Liz Parrish test omstreden gentech op haarzelf om ouderdom te helpen genezen

Liz Parrish en ik zitten middenin het interview als plotseling haar lach bevriest en er een donkere blik in haar ogen verschijnt. "Een kinderziekenhuis is een slagveld, het enige dat we ooit hoeven te zien. Ik ben nooit naar Afghanistan geweest, of naar Irak, maar ik ben in een ziekenhuis geweest. Mijn persoonlijke verhaal is simpel: ik zag iets verschrikkelijks en wilde het veranderen. Niemand wil sterven, maar ziekte, of je nu 9 of 95 bent, is inhumaan."

Ze schampert "we denken nu dat het ethisch is om bij iemand een katheter en een naald in te brengen, terwijl het onethisch is om iemand met gentherapie geheel te genezen. Dat is volslagen gestoord." Ze is fel, en dat heeft goede reden.

Op een januarinacht in 2013 racet een ambulance met daarin de negenjarige zoon van Liz Parrish richting de eerste hulp van een kinderziekenhuis in Seattle. Als ze terugdenkt aan die nacht waarop haar eigen kind werd gediagnosticeerd met diabetes type I, een autoimmuunziekte waarvoor geen geneesmiddel is, denkt ze ook aan de ongeneeslijk zieke kinderen die het ziekenhuis nooit levend zouden verlaten. Artsen en verplegers accepteerden de aanstaande dood van hun patiënten met een schouderophalen, zo van "er kon simpelweg niets aan gedaan worden."

Als vrijwilliger bij een non-profitorganisatie die het publiek voorlicht over stamceltherapie wist Liz dat dit beeld niet klopte. "Er bestaan wel degelijk experimentele middelen waar terminale kinderen baat bij kunnen hebben, maar artsen laten ze liever sterven dan het gevaar te lopen de patiënten schade toe te brengen. We kunnen ziekte niet genezen als we geneesmiddelen niet mogen testen op mensen. Wat is het gevaar van experimentele geneesmiddelen als je toch al stervende bent?"

Eenmaal terug uit het ziekenhuis zwierf Liz dag en nacht op het internet, op zoek naar een oplossing voor het probleem van ziekte. Ze kwam terecht bij een geneticaconferentie in Cambridge die werd georganiseerd door SENS Research Foundation, het onderzoeksinstituut van biomedische superster Aubrey de Grey, die genetisch onderzoek doet naar veroudering. Die conferentie veranderde haar leven. "Het was een transformatief moment. Ik kwam daar en realiseerde me dat iedereen lijdt aan de langzame ziekte die we ouderdom noemen."

Ouderdom kan volgens Grey en zijn medestanders worden tegengegaan als we cellen leren te herprogrammeren, zodat ze niet meer verouderen. Zo'n technologie is niet alleen nuttig tegen ziekten, maar gaat iedereen aan. "Als iedereen beseft dat we allemaal aan de ziekte lijden die we ouderdom noemen, wellicht dat de wereld dan samenkomt om eraan te werken."

Het verband tussen terminale kinderen en het 'genezen' van ouderdom is niet direct duidelijk. Toch is er volgens Liz wel degelijk een verband. "Het genezen van ouderdomgerelateerde ziektes heeft ook effect op kinderziektes. Kinderen krijgen dan wel geen Alzheimer, maar progeria is bijvoorbeeld versneld verouderen. Het is nog niet bewezen, maar we denken dat sommige kinderziekten worden veroorzaakt door een versneld verouderingsproces van bepaalde cellen."

Om aan te tonen dat gentech veilig getest kan worden op mensen heeft Liz een paar jaar geleden BioViva Sciences Inc opgericht, een bedrijf dat zich tot doel heeft gesteld het klinisch testen van antiverouderingstherapieën op mensen mogelijk te maken. Op die manier hoopt ze de verstikkende regelgeving te omzeilen die gentech-innovatie in de VS en de EU in de kiem smoort.

Die regels staan haar niet toe om experimentele behandelingen op anderen te testen. Daarom gebruikt ze zichzelf als proefkonijn om aan te tonen dat testen op mensen veilig en verantwoord is. Momenteel is zij de wandelende petrischaal voor twee verjongingstherapieën. Dat zij zichzelf als proefpersoon inzet voor experimentele gentherapie, en daarvoor naar Colombia afreisde om de wet thuis te omzeilen, maakt haar bij sommige artsen en media omstreden.

De regeldruk vanuit de EU en de FDA, de Amerikaanse Food and Drug Administration, zorgt ervoor dat westerse gentechbedrijven wegtrekken naar Azië en Zuid-Amerika. Als Liz in Amerika een klinische test wil opzetten met meer deelnemers dan alleen zichzelf, heeft ze eerst een miljard dollar nodig aan financiering, twintig jaar klinische testen om dan heel misschien de goedkeuring van de FDA binnen te slepen. Dan maar naar Azië. Liz: "Ik kan er niet op vertrouwen dat iemand anders het wel voor mij gaat oplossen, of dat de regels in het westen zichzelf aanpassen om mijn onderzoek toe te staan."

Liz ziet het als haar plicht de oplossing te vinden voor het lijden van mensen in alle stadia van ziekte en dood. Als de wet dat niet toestaat voor een groep groter dan N=1, dan is dat maar zo. Tussentijdse resultaten van haar telomeren-verlengende behandeling zijn optimistisch, maar niet eenduidig. Daarvoor zijn meer proefpersonen nodig.

Want nog altijd sterven ieder jaar 783.936 Amerikanen aan medische complicaties, waarvan 106.000 zogenaamde Adverse Drug Events (ADE). Liz: "Mensen nemen hun medicatie zoals voorgeschreven en gaan er vervolgens dood aan."

In 1999 was er een sterfgeval tijdens een gentherapie-experiment. Dit is het voorbeeld dat steeds terugkomt in interviews. "Ondertussen gaan er ieder jaar tienduizenden mensen dood aan het innemen van hun medicatie. In het afgelopen anderhalf jaar zaten er al zes genezende gentherapieen in de pijplijn."

Als je dit succes van de afgelopen anderhalf jaar afzet tegen het falen van de farmaceutische industrie, dan spreken de cijfers voor zich: 97 procent van alle farmaceutica zijn alleen bedoeld voor het behandelen, of vertragen, van ziekten – slechts 3 procent van de medicijnen genezen de patiënt ook daadwerkelijk. "Het herprogrammeren van de genen in de cel verandert alles."

Dat het onderzoek een slechte naam heeft, komt voor een deel ook door op sensatie beluste media. 'Biohacker' is een term die regelmatig valt als het gaat over gentech. Liz heeft een hekel aan de term, omdat het associaties oproept met amateurs die in de kelder van hun moeder in de weer zijn en soms ontploffingen veroorzaken. En hoewel ze zelf geen medische graad heeft behaald, werkt ze alleen met professionals:

"Niemand bij BioViva is een biohacker. Mensen gebruiken dat woord voor wat ik doe, omdat ik mijn biologie 'hack', maar alle mensen die betrokken waren bij mijn experiment zijn artsen en wetenschappers met academische carrières. Media doen het voorkomen alsof ik mijn therapie zelf thuis heb toegediend, maar als ik dat had gedaan was ik nu dood."

De wetenschappelijk directeur van BioViva, Avi Roy, nuanceert: "BioViva zit er een beetje tussenin, we werken met biohackers, maar ook met universiteiten. Biohackers weten hoe je kosten kunt drukken en vooruitgang kunt versnellen, maar academici weten hoe de dingen echt werken. Biohackers gaan tot het gaatje, maar de wereld voorlichten is het werk van academici."

Op dit moment hebben patiënten in de praktijk vrijwel geen toegang tot experimentele middelen. Liz zou graag meteen beginnen bij terminaal zieke patiënten. Als die experimenten veilig blijken te zijn, wil ze het onderzoek uitbreiden naar patiënten die ongeneeslijke ziektes hebben, maar nog niet terminaal zijn. Daarna wil ze zich pas bezighouden met het preventief behandelen van mensen, dus nog voordat ze ziek worden.

Nu moeten doodzieke patiënten alles zelf regelen en hebben ze alleen toegang tot behandelingen als er een bestaat die al door gestandaardiseerde tests is geweest, en dus niet meer echt experimenteel is. Daarbovenop moet het bedrijf dat het 'experimentele' geneesmiddel ontwikkelt het (legale) risico dragen voor de patiënt. Deze reguleringen maken het vrijwel onmogelijk voor mensen om toegang tot de meest innovatieve therapieën te krijgen.

Inmiddels heeft stamcelonderzoek de genezing van haar zoontje een stap dichterbij gebracht. Onderzoekers aan Harvard hebben stamcellen van embryo's gebruikt om insulineproducerende cellen te bouwen. Na implantatie van de nieuwe cellen kunnen patiënten zelf hun bloedsuiker regelen in plaats van zichzelf met insuline te injecteren. Haar zoontje en de 12.000 kinderen die in Nederland met diabetes type I leven zullen in ieder geval nog een paar jaar moeten wachten op de klinische tests. Voordat de therapie vervolgens op de markt komt kunnen er weer jaren overheen gaan. Liz: "Een mens is 100.000 muizen waard in medisch onderzoek. Ik wil nooit meer een nieuwe headline lezen met 'we hebben kanker genezen in een muis, we hebben de oplossing!'"