Stamceltherapie wordt veel te veel gehypet, waarschuwen onderzoekers

In mijn carrière als wetenschapsjournalist heb ik mensen ontmoet die lijden aan ernstige beschadigingen van de ruggengraat en afreizen naar landen als Taiwan en China voor een stamceltransplantatie. Ze geven handenvol geld uit aan een experimentele behandeling waarvan ze hopen dat deze hen zal genezen, ook al is de effectiviteit ervan nog niet wetenschappelijk aangetoond.

Dit is niet gek: de mogelijkheden van stamceltherapie worden al jaren bejubeld in de media. Helaas vaak ten onrechte, zo schreven een aantal wetenschappers vorige week in het tijdschrift Science. Volgens hen moeten mensen – zowel journalisten en uitgevers als wetenschappers – ophouden te praten over stamcelonderzoek als een potentieel wondermiddel. De hype rondom dit soort behandelingen is ongegrond, omdat de wetenschap erachter nog niet ver genoeg ontwikkeld is.

Stamcellen op zich zijn behoorlijke wonderlijke dingen. Ze kunnen in vrijwel elke andere cel in het lichaam veranderen. Wetenschappers vermoeden dan ook dat ze ooit gebruikt zullen kunnen worden om verschillende aandoeningen te bestrijden. Bij een klein aantal aandoeningen is stamceltherapie zelfs al succesvol gebleken. Een voorbeeld hiervan is leukemie, waarvoor mensen een beenmergtransplantatie kunnen ondergaan. De meeste andere bestaande stamcelbehandelingen zijn echter nog lang niet klaar voor de praktijk.

In de media lees je vaak iets heel anders. Als je kranten en blogs moet geloven, zijn stamcellen het ultieme medicijn tegen kaalheid, blindheid, hartfalen en natuurlijk verschillende vormen van kanker. Daarnaast schijnen ook beroemdheden als Kobe Bryant al experimentele stamcelbehandelingen te hebben ondergaan tegen hun kwaaltjes. Het is dan ook geen wonder dat speciale stamcelklinieken wereldwijd als paddenstoelen uit de grond schieten.

"De afgelopen twaalf jaar is stamceltherapie een cultureel fenomeen geworden, waarbij de daadwerkelijke effectiviteit van de therapie bijzaak lijkt te zijn," zei Tim Caulfield van de University of Alberta, een van de auteurs van het artikel, in Science.

"In de media zie je berichten over dat sterren als Cristiano Ronaldo en Rafael Nadal stamceltherapie hebben ondergaan, alsof dat iets heel vanzelfsprekends is."

Publiek enthousiasme en optimistische speculaties over een bepaalde behandeling kunnen volgens Caulfield en zijn collega's positieve gevolgen hebben voor medisch onderzoek, omdat het behulpzaam is bij het verkrijgen van financiering voor je onderzoek. Maar een te grote hype gaat gepaard met het risico dat "het publiek verkeerd geïnformeerd raakt, beleid op verkeerde gronden ontwikkeld wordt, en bepaalde methoden of middelen te vroeg in een klinische setting gebruikt worden."

Volgens Caulfield ligt de schuld niet alleen bij de media. Een hype reist als door een pijpleiding, die begint in het lab en via de publiciteitsmolen van de universiteit eindigt op redacties. Tijdens deze reis wordt het verhaal steeds groter gemaakt – door de wetenschapper onder publicatiedruk en door de media voor een aantrekkelijk verhaal. Sociale media zorgen op hun beurt voor nog meer afstand tussen de daadwerkelijke resultaten van onderzoek en het bericht dat de mediaconsument leest.

De International Society of Stem Cell Research stelt in haar nieuwste richtlijnen dat wetenschappers verantwoordelijkheid moeten nemen voor het verkeerde beeld dat er heerst over stamceltherapie. Volgens Science moedigt de organisatie wetenschappers aan om zo precies mogelijk te zijn in hun bewoordingen, en om samen te werken met de communicatiemedewerkers die de persberichten van universiteiten schrijven.

Wetenschappers zouden ook terughoudend moeten zijn met uitspraken over de economische impact van medische behandelingen en niet te veel moeten speculeren over toekomstige mogelijkheden – hoewel dat nu juist precies de dingen zijn waar wetenschapsjournalisten graag naar vragen. Als mensen lezen over een nieuwe behandeling, is het eerste wat ze willen weten wanneer deze voor hen beschikbaar zal zijn. Ook ikzelf stel daarom vaak dit soort vragen aan onderzoekers. Als antwoord zeggen ze vaak 'misschien binnen vijf tot tien jaar', terwijl de waarheid is dat het onmogelijk te voorspellen is wanneer een bepaalde behandeling geschikt en beschikbaar zal zijn voor het publiek.

Volgens Caulfield en zijn collega's is het de taak van wetenschappers om kennis te genereren, niet om alle ziektes te genezen (hoewel dat idealiter wel het uiteindelijke resultaat is). Dit is een nuance waar we ons allemaal bewust van moeten zijn wanneer we lezen of schrijven over stamcelonderzoek. Hetzelfde geldt voor andere uit de wetenschap afkomstige hypes, zoals bijvoorbeeld genetische manipulatie bij mensen. Te hoge verwachtingen zullen namelijk onvermijdelijk tot teleurstellingen leiden.