de la technologie CRISPR par le public sera déterminante. Or, c'est le moment idéal pour entamer le dialogue.

Pour le moment, personne ne s'accorde à définir jusqu'où nous pouvons aller en matière d'édition génomique. D'une part, les partisans du CRISPR espèrent que la méthode pourrait nous aider à éliminer des maladies génétiques graves, comme la drépanocytose et la mucoviscidose. D'autre part, les sceptiques craignent que les modifications de la lignée germinale, c'est-à-dire des gènes dont nous avons hérité et que nous allons transmettre à nos enfants, soient extrêmement dangereuses – et que nous n'en maitrisions pas tous les tenants et les aboutissants. Modifier les gènes qui façonnent notre espèce est extrêmement risqué, et nous pourrions en subir les conséquences en quelques générations.

Les scientifiques et les législateurs s'arrachent les cheveux pour s'entendre sur une façon de réglementer – ou de ne pas réglementer – l'usage de la méthode CRISPR. Mais le débat continue son cours sans consultation du public. L'Organisation des Nations Unies s'est positionnée contre l'édition génomique sur des embryons humains en 2015. Mais cela ne préoccupe guère certaines équipes travaillant dans des pays où la réglementation éthique est très légère, et chaque nouveau progrès tend à assouplir les recommandations internationales. Or, la technologie est désormais maitrisée par un nombre croissant de laboratoires.

La plupart des Européens craignent le biohacking comme la peste, même s'il est susceptible d'améliorer leur qualité de vie : il reste trop de zones d'ombre sur les enjeux éthiques de la modification du vivant. La bioéthicienne Silvia Camporesi et ses collègues ont réalisé une enquête l'an dernier afin d'évaluer l'opinion publique sur l'édition génomique. « Je ne pense pas qu'il soit encore temps de remettre le génie dans la lampe. La réglementation sur le génie génétique n'a jamais été universelle, et il est très probable que l'application d'une réglementation internationale soit difficile, voire impossible », a déclaré un participant anonyme.

Les scientifiques en première ligne ne tentent plus de fuir ce débat. Ils comprennent que la question du CRISPR concerne tout le monde, et que le public doit se l'approprier. Emmanuelle Charpentier, qui, avec Jennifer Doudna, ont joué un rôle essentiel dans l'exploitation du mécanisme CRISPR (un système de défense qui a évolué au sein des bactéries) afin d'en faire une technologie à part entière, estiment que la consultation des non-scientifiques est essentielle.

« Nous pourrions utiliser cette technologie pour développer des méthodes thérapeutiques directes » explique-t-elle à la conférence de l'Association américaine pour l'avancement des sciences, en février. Mais ce sera impossible, poursuit-elle, tant que nous ne saurons pas si la société accepte que la médecine en vienne à ces extrémités.

George Church, généticien à l'Université Harvard, travaille dans un laboratoire développant des application CRISPR ; il estime que la technologie est aujourd'hui beaucoup plus précise qu'elle ne l'était il y a quelques années à peine. Selon lui, davantage de gens se positionneront en faveur de l'édition génomique une fois qu'ils estimeront que la méthode est sans danger. « Le principe de précaution n'implique pas d'organiser un moratoire », affirme-t-il lors d'une conférence à Boston.

Les scientifiques devront s'engager pleinement à participer au dialogue avec le public, afin de toucher le plus de gens possible. Ils veulent casser les stéréotypes véhiculés par la culture populaire sur la modification du génome humain, comme cette émission de télévision américaine dans laquelle Jennifer Lopez combat le bioterrorisme.

Les obstacles réglementaires et juridiques à l'édition génomique pratiquée sur des embryons humains sont nombreux dans des pays comme les Etats-Unis, aux prises avec l'influence de l'idéologie anti-avortement (qui a façonné la recherche sur les cellules souches). Les grandes entreprises, quant à elles, peuvent gagner des milliards grâce à l'ingénierie génétique, et possèdent leur propre agenda.

« Nous serons prudents. Nous faisons confiance davantage confiance à l'évolution qu'à nos modèles de calcul », explique George Church.

Il y a beaucoup à faire pour que le grand public intervienne et influence le débat sur l'utilisation de la technologie CRISPR. Si nous n'y prenons pas garde, le dialogue pourrait rapidement dériver et prendre le chemin de sujets encore très mal compris dans certains pays, comme le changement climatique, la recherche sur les cellules souches ou la vaccination aux États-Unis.

Si nous parvenions à instaurer un débat public éclairé sur le sujet, ce serait l'occasion d'investir un tout nouveau modèle processus scientifique au sein duquel le grand public tient une place fondamentale. Et cela pourrait avoir un plus grand impact sur la société que la technologie CRISPR elle-même.