Wat kan een hacker met jouw persoonlijke genetische informatie?

FYI.

This story is over 5 years old.

Tech

Wat kan een hacker met jouw persoonlijke genetische informatie?

Genetische informatie is tegenwoordig een commercieel product. Maar wat als die informatie in verkeerde handen terechtkomt?

Meer te weten komen over de informatie die is opgeslagen in ons DNA kan een leven veranderen. Met bedrijven zoals 23andMe die DNA-testen betaalbaar en toegankelijk maken, is genetische data tegenwoordig direct beschikbaar voor de gewone consument. Geen wonder dat meer dan een miljoen mensen hun speeksel hebben verscheept naar het lab om vervolgens tegen betaling al hun genetische informatie weer toegestuurd te krijgen in een uitgebreide catalogus.

Advertentie

Maar wanneer een enorme voorraad aan privéinformatie ergens op een bepaalde plek wordt opgeslagen, maakt dit het natuurlijk ook een doelwit voor hackers. Hoewel er nog nooit een datalek is voorgekomen bij bedrijven met genetische informatie, kan het zomaar een kwestie van tijd zijn voor dat gebeurt. Dan zou de hacker niet alleen toegang krijgen tot je creditcardgegevens, maar ook tot je hele genoom.

Zouden we daar bang voor moeten zijn? Wat zou er kunnen gebeuren als een hacker ooit jouw DNA in handen krijgt?

"Je kan je voorstellen dat er scenario's zijn waarbij een paar vage personen de informatie in hun voordeel willen gebruiken," zei Dr. Robert Green, de directeur van het onderzoeksprogramma Genomes to People van het vrouwenziekenhuis Brigham, het Broadinstituut en de geneeskundefaculteit van Harvard.

Het is ook nog de vraag wat de commerciële bedrijven zelf met al die genetische informatie doen.

"Er zijn nog steeds veel gebieden waar mensen niet goed beveiligd zijn."

Green vertelde me dat je niet per se iets met de data zou kunnen, tenzij de hacker in staat is om ook nog alle informatie aan individuele personen te linken (persoonlijke informatie is versleuteld, volgens 23andMe). En zelfs als alle genetische informatie precies gelinkt is aan de verschillende klanten, dan zou je daar op grote schaal nog niks mee kunnen.

Wat erger zou zijn, is als de hack specifiek is gericht op jouw genetische informatie en wordt uitgevoerd door iemand die je kent.

Advertentie

"Als er bij iemand de genen voorkomen die het risico op Alzheimer verhogen, dan zou iemand die informatie kunnen gebruiken om jou te benadelen. Iemand die bijvoorbeeld met jou concurreert voor een promotie op je werk kan die informatie gebruiken om je minder aantrekkelijk te maken voor je baas," vertelde Green aan de telefoon. "Of als je in een strijd om voogdij zit, zou je genetische informatie tegen je gebruikt kunnen worden door te suggereren dat je bijvoorbeeld gevoelig bent voor psychiatrische stoornissen."

Het is ook nog de vraag wat de commerciële bedrijven zelf met al die genetische informatie doen

Green bestudeerde voorheen hoe genetische informatie zoals deze gebruikt zouden kunnen worden in de politiek. Hij refereerde daarbij naar de bezorgdheid om de leeftijd en vitaliteit van senator John McCain bij de verkiezingen in 2008. Maar als iemand zich specifiek zou richten op jouw DNA, is het hacken van 23andMe wel een beetje omslachtig. Je kunt genetische informatie namelijk op een veel makkelijker manier verkrijgen.

Iemand zou je account met genetische informatie kunnen hacken, maar iemand kan jouw DNA ook zo van een gebruikt koffiekopje halen om vervolgens te laten analyseren. New Scientist liet in 2009 al zien hoe makkelijk dit is. Bovendien verbiedt het non-discriminatiebeginsel van genetische informatie uit 2008 werkgevers en zorgverzekeraars om te discrimineren op basis van DNA.

Advertentie

Green benadrukte ook dat al deze aanvallen gebaseerd zouden zijn op het geloof in "genetisch determinisme," de aanname dat onze toekomst staat geschreven in ons DNA. In werkelijkheid ontstaan de meeste ziektes door een wisselwerking tussen leefstijl, genetica en andere factoren. Er bestaat geen enkel gen dat op zichzelf zorgt voor bijvoorbeeld Alzheimer. Dus een persoonlijke aanval op basis van je DNA zou alleen maar betekenen dat mensen de genetische informatie niet helemaal hebben begrepen.

Als een enorm datalek van genetische informatie dus geen hoog risico zou vormen, is er dan nog iets waar we ons zorgen over moeten maken?

"Er zijn nog steeds veel gebieden waar mensen niet goed beveiligd zijn," zei Sheldon Krimsky, voorzitter van de commissie voor Verantwoorde Genetica en professor milieu- en stadsbeleid aan de Universiteit van Tufts. De regelgeving in bepaalde gebieden kan namelijk de exploitatie van genetische informatie toestaan.

Krymsky verwees naar een zaak van vorig jaar waarbij de politie een DNA-monster van een moord en genetische informatie dat aan Ancestry.com toebehoorde, gebruikte om een "familielink" te maken met een filmmaker uit New Orleans. De filmmaker, Michael Usry, moest zijn DNA afgeven om te vergelijken met het DNA van de plaats delict. Het was geen match, maar Usry liet wel weten dat het een zenuwslopende ervaring was om verdachte te zijn bij een moordzaak.

Het is ook nog de vraag wat de commerciële bedrijven zelf met al die genetische informatie doen. 23andMe heeft allerlei deals met farmaceutische bedrijven en onderzoekers om informatie te delen (wel alleen met toestemming van de klant). Hoewel je dat misschien helemaal prima vindt, is het wel belangrijk om te bedenken: boeit het je dan helemaal niet bij wie die data terechtkomt, ook al is de genetische data anoniem?

Krymsky adviseert mensen die bezorgd zijn om hun privacy goed uit te zoeken hoe het in hun thuisland precies zit met de regelgeving van het verwijderen van DNA-gegevens uit de database van de politie. Ook zouden ze ook echt de overeenkomsten goed moeten lezen voor ze een DNA-monster naar zo'n commercieel bedrijf opsturen.

"Je moet er zeker van zijn dat je informatie niet doorverkocht gaat worden aan een andere partij," zei Krimsky. "Als dat wel zo is, zou ik nog eens goed nadenken."

Genetisch onderzoek gaat met sprongen vooruit. Als we alle informatie uit onze genen beter gaan begrijpen dan kunnen we ook beter bepalen hoe onze genen ons leven beïnvloeden. Daarom is het belangrijk dat we goed bewust zijn van wie precies beschikt over onze genetische informatie.