De ouders van de zieke Alfie Dingley zijn naar Nederland verhuisd voor de wietolie

PCDH19 is een zeer zeldzame vorm van epilepsie. De aanvallen zijn zeer regelmatig en komen in clusters, maar medicijnen om het te onderdrukken zijn er bijna niet. De vijfjarige Alfie Dingley uit Warwickshire kreeg acht maanden na zijn geboorte zijn eerste aanval. Dat zou om de acht maanden gebeuren, tot zijn vierde verjaardag. Vanaf dat moment kwamen de aanvallen zelfs iedere drie weken voor, en sinds september vorig jaar heeft hij die aanvallen bijna wekelijks. Het bijkomen van zo'n aanval duurt vervolgens een paar dagen, waardoor hij maar twee, hooguit drie dagen naar school kan om - zoals Alfie's moeder Hannah Deacon zegt - "nog een beetje van het leven te genieten."

Om de aanvallen enigszins te onderdrukken, moet Alfie aan een infuus met steroïden. Reguliere epilepsiemedicijnen werken namelijk niet. "Als hij die niet binnen een paar uur na de eerste symptomen krijgt, kan zo'n aanval snel erger worden." Maar ook al dempen de steroïden zijn aanvallen, de bijwerkingen zijn heftig. "Hij wordt agressief, valt ons aan. Bovendien kunnen die steroïden ertoe leiden dat hij een groeistoornis of kanker krijgt. En, wat me nog het meest angst aanjaagt, is dat hij een psychose kan krijgen. Permanent."

Twee jaar geleden begon Hannah daarom met een zoektocht naar een alternatief. "Er wordt niet veel onderzoek gedaan naar PCDH19, want het is erg zeldzaam, zeker onder jongens. Alfie is één van de vijf jongens ter wereld die het heeft. Voor de farmaceutische industrie is het dus totaal niet interessant."

Toch vond ze een alternatief: cannabidiol, of CBD, een stof die bij epilepsie en pijnklachten een dempende werking kan hebben. Het enige probleem is: CBD wordt gewonnen uit cannabis. Nou is CBD iets heel anders dan THC, de stof in wiet en hasj waar je high van wordt, maar toch is behandeling met CBD-olie in landen als het Verenigd Koninkrijk daardoor niet altijd makkelijk.
"Zeggen dat je met cannabis aan de slag gaat, staat bijna gelijk aan zeggen dat je je zoon heroïne gaat geven. Sommige dokters in het Verenigd Koninkrijk zijn erg veroordelend. Mijn zoon krijgt morfine en steroïden, waarvoor nog nooit klinische tests zijn geweest bij kinderen aangezien dat nogal onethisch zou zijn. Ondertussen is er heel veel bewijs dat cannabis kan helpen bij epilepsie, alleen mag hij dat niet hebben. Dat is toch hypocriet!"

Bekijk ook onze documentaire 'Mediwiet'

Nou is CBD-olie in het VK op zich legaal, maar je kunt er eigenlijk alleen aankomen via webshops, en daar zitten veel scammers. "Iemand die adverteert met olie waar 10 procent CBD in zit, kan olie leveren met slechts 0,1 procent. Ik wil dat niet op een kind uitproberen."

Nog lastiger wordt het als er ook instructies gegeven moeten worden. Voor het medicinale gebruik van CBD-olie is dat namelijk verboden. "Geef je hem één druppel? Of twee? Drie? Vier?"
En dan zijn er de strenge regels voor THC. Mogelijk zal Alfie later in het CBD-traject behandeld moeten worden met olie waar ook wat THC in zit. "Dat zou zo'n 1,3 procent zijn, en ook nog eens onder begeleiding toegediend. De legale limiet in de UK ligt ergens op de 0,04 procent. 'THC is psychoactief' hoor je dan, maar geloof me, dat is morfine ook. Mijn zoon heeft morfine gehad en hij zag dingen die er niet waren."

Om Alfie toch met deze olie te kunnen behandelen, keek de familie eens hoe het in Nederland gesteld is. Vezelhennep mag in ons land verbouwd worden, maar alleen voor vezels en zaden, niet voor CBD-olie. Feitelijk is het daardoor illegaal, alleen wordt dat verbod niet gehandhaafd aangezien het voor de Inspectie Gezondheidszorg geen prioriteit heeft. Zo kan het dat het goedje gewoon verkrijgbaar is bij Holland and Barrett (je weet wel, wat vroeger De Tuinen was).
In Den Haag zit de Transvaalapotheek, die een zuiver, voor medicinaal gebruik geschikte CBD-olie maakt, en bij een ziekenhuis vond de familie een arts die de behandeling kan begeleiden.

Vandaar dat de familie twee weken geleden naar Den Haag is verhuisd. "We hebben in Nederland geen vrienden of familie, maar dit is de laatste optie." Ze hebben zichzelf drie maanden gegeven. Omdat het hele gezin is overgekomen – de zorg voor Alfie is intensief – kunnen pa en ma in die tijd niet werken. "Om alles te bekostigen hebben we een crowdfundingsactie opgezet, het is niet zo dat we oneindig veel geld hebben. We kunnen, als de behandeling aanslaat, nog een beetje langer blijven."

En dan terug naar Engeland, waar de behandeling mogelijk niet kan worden voortgezet? "Ik weet van een gezin uit Ierland die hun dochter hier hebben laten behandelen voor Dravet (ook een zeldzame vorm van epilepsie). Dat ging goed, maar ze zijn nu gestopt, omdat de Ierse overheid hen geen vergunning geeft om het te importeren."

Alfie heeft vorige week maandag zijn eerste druppels gehad, bij het Juliana Kinderziekenhuis. "Het is nog veel te vroeg om effect te zien. Na drie, vier weken zouden we pas iets moeten merken." Als dat het geval is, hopen ze de olie alsnog te kunnen importeren naar de UK. "Onze lokale parlementariër wil ons proberen te helpen, als het Alfie op wat voor manier ook maar helpt. Hij wil een uitzondering maken om ons de olie te laten importeren. De CBD is het probleem niet, het is de THC, dat is illegaal." Hannah hoopt dat er meer aandacht komt voor CBD als middel bij epilepsie. "De consensus daar was dat dit moet kunnen. Maar ga je naar het Lagerhuis, dan valt het stil. De overheid luistert niet, omdat ze de farmaceutische industrie steunen. Ze zeggen dat er geen bewijs is, maar betaal dan voor onderzoek en lever dat bewijs. Die studies zijn er immers al, zeker met epilepsie. Onze regering steekt liever de vingers in de oren."