Mãos de Homem

Quando Jen Lacey vai ao salão, ela pinta as unhas dos dois pés, mesmo que um deles seja feito de borracha. "Eu sempre pinto as unhas do pé", ela diz, "porque fica bonitinho, e porque eu quero ser o mais normal possível". Mas por muito tempo, mesmo com as unhas pintadas, seu pé prostético era ridículo. A prótese de borracha era grande, feia e ocupava muito espaço. "Eu falava que era o Pé Grande", brinca. "Era um pé feio e masculino."

Mas voltemos um pouco no tempo. Em 2001, quando ela tinha 22 anos, Lacey caiu da moto de um amigo e fraturou seu pé. Para tentar salvar sua perna, ela passou os dez anos seguintes se submetendo e se recuperando de cirurgias. Muitas vezes sustentada por muletas, outras vivendo à base de analgésicos e sempre de volta ao hospital para mais cirurgias, Lacey tentava viver uma vida normal. Ela viajou para Belize e para Guatemala. Ela ficou noiva. Ela se casou. Mas nenhum dos procedimentos funcionou, e a dor era constante.

"Eu sempre tentava me convencer, quando estava mal, que meu pé destruído iria se consertar. Isso não aconteceu", escreveu Lacey em um relato publicado na revista Elle. Em dado momento, Lacey decidiu amputar sua perna, removendo seu pé e parte da sua perna com uma incisão logo abaixo do joelho. Ela havia resistido à ideia por tanto tempo porque achava que a vida de um amputado era cheia de "nãos" — uma vida na qual era impossível viajar, esquiar ou mergulhar, coisas que ela amava. Mas quando ela viu os avanços da tecnologia prostética, Lacey decidiu que era hora de dar um salto de fé.

Hoje, Lacey é uma militante. Ela é a Coordenadora do Movimento de Empoderamento de Amputados de Michigan, um grupo criado pela Hanger Prosthetics que aproxima amputados e oferece apoio. Ela vive em uma cidade pequena, onde é a única amputada, e quando sai com sua prótese, Casey fica feliz em falar sobre o assunto com as pessoas. "A maioria das pessoas não tem muita experiência com amputados, e é bom que eles pensem 'ah, ela é uma pessoa normal'."

Lacey está satisfeita com sua decisão, mas isso não quer dizer que a amputação resolveu todos seus problemas. Ela ainda sente dores nos nervos. Ela brinca sobre seu pé de monstro, mas ele a incomodava. E apesar de uma prótese feia parecer algo trivial, ela é um indício de um problema maior: os membros prostéticos são, desde sua criação, feitos por homens e para homens.

Quando uma mulher coloca um pé, joelho ou braço prostético, é comum que ela sinta que aquela peça não foi feita para ela. Os joelhos são longos e duros demais, os pés não entram em sapatos femininos, as mãos são grandes, os tornozelos não dobram para entrar em sapatos de salto. A cada passo, as mulheres amputadas ficam cara a cara com o fato de que a indústria de próteses ainda é dominada por homens.

Esse choque começa desde o início. Antes de comprar a prótese, um amputado tem que encontrar um bom protesista, a pessoa com quem eles vão passar centenas de horas tentando encontrar, medir e ajustar suas próteses. Esse protesista não precisa apenas compreender o que o paciente quer, se comunicar adequadamente com ele e criar e moldar suas próteses — ele precisa, muitas vezes, ter uma relação mais íntima com o paciente.

"Quando sua perna é amputada acima do joelho, a base da prótese alcança sua virilha, uma área muito íntima", disse Lacey. "O protesista tem que cutucar e mexer nessa área." A mesma coisa ocorre com as pessoas com braços amputados — o bocal da prótese muitas vezes chega à área toráxica.

Mas encontrar uma protesista nem sempre é fácil. Em 2007, de acordo com o Conselho Americano de Certificação em Órteses, Prostéticos e Ortopedia, apenas 13% dos membros da indústria eram mulheres. Nancy Havlik, uma protesista que trabalha na Hanger Prosthetics, entrou no ramo quando a situação era ainda pior.

"Quando eu fazia o curso de protesista, havia apenas outra mulher na turma. Quando eu comecei a trabalhar, havia apenas duas protesistas na minha região", lembra. Havlik descobriu a área em uma feira de profissões, mas ela não foi exatamente encorajada a seguir a carreira. "Eu lembro de entrar no curso e ouvir 'você é mulher, não pode trabalhar com isso'. É algo que eu nunca vou esquecer."

Havlik trabalha na Hanger desde que se formou, em 1996, em grande parte por lealdade. Ela disse que seus chefes na Hanger foram os únicos que a levaram a sério quando ela se formou.

Ter uma protesista não é importante apenas para o acesso à partes sensíveis do corpo humano; é, acima de tudo, um favor às necessidades das mulheres amputadas. Tanto Lacey quanto Havlik não hesitaram em acrescentar que existem bons homens protesistas, mas elas também afirmaram que as mulheres parecem entender com mais naturalidade o que outras mulheres querem.

"Uma protesista entende a importância de fazer uma prótese que não seja tão pesada, algo mais leve e que possa caber em jeans skinny", disse Lacey. "Eu acho que os homens nem sempre entendem a importância dessas questões, e como isso é essencial para nossa identidade. Queremos nos sentir femininas, não deficientes."

Havlik concorda, dizendo que às vezes ela se esforça para tentar afinar uma perna prostética em apenas alguns milímetros. "Em geral, os homens tendem a achar essas pacientes irritantes e superficiais, eles não as levam a sério", disse. "Eu me importo muito com a aparência da prótese, pois sei que aqueles milímetros me incomodariam."

Depois de encontrar um protesista, as mulheres têm que lidar com as próteses disponíveis no mercado. E essas próteses são projetadas, quase que exclusivamente, para homens. Pernas e braços menores e mais leves são um desafio de design que não interessa os produtores, uma missão na qual eles embarcam apenas depois do sucesso do design original. Scout Bassett, uma atleta amputada que trabalha com a Ossur, enfrenta alguns desafios singulares por causa de sua altura (apenas 1,42), mas ela insiste que mulheres mais altas também sofrem com esses problemas.

"Antigamente era preciso pesar cerca de 58 quilos para usar um joelho com microprocessador. Eu nunca consegui dobrar um desses joelhos", ela disse. "O menor tamanho de pé prostético era o 35."

Bassett, que teve sua perna amputada acima do joelho e é hoje uma triatleta campeã, descobriu que seu tamanho a impossibilitava de encontrar um joelho prostético que realmente funcionasse. É por isso que ela corre sem joelho — ela usa uma prótese sem juntas. Ela demorou um pouco para se acostumar, mas agora corre normalmente. Ela é tetracampeã do Campeonato Mundial de Paratriatlhon ITU.

Existem algumas razões para esses designs serem voltados para homens. A história dos prostéticos se mistura à história da guerra. Um dos primeiros registros de um membro prostético está no Rigveda, um texto sagrado da Índia. Ironicamente, o amputado em questão é uma mulher — a rainha guerreira Vishpala perde sua perna em uma batalha e recebe uma prótese para que possa voltar a guerrear. Mas após isso, a história dos prostéticos é povoada quase que inteiramente por homens — generais romanos, cavaleiros, soldados e duques.

Toda as guerras dos Estados Unidos precederam um avanço na tecnologia de membros prostéticos, em grande parte impulsionado por amputados descontentes com o que lhes era oferecido. Um vetereno da Guerra Civil que perdeu sua própria perna em batalha criou a Hanger, uma empresa que, no ano passado, anunciou um faturamento de mais de um bilhão de dólares. Em maio desse ano, a Associação de Veteranos irá celebrar 90 anos de pesquisas, muitas das quais voltadas para o ramo de prostéticos.

Mas apesar de os veteranos terem motivado grande parte dos avanços, eles representam a minoria dos pacientes. De acordo com um relatório do grupo Veteranos da América, no dia primeiro de agosto de 2014, 1.649 pessoas haviam passado por amputações decorrentes de ferimentos causados no Iraque e no Afeganistão. Apenas 23 dessas pessoas (1%) eram mulheres. Na população civil, essa proporção é mais equilibrada. De acordo com um estudo, a cada ano, 185.000 pessoas nos Estados Unidos sofrem amputações dos membros superiores ou inferiores. Cerca de 30% dessa população é formada por mulheres.

No entanto, elas representam apenas 30% de um mercado diminuto. Além disso, as empresas afirmam que a margem de lucro dos designs para mulheres é inexpressivo, ou até nulo. "Existe muito política envolvida nisso", diz Steven Hoover, um protesista da College Park. "Quando você diz 'eu vou criar próteses especiais para mulheres', você diminui suas possíveis vendas pela metade. Não é justo, mas é o que acontece."

John Miguelez, o presidente da Advanced Arm Dynamics, disse que podemos explicar esse fenômeno com economia básica. "Quando um fabricante decide criar e vender uma mão, ele se volta para o maior mercado consumidor, que no caso dos EUA são os homens", disse.

Com tanta dificuldade para encontrar uma prótese que funcione, não é de se surpreender que encontrar algo mais adequado seja ainda mais difícil para mulheres. Hoover lembra de um tempo antes da criação de próteses menores e mais femininas. "Todos os pés prostéticos vinham em um tamanho único", ele disse. "Nós éramos obrigados a enfiar um pé enorme em um sapato feminino. Eu costumava arrancar um dedo das próteses, e isso não deixava as mulheres muito felizes. Eu estava amputando um dos dedos prostéticos para fazer a prótese caber nos sapatos."

Eventualmente, os fabricantes começaram a lançar próteses menores e mais finas especialmente para mulheres. Mas elas ainda estavam limitadas a apenas um tipo de sapato — sapatilhas. "São esses detalhes que te fazem se sentir incapacitada de novo", disse Lacey. "Eu ia para a DSW, uma loja maravilhosa que costumava ser o meu lugar favorito, e eu só podia comprar os sapatos de uma das prateleiras, às vezes nem isso." Mesmo com o pé menor, as mulheres só podiam usar sapatilhas e tênis.

Mulheres como Lacey também queriam calçar sapatos de salto, mas até recentemente os tornozelos prostéticos não se dobravam no ângulo necessário. Em 2008, a College Park inovou e lançou uma das primeiras próteses com um tornozelo ajustável. Atualmente, várias empresas vendem próteses semelhantes, além de pé prostéticos com dedos separados para as mulheres que querem usar sandálias, e Lacey diz que esses detalhes fazem toda a diferença. "Quando você vai para o casamento de um amigo e não pode usar uma sandália mais fina, isso te faz sentir como se fosse deficiente", disse.

Hoover diz que os engenheiros da College Park aprenderam várias lições depois de criar os tornozelos ajustáveis. Quando eles lançaram seu pés para sapatos de salto, eles só fabricavam a peça até o tamanho 40. Mas em pouco tempo eles começaram a receber reclamações e pedidos de tamanhos maiores. "Nossa base é em Detroit, e lá no Texas as botas de caubói são muito usadas", disse Hoover. O grupo de homens que usam botas com salto era um nicho de mercado que ele nunca tinha considerado, pois nem sabia que ele existia. Hoje, a College Park fabrica o pé ajustável em tamanhos maiores.

Para os clientes com amputações dos membros superiores, os problemas estéticos são parecidos. Blusas femininas costumam ter decotes mais cavados do que as masculinas, muitas vezes revelando as tiras e amarras das próteses. "Não dá para criar uma prótese com um arnês que cobre o peito porque isso as incomoda esteticamente e as machuca quando ele roça na alça do sutiã", disse Miguelez.

E, assim como os pés que causaram problemas para Lacey e tantas outras, as mãos que as empresas fabricam são muitas vezes criadas para homens. As primeiras mãos com microprocessadores — próteses nas quais a velocidade e movimento da mão é controlada por um chip de computador, e não fisicamente — eram grandes demais para mulheres. "Uma mulher não podia usá-la, a não ser que ela quisesse carregar uma mão gigante por aí", disse Havlik. As empresas ainda lançam suas mãos masculinas primeiro. A mão feminina nunca é prioridade, e muitas vezes nem chega a ser produzida. Das três mãos prostéticas no mercado — a Michelangelo, a bebionic, e a iLimb Ultra Revolution — apenas uma, a bebionic, lançou uma versão feminina.

Achar uma mão funcional e confortável vai além de uma questão estética. Um dos maiores desafios de uma prótese de membro superior, tanto para homens quanto para mulheres, é aprender a controlar a mão prostética. Em muitos casos, eles não conseguem calcular a força necessária para segurar algo — os pacientes dependem de informações visuais para saber se estão prestes a pegar ou esmagar uma garrafa de água. Esse não é um problema quando estamos falando de garrafas de plástico, mas a coisa complica quando a cliente é uma mãe que está tentando segurar seu filho de forma segura.

Mesmo depois de conseguir uma prótese, os problemas das mulheres diferem dos problemas masculinos. As mulheres tendem a ter corpos mais variáveis, e a alteração de peso pode mudar a forma como um membro prostético se encaixa. A gravidez pode mudar totalmente o centro de equilíbrio de uma mulher, e o ganho de peso pode obrigá-la a trocar de soquetes. "Uma mãe que eu conheço teve que usar seis soquetes diferentes", me contou Havlik. Em um artigo sobre mulheres amputadas lançado em 2010, Christine Elnitsky, uma pesquisadora da Universidade da Carolina do Norte, descreve o caso de uma mulher que usava próteses em um membro inferior e um superior, e que decidiu usar uma cadeira de rodas durante a gravidez e o período de amamentação por não confiar nas próteses. "Essa é a pior coisa para a pressão, para edemas e para a hipertensão. Essas mulheres precisam se manter ativas ", disse Havlik.

Até o parto pode ser prejudicado por uma amputação. No relatório do Veteranos da América, os autores apontam que "em mulheres com amputações acima do joelho que precisam passar por uma cesárea, o ideal é que uma incisão abdominal mais alta seja feita, dessa forma evitando a irritação de contato com o soquete".

Mas fabricar membros prostéticos menores e mais leves não é fácil. Você não pode simplesmente diminuir algo e esperar que a coisa funcione do mesmo jeito. "Do ponto de vista da engenharia, quanto menores forem os motores e as peças mecânicas, maior o preço de cada um deles", disse Miguelez. A maioria das empresas só se interessa em investir esse dinheiro se souber que o lucro vale a pena. "O Departamento de Defesa pode gastar alguns milhões em um joelho controlado por computador; isso não é nada para eles, mas é muito dinheiro para nós", disse Hoover.

Mas nem o Departamento de Defesa está querendo investir tanto dinheiro no desenvolvimento de uma prótese feminina. No momento, a DARPA está desenvolvendo dois braços prostéticos, o Braço DEKA e o Membro Prostético Modular. O Braço DEKA já foi aprovado pelo FDA, e está, portanto, sendo testado pelo VA. O Membro Prostético Modular, desenvolvido por John Hopkins, requer uma interface neural mais avançada, e por isso ainda está na fase de pesquisa. Os dois só vêm em um tamanho.

"Nós sabemos que o tamanho único não é a melhor opção, mas o braço Deka é uma tecnologia muito cara e que está se provando muito difícil de implementar", disse Brian Schulz, coordenador do programa da Secretaria de Pesquisa e Desenvolvimento da Administração de Saúde dos Veteranos. "Por mais que a gente queira disponibilizar vários tamanhos, já temos trabalho demais com apenas uma mão. É uma pena que ela não sirva para todos, mas estamos lidando com um problema de logística e de produção."

Tendo dito isso, nos últimos 10 anos as coisas já melhoraram bastante para as mulheres amputadas. Apesar de todas as dificuldades e falta de investimento, algumas empresas estão começando a lançar produtos para mulheres. O pé ajustável da College Park é um ótimo exemplo. A Ossur é a maior produtora de pernas prostéticas femininas há anos, e algumas empresas estão começando a contratar consultoras para ajudá-los a compreender as necessidades femininas. Bassett trabalha para a Ossur, a empresa que fabrica as famosas próteses Cheetah. A organização de Lacey faz parte da Hanger.

Os protesistas também estão ajudando. Ambos Havlik e Miguelez afirmam que mantêm um intenso diálogo com os fabricantes, sempre comunicando os desejos de suas clientes. "Eu não sou uma pessoa tímida", disse Havlik, rindo. "Eu grito que preciso de uma mão menor. 'Isso é ridículo, isso é péssimo. Quem iria usar isso? Ninguém quer usar isso, nenhuma mulher deveria ser obrigada a usar isso'."

E agora que o número de veteranas aumentou, a Associação de Veteranos está começando a incluí-las em suas pesquisas sobre membros prostéticos. "Se não houvesse nenhuma veterana com prótese, nós não teríamos nenhum motivo para embarcar nessa pesquisa. Mas elas existem", disse Schulz. Nas pesquisas do Braço DEKA, os pesquisadores da VA testaram a prótese com uma porcentagem de mulheres correspondente à população de veteranas.

É possível que estejamos adentrando uma era na qual as forças armadas não impulsionem esse mercado. Alguns dos avanços mais recentes não vieram da DARPA, mas sim de empresas civis e dos próprios amputados. Brincar com o potencial do corpo humano não é mais um passatempo exclusivo dos engenheiros militares; o movimento também está ganhando adeptos entre hackers corporais, programadores, designers e roboticistas. E apesar de muitos desses esforços não satisfazerem as necessidades dos amputados, eles são permeados por uma visão muito menos masculina da deficiência.

Ter um membro que caiba e que funcione não é mera vaidade. Todos com quem falei, de protesistas a amputados e pesquisadores, me disseram que a busca por uma prótese não se resume a encontrar um braço ou perna que funcione. Usar uma prótese que parece parte do seu corpo não se limita a ser capaz de andar ou de segurar algo, mas sim à sensação de encaixe, de pertencimento, a sensação de recuperar aquilo que faltava. Quando isso não ocorre, quando aquela junta é um pouco mais alta do que deveria ou aquele pé impede o paciente de comprar os sapatos que ele quer ou de fazer alguma atividade, eles são lembrandos de suas deficiências e limitações.

Para Lacey, ter opções mais femininas faz muita diferença. "Eu não usava sapatos de salto há 12 anos, e agora eu posso usar todo tipo de sapatos", disse. "Toda pessoa normal quer poder usar saltos bonitos e sapatos de festa, e eu não pude fazer isso por muito tempo. Todo mundo sempre comenta, "ah, você usa sapatos tão lindos, você está usando isso, eu não sabia que você podia fazer isso'. Sim, agora eu posso!"

Tradução: Ananda Pieratti