Deze week beslissen wetenschappers of het oké is mensen genetisch te modificeren

Deze week zijn prominenten uit de wereld van de genetica bij elkaar in de Amerikaanse hoofdstad Washington om de toekomst van genetische manipulatie te bespreken. Binnen dit deel van de wetenschap is deze top een van de belangrijkste ooit. De wetenschappers proberen namelijk deze week te beslissen of ze nieuwe technieken zoals CRISPR/Cas9 ook op mensen gaan toepassen, nu die het mogelijk maken om erg nauwkeurige aanpassingen in het DNA aan te brengen.

Veel wetenschappers zien veel mogelijkheden om met CRISPR veiligere en betere organismen te maken. Denk aan bijvoorbeeld het tot leven brengen van uitgestorven diersoorten, het bestrijden van malaria door muggen genetisch te modificeren en het oplossen van het wereldvoedselprobleem door gewassen die goed tegen hitte en droogte kunnen te creëren. Maar de mogelijkheden van CRISPR houden daar natuurlijk niet op. Met CRISPR kunnen we zeer waarschijnlijk ook het menselijk genoom aanpassen, om genetische ziekten uit te bannen en ons langer te laten leven.

In China zijn begin dit jaar al experimenten op niet-levensvatbare embryos uitgevoerd. Dat laat zien dat het waarschijnlijk niet lang meer duurt voordat ook mensen genetisch gemodificeerd kunnen worden. Dit onderwerp gaat altijd gepaard met een berg ethische vragen. Om wat van deze vragen beantwoord te krijgen, hebben wetenschappers een top georganiseerd.

De wetenschap hoopt tijdens deze top internationale richtlijnen vast te stellen voor het gebruik van deze technologie. Aan het eind van de week wordt een gemeenschappelijke verklaring verwacht die als basis kan dienen voor nationale en internationale regelgeving voor genetische manipulatie. Het is nog onduidelijk of dat ook gaat lukken. En zelfs als er een verklaring komt, zal de discussie nog lang na de top verdergaan.

"Deze bijeenkomst moet op geen enkele manier gezien worden als een definitief antwoord op een erg gevoelig en belangrijk vraagstuk. Het is meer een eerste stap in een publiek debat over het onderwerp," zei Marcy Darnovsky, de directeur van het Center for Genetics and Society, aan het begin van de besprekingen.

Een van de opties is een volledig, maar tijdelijk, verbod op het aanpassen van menselijke genen die in de voorplating kunnen worden doorgegeven.

Ergens halverwege de besprekingen van afgelopen dinsdag kwam Hille Haker, een ethicus van de Loyola University in Chicago, met het voorstel om dit soort genetische aanpassing voor de aankomende twee jaar te verbieden. Volgens haar schenden genetische aanpassing die kunnen worden doorgegeven naar een volgende generatie de rechten van vrouwen en van kinderen die mogelijk met een gemodificeerd gen kunnen worden geboren. Zij was de eerste die tijdens de conferentie pleitte voor een volledig verbod.

In het voorstel van Haker blijft er wel ruimte voor wat zij "sociaal, ethisch en juridisch onderzoek met betrekking tot manipulatie van somatische genen" noemt. Aanpassingen aan somatische genen worden niet doorgegeven bij de voortplanting. De aanpassingen die daarin gemaakt worden, zijn dus alleen van toepassing op één persoon. Wel ziet de ethicus graag dat verkennend onderzoek naar het aanpassen van kiembaangenen – de genen die wel worden doorgegeven naar een volgende generatie – wordt voortgezet in de komende twee jaar.

"[Het aanpassen van de kiembaan] is een schending van medische en ethische normen, omdat het de patiënt uit het oog verliest. Vrouwen en toekomstige kinderen worden blootgesteld aan onverdedigbare gezondheidsrisico's," aldus Haker.

Haker is een van de vele wetenschappers die een brief van het Center for Genetics and Society hebben ondertekend. Zij waarschuwen voor de gevaren van het modificeren van het menselijk genoom. Haker is weliswaar een katholiek ethicus, maar verschillende seculaire wetenschappers van over de hele wereld zijn het met haar eens. Een van hen is Francis Collins. Hij is de voorzitter van National Institutes of Health, het Amerikaanse nationale instituut voor volksgezondheid.

"Een erg overtuigend argument is dat medisch onderzoek altijd een balans moet zoeken tussen vooruitgang en risico. Daarnaast moeten proefpersonen altijd volledig op de hoogte zijn dat er op ze wordt geëxperimenteerd en daar ook toestemming voor geven," zo schrijft hij. "Maar de individuen die mogelijk betrokken raken bij de manipulatie van de menselijke kiemlijn bevinden zich vele generaties in de toekomst. Zij kunnen geen toestemming geven voor het veranderen van de genen die zij van nature zouden dragen."

Maar aan de andere kant biedt CRISPR ook ongelofelijk veel mogelijkheden. Voorstanders van het aanpassen van het menselijk genoom benadrukken dat daardoor een hoop genetisch bepaalde ziekten kunnen worden uitgebannen. Om die reden vinden veel van de sprekers op de top dat, hoewel er medisch-ethische risico's zijn, het onderzoek naar het manipuleren van menselijke genen zeker door moet kunnen gaan.

"Een verbod is helemaal niet logisch. Verantwoorde onderzoeken moeten altijd uitgevoerd kunnen worden," zegt Kyle Orwig van de University of Pittsburg. Hij reageerde met deze woorden op het voorstel van Haker en daarvoor ontving hij een klein applausje.

"Een kleine groep van knutselaars hebben inderdaad levensvormen, zoals IR8-rijst en bordercollies, geoptimaliseerd aan de moderne eisen," schrijft George Church. Hij is als onderzoeker verbonden aan Harvard en hij is een van de grootste voorstanders voor CRISPR. "Uiteindelijk zullen we de onbedoelde gevolgen ook oplossen. Maar dat zal nooit gebeuren door een bevooroordeeld verbod op te leggen dat geen enkel doel dient. Dat kan alleen door experimenten aan te moedigen – zoals we dat ook hebben gedaan met in-vitrofertilisatie, medicijnen gebaseerd op recombinant-DNA-technologie en genetisch gemodificeerde gewassen."

Ook al hebben de wetenschappers een hevig ethisch debat gevoerd over het aanpassen van menselijke genen, zijn zij het toch allemaal over één ding eens: CRISPR biedt heel veel mogelijkheden om mensen in de toekomst een gezonder leven te laten leiden.